２０１３ 4月中部地区交流会報告

沖縄市社会福祉協議会にて中部地区交流会を開催いたしました。
長い期間中部福祉保健所を無料で貸していただいておりましたが、
行政機関（諸々事情により）今年度からお借りすることができなくなりました。
これまで、ご好意により施設の貸し出ししてくださいました
中部福祉保健所にはこころより感謝申しあげます。ありがとうございました。

4月20日（土）

午後12時～午後2時
●第一回運営委員会を開催

午後2時～午後5時
●交流会
さて、今回の交流会でも素敵な出会いをいただきました。
初めて参加されら方ガお二方おられました。


■皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんです
昨年12月に診断をうけました。3～4年ほど前から皮膚症状・関節症状があり
皮膚科を転々とされ、R病院にて最終的に皮膚筋炎・多発性筋炎を診断がつきました。
状態はまだお薬を飲む段階ではないので、「様子を見ましょう。」
と主治医よりいわれていますがそのまま、
悪くなるのを待つよう言われているかのようで
とても不安であるとおっしゃっておられました。
病気のことを調べれば調べるほど怖くなり不眠にもなったそうです。
ドクターはお薬を処方する際には効果と副作用を天秤にかけそれでもそのお薬が
必要だと判断した際に、治療投薬に入る事をお伝えし、決して病用が悪くなるのを
待ちなさいといっているわけではないことを皆さんでお話。確認しあいました。
■SLE・抗リン脂質症候群の患者さんです
平成23年11月に2回目の脳梗塞を起こされたそうです。
1回目に倒れられたときには膠原病がわからずにいたそうです。
それから、2回目の脳梗塞を起こされてからのリハビリの様子や
気持ちの切り替え、さらには生き方についてもたくさん聞かせていただき
勇気と元気をいただきました。
後遺症により少しお言葉が発しつらい状況の中、一つ一つ発せられる言葉が
すごく素敵でやさしいお人柄をいっそう感じさせてくださいます。
「私には、まだ希望があり絶対に寝たきりにはなりたくはない。」との一心で
リハビリに励み、その後就職活動もなさり今は麻痺のある手でパッチワークの
お仕事をされているそうです。
そして最後に「すべてに感謝です。」とおっしゃいました。

それから、会員の皆さん5名と運営委員4名
中部地区の会員のみなさん今回は強皮症の患者さんが多く見えました。
4名もおられました。膠原病のみならずそのほかの病を抱えられた方も
数名おられ、「悩んでもしょうがない、よし来たか。」と物事をとらえていると
みなさん共通して言っておられました。
このように私がブログにて報告するにはあまりにも伝わらない。
言葉で言えば簡単ですが、話し手の表情・思い言葉の後ろにあるものは
実際にお会いしてお話を聞かなければ伝わらないことがたくさんあります。
ですから、どうぞみなさまご体調・ご都合の付く時には会にいらしてください。
何かを感じて帰ってもらえることと思います。

2時から5時まで（普段は4時までです）たくさんのお話を聞かせていただき
勇気と元気をもらい家に戻りました。

6月16日（日）には支部総会および医療講演会を予定しております。
ブログまた会員のみなさまへは改めてご連絡申し上げます。

素敵な時間をみなさまありがとうございました。

参加者12名