2015年7月13日月曜日

2015 7月南部地区交流会のご報告

 2015 7月南部地区定例交流会を開催しました。

参加人数 13名

(個人が特定できないように記載させていただきます)


★結節性多発動脈炎の方

本土から沖縄県へ療養のため、移住なされた事をお話くださいました。

沖縄地が大好きで自然と一緒に生活する事で、病気も落ち着いています。

と嬉しいお知らせでした。

お薬もプレドニンフリーになられたそう。

お薬と同じくらいに心の安定や安心が、どれだけ病気を良い方向へ導いてくれるのか。

お話をお聞きし、また改めて感じます。

病気をどのように捉え、物事をどのように感じ、対応してゆくか。

によってなんだか大きな差が出てくるものとも感じています。

Nさんも沖縄で素晴らしい出逢いや環境で、素敵な生活となりますよう祈っています。


★自己免疫性肝炎のご家族(娘さん)

本土に住んであられる娘さんのご病気について、理解されたいと3か月程前から、

ご夫婦で参加されておられます。

お父様がとても熱心に色々なご質問をくださいます。

はじめのうちはどのような疾患なのか。わからず娘さんもご心配をかけまいと、話をしてくださらない。と不安でいっぱいのご様子でした。

しかし、実際に患者さんを見て、お薬を飲みながらも日常生活を送っている姿を見られ

とてもホットしていると言ってくださいました。

それが患者会の大きな役割であると思います。

私たちもその言葉があるからこそ頑張れるのです♪


★自己免疫性肝炎のご家族(奥様)

同じく自己免疫性肝炎のご家族の方が患者さん(奥様)へ、どのように日ごろ接したらよいのか?といらしてくださいました。

とてもお優しいご主人さまです。

身体がとてもきつそうであるのに、家事を頑張ってしまう奥さん。

また、心も元気がなくなり、ふさぎ込んでしまう奥様をどのようにひっぱりだそうか。

とお話くださいました。見た目が元気そうで、私たちもなかなか周りの理解が得られず、

辛い経験を多かれ少なかれしている中で、このように一番身近なパートナーがおられること。大変素晴らしい事だと思いました。

ゆっくりで構いません。いつか奥様へお会いできる日を楽しみにしています♪


★全身性エリテマトーデスの方

友の会の存在はずっと前からご存じで、子育てがひと段落したので、皆さんどのように療養生活をされているのか。とのことでご参加くださいました。

なんと私と同じ病院で歳も一つ下であられるの、に17歳のお子さんがおられ、またその下にも可愛いお子さんを授かったとの事でした。

こんなに大きなお子さんがおられるとは到底想像もできない程、お若くびっくりです。

きっと、多くの皆さんがHさんのお姿に勇気づけられる事と思います。


★強皮症のかた

レイノー症状があり病院を受診され、まだ病気の確定ではありませんが、強皮症の疑いであるとのことでしした。病気についてのご質問がありました。

病気を告げられて、まったく情報のない中不安でしかなかった事と思います。

少しでも、心が楽になられたら嬉しく思います。


この日は新しい方が4名もいらっしゃり、そのたびに警備のこれまた優しいKさんが

「新しい方です。」とお部屋まで案内してくださいました。

新しい方を知っている事にも驚きです。

荷物もいつも持って3階まで送ってくださるという。

私たち運営委員の大好きな♪警備員さんです。

ご参加くださいました皆さま、また、お会いできるのを楽しみにしています♪

今月は20日(月・祝)海の日には中部地区交流会もあります。

中部地区の皆さまへはお葉書いたしました。皆さまにお会いできるのがまた楽しみです。



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