２０周年を迎えて

ごあいさつ

全国膠原病友の会沖縄県支部は今年度支部設立20周年を迎えます。

この日を迎えることができましたのは、これまでご支援・ご協力くださいました関係各者、多くの皆さまのお力であると心より感謝申し上げます。

また、この記念講演を大変お忙しい中、ご快諾くださいました、岡田先生、共催のりゅうぎんユイマール助成会さまへも　深く感謝いたします。

当会の前身は「那覇市高良にございます、医療法人　全十会　おおうらクリニック」　院長　大浦孝先生のお声掛けで、まだ膠原病という名前も聞きなれない頃、患者同士の集まれる場所としてご尽力くださった経緯がございます。それから、本部加盟団体として患者自身が運営する自助会　沖縄県支部となりました。

今では膠原病は「早期発見、早期治療によって日常生活を普通の方と同じくらいに送れるようになりました。」

情報社会において、膠原病の情報も沢山入るようになり患者さんの生活は数十年前よりも格段に良くなっていることとも思います。

しかしながら、膠原病はその疾病数も症状も多彩であり、インターネットなどで得られる情報のすべてがご自身に当てはまるものではありません。

２０周年を迎え、初心に戻り「患者会とは何か。」を改めて問うております。

私たち患者会の存在とは

①   正しい情報を良いタイミングで患者さんまたはご家族、関係者のみなさまへお伝えする。

②   法律、制度の問題を詳しくお伝えする。（皆様ご存じのとおり、平成２７年１月に難病法が施行され今年度は経過措置が終了いたしました。）

③   少し前を歩いている病気の先輩を見て、お話を聞いて　「何だか大丈夫そうだ。」「一人ではないんだ。」と思ってもらえること。

④   これは私たち　膠原病友の会沖縄県支部が一番大切に思っていることです。

病を抱えていても、膠原病の患者さんご家族がそれぞれのお立場、生活の中で、自分らしく輝ける事、幸せになられることを応援する会でありたい。ということです。

その為に私たち患者も学び、「患者力」をつけ賢い患者になる事が大切に思います。これまで患者会の存在を知らなかったという方、何をしているのか？わからなかったという方々、どうぞ患者会に入っていただき、一緒に学んでいただきたいと思っております。

いつの日か、膠原病が完治または完全寛解し患者会が同窓会となることも同時に期待しております。どうぞ皆様これまで同様、膠原病友の会沖縄県支部をご支援・ご指導くださいますよう心よりお願い申し上げます。

平成30年7月22日

全国膠原病友の会沖縄県支部

支部長　阿波連のり子