２０１２ 10月定例交流会の報告

 ２０１２　10月定例交流会を開催いたしました。
またまた、台風21号が接近している沖縄（もう今年はやめておくれ(><)）
お天気が大きく崩れることもなく15名の参加がありました。

■今年8月に退院されたばかりとおっしゃっていました。
一か月検査検査で入院されていたそうです。
リウマチ症状また、高熱が続いておられました。
お薬の服用をはじめて痛みはだいぶ軽減されたとのことでした。
ドクターからは成人スティルとベーチェットの疑いもある
と言われているともおっしゃっていました。
リウマチの診断だけでは医療費は自己負担ですが、
その他の膠原病から来るリウマチ様症状であるのであれば、
（ベーチェットは特定疾患にあたりますので）
医療費負担額、またはお薬代がかからにことが話題になりました。

■強皮症・多発性筋炎と診断されました。
甲状腺の異常もあるそうです。
初めは整形外科を受診なさり原因がわからないと言っている間に
肺の症状が出始め、総合病院にて肺炎もわかり膠原病の診断が付きました。
同じく検査検査で40日間も入院なさったそうです。
病気がどのように進行していくのか？またお薬の副作用についても
とても不安であるとおっしゃっておられました。

■膠原病疑いの方です。
主に皮膚症状（ﾍﾘｵﾄｰﾌﾟ疹）が強く出ました。
最近では朝、関節のこわばりもあり不安がとても
大きいとおっしゃっておられました。
しかし、会に参加し皆さんを見て
「みんなご家族がきていらっっしゃるんだ。」と
想ったほど皆さんがお元気そうなのでホッとしました。
参加出来ただけで充分でした。
とOKサインを出してくださいました。

■「就職が決まったのでご報告をしたくきました。」とおっしゃってくれた
会員さんもいました。
会に参加する多くの場合は今、症状が思わしくなく
不安だったりどう皆さんが生活なさっているのか？？
が聞きたい理由で参加される事が多いと思います。（当然です）
そんな中、嬉しいニュースを伝えるためにきましたと報告。
皆で大喜び。
とても嬉しい気持ちにしてくださいました。（ありがとうございます）

交流会の大きな喜びは2時間前の表情と帰られる前の表情が
違って帰られるところにあります。
私たちが一番嬉しい、また、活動の源となっています。
不安で心配でどんな方々がいるのか??
足を運ばれ、皆さんのお話を聞いているうちに少し不安もやわらぎ、
笑顔になられます。もちろん、会に参加したくても今、症状が
安定していなくて、入院。または交通手段のない方もおられます。
会に参加できる方々はある意味では病状は落ち着いているわけです。
それでも、新しく会にこられた方々が安心して下さる。
患者会がある一番の意義だと想っています。
皆さんが皆さんのお話を聴き互いに情報を交換し、互いに元気になってもらえる。
そんな素敵な会であること大変嬉しく思っています。

今、会になかなか参加したくても参加できない状態
におられる患者さんと繋がることもいつでも
考えていないといけないことも改めて感じています。

どうぞまた、来月も皆様にお会いできるのを楽しみにしております。

※いつもながら、時間がなくお話をお聞きすることができなかった
会員さんには大変申し訳なく思っています。すみませんm(_ _)m