2014年 1月の定例交流会の報告
新年初めの交流会を開催いたしました。
ぽかぽか陽気の中多くの方がいらしていただきました。
■ SLEの患者さん（19歳女性）お母様といらしていただきました。
多くの症状が発病当時現れました。すこしづつお薬を減量しプレドニン５mgまで
行ったことろでお仕事を始めましたが、またすぐに再燃してしまい３０mgまで
戻ってしまったそうです。
今日は就労についてのお話しが多くありました。病を持ちながら働く事がどんなに大変な事なのか。皆さんのお話しを聴かせてもらい痛切に感じました。やはり、まだまだ社会への難病の周知・理解は程遠くこちら側もどの様に説明して良いものか?
合理的な配慮を企業側へ望むと言ってもその合理的配慮は個人によって違うわけですから、なおさら伝えることも難しい。
見た目にわかる障害と見た目にはわからない難病患者では症状や辛さをいくら言っても伝わらないのが実際です。
見た目で元気だと判断されてしまい、企業側の要求もどんどん増し、
仕事量も増えてまうなど・・本当に難しい問題・課題の山積です。
その中でもやはり、誰かが声を上げ続けなければ
社会は変わらないのですが、その道のりは長そうです。
PS
ここのところ精神的・体調的に落ち込んでいたのですが,皆さんのお顔を見て安心しました。
やはり私が一番皆さんに助けてもらっているな～とつくづく思います。
いっぱいいっぱいになりパニックになります。
そんな中、皆さんが「側にいるよ。守っているよ。お仕事分けようね。
弱音は吐いていいんだよ。のりちゃんも一人の患者だよ。」
その言葉どれも私の力となり勇気となり安心へと変わります。
支部長がいまだに（いやこれからもこうです）どうぞ皆さまご安心を♪
来週は新年会です。多くの皆さまへお会いできること楽しみにしております♪
参加人数１３名
やっぱりでしたね！
返信削除具合がかなり悪いのか、入院したのでは！？とか、思っていました。
交流会、ご盛況で良かったですね！！
就労の話といえば、この歳をして先週、ハローワークに登録してきました。来週から、就活に入ります。身障者1級と年齢の関係でかなり難しいと思いまが・・・。パートよりなさそうです。障害者雇用率の身障者枠ねらいで。(笑)
実はハローワークって、初めて行きましたが、随分と若い人も来てますねぇ・・・ビックリしました。
ところで、私も先週の金曜日が、大学病院のリウマチ内科受診日でした。採血の結果で、ＣＫという値（皮膚筋炎の状況がわかる指標です。）が4年前の退院時よりずっと安定していた値がレッドゾーン入りしてしまいました。
主治医からは、「身体の変調を感じたら、受診日より早くても直ぐ病院に来なさい。」と言われ、なんで～という感じです。<m(__)m> 今のところ、両足の指先に痺れを感じるほかは、自覚症状はなにもありませんが…。気持ち的には凄くブルーです・・・グレーかっ！！ よりによって、これから就活しようとする時にとびみょーな気持ちですが、頑張る以外にないですね！
新しい会報が発行されたのですね！ 見るのが楽しみです。。。
それでは、お身体…大事に！！
外は、猛吹雪です（泣）
御伽草子さま
返信削除おはようございます(*^^*)
最近は秋田の天気予報が気になります。
今日も北日本は猛吹雪だそうですね。
テレビのニュースでもどうぞこの雪を持って行ってください。と地元の方が痛切におっしゃっておられました。
自然環境の厳しい中闘病されておられる方々の事を考えると、ため息が出ます。
CKの数値が上昇とのこと。また、何か新しい事にチャレンジしようと思った矢先。本当に落ち込んでしまいます。
どうして、うまくいかないんだろう。ここまで頑張って
ようやくまた、気持ちを奮い立たせた事とも想像いたします。
悔しい思いもたくさんなさったこととも思います。
どうぞ今は皮膚筋炎の症状がまたおとなしくなってくれる事を
祈っております。早く暖かな春が訪れると良いです(*^^*)