定例交流会の報告

 ２０１５　９月定例交流会を開催いたしました。

★強皮症・シェーグレン症候群・皮膚筋炎の患者さん

今日初めて保健所の紹介でいらしてくださいました。

身体の痛みが出てから２０年余り。

検査をしても異常なしでずっと病院を変わられておられたそうです。

身体の不調を訴えてもドクターにわかってもらえずとてもお辛い思いをされた事

２０年前に埼玉の病院で初めて強皮症と診断され、

身体の痛みも強皮症からくるものとようやくわかり、

沖縄の整形外科で治療をすることが出来たそうです。

２０年前というと、今でこそ膠原病という名前は良く耳にしますが、

あの頃はまだ、沖縄県でもその病気を診ておられる先生方は少なかったと思います。

専門医にかかればすぐに診断の着くような疾患も、先生に巡り合えないがため、ずっと辛い思いをされている患者さんが居ることをまたまた考えさせられました。

膠原病は疾患名も症状も多彩であるが故、

この疾患が膠原病だとわからない医療機関の方も多くいらっしゃることと思います。

ですから、周知がとても大切なのですね。

初めて来られた患者さん会員になってくださいました。

これからどうぞよろしくお願いします。

シェーグレン症候群の患者さんが私も含め６名もおられ、

身体のだるさや虫歯のことなかなか指定難病に認定されるが難しい等

あるある問題がたくさん出ました。

皆さん、活発に元気よく？？お話なされとても楽しい交流会となりました。

また、来月お会いできるのを楽しみにしてります♪

参加人数　１１名