2015 11月定例交流会の報告
11月8日(日)那覇保健所にて定例交流会を開催いたしました。
参加人数 8名
★リウマチの患者さん
リウマチの患者さんがいらっしゃいました。リウマチ友の会沖縄県支部は現在
休会のため、本当に少ない人数でいらっしゃいますが、
3名ほどリウマチ患者さんが膠原病友の会の会員さんです。
本当は、リウマチ友の会で同じ疾患の皆さんが集い、「わかる~。あるある。」
「みなさん、どうしていますか?」と語り合いたいのです。
膠原病は皆さんご存知のように、一つの疾患をさして膠原病というのではなく
いくつもの疾病の総称です。その中にはリウマチも入ってはおりますが、友の会としては
リウマチの患者さんは、別に集まっておられます。(私もどうして一緒でないのか?はっきりとはわかりませんが、患者数がものすごく多い事は大きな理由でしょうか)
交流会では不思議なことが良く起こります。
膠原病の中でも希少疾病である(人数が少ないというだけです)患者さんが偶然にも同じ日に来られること。また、同じような環境の方が同時に出席されることがあるんです!!
びっくりぽんや!!
今回もそのびっくりぽんがあったんです。
2~3名しかおられないリウマチの会員さんが
今月、JPAの署名を集めてくださり、持ってきてご参加くださっていたのです。
それで、初めて会に参加されたGさんと「わかります。わかります。おたくはどうなさっておられるの??」などお互いに話されていました。これぞピアサポートの場でございます。
(ピアとは・・仲間という意味です)
そして会員になってくださいました。膠原病友の会としてはリウマチの患者さんへ医療の情報を詳しく提供することはできない事と思いますが、このようにピアの場所として会を活用してくださることが出来たのなら、本当にうれしく思います。
痛みは誰にもわからないのよね~っというお言葉には全員が頷きました。
OH~サンダースさん。サンタの格好させられちゃった。
ケンタはこの時期。一番の稼ぎ時ですもの。心持、ニンマリしております。
ケンタはサンタで がっちり!!
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