中部地区交流会の報告
参加された方の個人が特定されないように報告させていただきます。
３か月に一度行っております中部地区交流会です。
久しぶりに皆さんとお会いできるので楽しみです♪
参加人数 １１名
■支部長になりまして１０年目になりますが、初めて交流会に参加してくださった
会員さんがご夫婦でいらっしゃいました。（なんて感動！！）お葉書、お電話では時々
ご連絡させてもらっておりました。はじめましてって言っちゃった～(><)
■北部から親御さんとSLEの患者さんがお越しになられました。
小児科から内科への移行時期などについても話題となりました。
■強皮症の患者さん（会員）がお二人見えました。
お一人は１月にイリウス（腸閉塞）でご入院なさっておられたとのことでした。
お一人は主治医の先生ともいつも良く相談もでき、治療も順調であると嬉しいご報告です。
■SLEの会員さん
抑制剤についてまた、セカンドオピニオンについてもご相談がありました。
セカンドオピニオンに関しましては、セカンドオピニオンで病院を受診すると
すごい高額の診療代が請求されること、事前に指定病院になっているのか
保健所で県に確認してもらい、紹介状ももらって初診で行った方が公費負担となること等お話が出ました。
こうして皆さんが情報を提供してくださるので、色々な事がわかります。
やはり患者会のあることがとても大切であるんだと改めて感じる交流会でした。
６月には総会・勉強会を予定しています。
また、皆さんにお会いできるのを楽しみにしています♪
PS
たくさんの美味しいお菓子の差し入れ本当にありがとうございました。
そうなのよね～。
返信削除一度は考えるセカンドオピニオン。
メディアではセカンドオピニオンを勧めたりするけど、もし他府県を考えると、沖縄からは飛行機になるので、二人で行くとなると（２泊と考え）１０万円前後かかっちゃうから大変ですよね。
国の方で専門医のチームを作り、年に１回とか他府県に派遣してくれて、医療講演会を主催し、その後個人の話を聞く時間などがあると、私たち患者の意識も高まっていくのでしょうが・・・多くの人に、多くの情報が入る機会がもっともっとあるといいのになぁって。
akemiさん
返信削除こんにちは(*^0^*)
セカンドオピニオン一度は皆さん県外のことも考えられるでしょうか？（皆さん治療が上手くいっておられるのでしたらいいのですが・・）
沖縄県は離島圏ですので、旅費に宿泊費かかりますね～(><)
セカンドオピニオンはあくまでも、今の治療について、確認だったり、他にも治療の選択肢があるのか？どうかのアドバイスです。ですから、主治医と一緒にそのご意見を頂き、さらに信頼関係が持て、治療について互いに話し合うことが出来たら最高ですね♪
専門医のチーム派遣ですか。地方の医療格差（沖縄県よりもっと専門のドクターのおられない県も多くありますよね）
の問題もありますよねぇ