2015 8月定例交流会の報告

 ２０１５年　8月定例交流会の報告です

8月9日（日）

午後2時～午後4時　南部地区定例交流会を開催いたしました。

参加人数10名

（個人が特定されないようにご報告させていただきます。会へご参加できない会員さんへも情報をお伝えできればという想いからです）

★シェーグレン症候群の方（初めてこられました）

シェーグレンと診断されましたが、それらしい治療もなかなかしていただけず、

病気の情報がないだけでなく、治療に関しても不安であるとのこでした。

ドクターはガイドラインに沿って治療をなさっておられ、私たち患者もわかっているだろう。

という風に思われておられるところもあるのでは？と、そこでドクターへ今、自分が何が不安でどのような治療を行っているのか？こちらからも質問できるような患者力をつける必要もありそうですね。という話題になりました。

★奥様が皮膚筋炎

先月も同じく奥様が自己免疫性肝炎であられるとのことで御主人さまが来られました。

一番身近なパートナーがご理解・ご協力くださることはとても大切なことで、最近はご家族の方々が会へご参加くださることに大変うれしく思います。もっと多くの患者さんに気軽に参加していただけるようになるといいです。

★強皮症疑いの患者さんです

クーラーの風が直接届くお席に座っておられ、レイノーが現れておられました。

気が利かず、お席の移動ができずにすみませんでした。

★ＭＣＴＤ

以前会員でらした方が再入会なさいました。

膠原病自体の悪化ではなく、骨とう壊死やひざ関節の手術。また、手術を控えていらっしゃったその時にハプニングで肩の人体を切ってしまい、その治療をしなければいけなくなってしまったお話など・・

みなさん、いろいろな問題が出てきます。しかしながら、その時その時にご自分で会へいらしたり、情報を収集したりとする中で、乗り越えていらっしゃいます。

皆さん頑張っておられることにいつも励まされています。