２０１２ 8月定例交流会の報告

 ２０１２　8月の定例交流会を開催いたしました。
この日は新しい方が5名来て下さいました。
交流会を知ったきっかけは新聞広告（お知らせの欄）
特定疾患の更新時にパンフレットをもらった。とのことでした。

参加人数　13名

■リウマチと診断されたと親子でこられまｈした。
高熱が続いていて検査の結果リウマチと診断されたとのことでした。
リウマチ症状はほとんどないのにリウマチとはどういう病気なのか？
膠原病の一種と聞いたがこれからどうなるのか？医療機関についても
お話が出ました。

■シェーグレン症候群の方です。
身体のだるさで起き上がることも出来ずに辛い思いをなさいました。
突然の強い腹痛に膀胱炎の症状もありました。
また、皮膚湿疹が身体全体に出てみなさんもこのように湿疹が出るのかどうか？と
お話なさいました。

■SLE/シェーグレン/リウマチ疑い）の方です。
関節の痛みや血小板減少・筋肉の痛み
急性期にはやはり起き上がることも出来ずにご主人に抱えてもらって
起き上がっていたそうです。
関節のあらゆるところが痛く毎朝痛みは移動してお薬を服用した後
お風呂で温め痛みが治まるのを待ってお仕事へ行かれていたそうです。

■SLE/シェーグレン/ リウマチの方です。
微熱が続き、関節の痛みで起き上がることができませんでした。
とおっしゃっていました。そしてご主人に抱えてもらい起き上がって
いたそうです。シェーグレンの症状がひどく（唾液が出ない）虫歯の進行が
とても早く辛いお話をなさっていました。

お二人はお若い可愛らしい女性。
これから子供をもうけることが可能かどうか？
発症後に出産した人がいるのかどうか？
聞いておられました。

友の会には何人か発症後にとても可愛いお子さんを出産をした先輩がいること。
そしてとても頑張っていることをお伝えしました。

■SLEの方です。
お仕事を始めたく専門学校へ通っておられます。
就職する際には病気を開示して臨んだ方がよいのか？
それともあえて言わずにいた方がいいのか？
また、学校でもお友達にどこまで自分の病気を理解してもらうか？
悩んでおられました。
とても難しい問題です。病気を開示すれば書類の時点で不採用になることも
あったり、でも、開示することによって理解してもらい突然の事態にも
対応してもらえるなど・・実際に就労でとても苦労した経験のある
役員がお話してくれました。
一番は病気を理解して、何を配慮すれば病を抱えても働くことができるのか？
企業側と良い関係が持てることなのです。

年代や性別によってもご本人の悩みは違ってきます。
様々な年代や性別の方が集うことで、同じ悩みをもった方に会うことができたり
共感し合えたり、それが交流会の一番のメリットです。
皆さん会員になってくださいました。
会員が増えるということはそれだけ情報（経験が）増えるということです。
全く同じ症状・悩みという事はないのだけれど、たくさんの経験があることで
多くの患者さんの参考になります。

お話を聞くことが出来なかった会員さんもおられました。（大動脈炎症候群）
病気がよくなりステロイドを切ることができたそうなのです。
もう特定疾患の手続きはしないでおこうか？と迷っておられました。
後日、お電話でそのお話について軽快者の手続きをしておいた方が
良いのでは。とお伝えしました。再燃することはきっとないと願っていますが
もしも、再燃した時には手続きが本当に早いからです。
また、特定疾患を受けているのとそうでない疾患との経済的な負担が
相当違うこと。そのことも現実にあるからです。

また、来月皆さんにお会いできることを楽しみにしています。
どうぞ多くの皆様のご参加お待ちしています