5月23日「難病の日」

５月２３日は難病の日記念日。
４年前のこの日、難病患者の医療費助成の対象を広げる
「難病医療法」が成立したのに合わせて制定したとのことです。
難病法が施行され、今年で4年目に入ります。
医療費助成経過措置が過ぎ、私たちの患者会でも軽症者になられた方
指定難病の治療または付随する副作用の治療に病院やドクターによって
医療費助成対象でなかったりと様々な問題が出てきています。
難病法見直し5年まで患者の声を届けなければ、この法律によって
疾患が重症化してしまっては絶対にいけないのです。

本日、朝日新聞記事に（一社）全国膠原病友の会代表理事　森幸子さんが
出ておられます。
自身は（一社）日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）の代表理事でもあります。
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6288194

社会へ難病について理解してもらう機会になっています。
難病は人類の多様性の中で、一定の割合発生することが必然であり、
他人ごとではありません。
多くの人がそのように難病を理解してもらえる機会になること望んでいます。