参加人数=11名(新規=2名)
■Gさん/強皮症
かなり以前よりSLE疑いで、体調に配慮した生活を続けていたら、約1年前からシェーグレンの症状や手指の腫れ&強ばりが出て、知人の紹介で大学病院の皮膚科を受診し「強皮症」と認定された。
同時にステロイドの服薬をし、現在は症状も落着いている。
が、医師から患者数の少ない病気だと言われ、少し不安になり当支部に連絡をすると交流会への参加を勧められ、同病の仲間に会えるのではと出席した。
■Tさん/シェーグレン
4年前に発症し、当時はかなり体調が悪く、時には入院をする事もあったそう。会社勤めもしていたので、少しでも身体の事を考え独立することを決意。その後はステロイドも服薬せずに済む程体調も安定してる。
■Iさん/多発性筋炎、間質性肺炎
交流会の前日からステロイド減量。しかし併用している免疫抑制剤の効果が感じられなくなって来ていて、次回の外来で血液検査をし、薬の変更もあるらしい、、、。
■Hさん/SLE、線維筋痛症
10月から仕事を始めて約2ヶ月経過。不規則勤務なようで、仕事を終えて帰宅後に頭痛や倦怠感を感じるようになってきた。
前回の外来時に医師に相談し、ステロイドを調整して服薬する事になったそう。そのお陰か不調は軽減したそうです。
■Kさん/強皮症
レイノー症状が辛く、沖縄で一時「避寒」(?(^_^;)中の彼女。この一月は症状は落着いていたが、沖縄にも寒い時期が訪れます。最近は少し症状が現れて来ているそうです。
■運営委員のNさん/SLE、線維筋痛症
先日腹腔鏡による手術を受け、無事退院もしたのですが、手術による少しの傷が線維筋痛症の症状をかなり悪化させ大変な想いをされたようです。しかし、ペインクリニックの医師からの手配か、理学療法士の方から痛みを緩和するマッサージを教わり、大分楽に過ごせるようになっているそうです。
上記6名の方のお話をお聞きし、
新年会の会場を相談したり、痛みのセルフケアを次回の勉強会に取り上げては?等々を話している内に時間となりました。
先日が今年最後の交流会でした。
ご参加戴いた皆様、ありがとうございました。
報告:副支部長
交流会報告ありがとうございました。
返信削除その後Tさんから会へ参加してとても良かった♪と
嬉しいメールも頂きました。
いつも感じることに会へ初めて来られた方が
交流会が終わりかえられる時には笑顔になられて
いる。そのことが私たち運営委員にとって最高に
幸せに感じまた、頑張ろうとモチベーションが上がる
瞬間ですよね♪
沖縄県支部の運営委員のみんながお互いにサポートし
交流会や行事に積極的に取り組んで行けている今
大変こころ強く想っています。
頼りにしています★いつもありがとうございますm(_ _)m