2013 6月定例交流会報告

 ２０１３　6月定例交流会報告

6月9日(日）
やってしまいました(><)この日は那覇市保健所施設貸出許可書提出したと
思っておりましたら、来週の総会・医療講演会の分だけ提出されていて
また、この日はデンタルフェアー(那覇市)多くの市民の方々が保健所利用。
どのお部屋も空いておらず、また許可なしには施設は利用できません。

OH~やってしまいました。私の記憶によると確か今度で4回目？？
今日ご参加して下さるという連絡をくださった方がへ連絡、(保健所に場所変更の
お知らせと連絡先を残し）近くの喫茶店でも行こうか？と気まずい雰囲気の中
「どうぞ私のサロンに来てください！！」なに、なに？？サロン？
するとHさん「免疫サロン」という陶板浴なるサロンのオーナー！！
伺わせてもらってまたまた、びっくり。わあ！！素敵～♪
インテリアに小物にアロマに私たち大興奮。

災い転じて福となる♪「阿波連さんナイス！！」とわけのわからないお褒めを
頂きました。私のミスでのハプニング。
しかし、失敗も良いなと思える一日でした。

■Nさん
変形性関節炎・リウマチ疑い
以前より関節の痛み・変形がありリウマチと診断されて
通院しリウマチの治療をしておられましたが、良くなる傾向はなく
更に変形が進んでおりとても不安であるとおっしゃっておられました。
どこか専門の病院を紹介してほしいとのことでした。
お住まいの病院へ転院し、今リウマチを含め様々な検査の途中だということ
でした。(会員になってっくださいました）

■Mさん
SLEの患者さんです。耳下線の腫れ。関節の痛み。
微熱が続き東京の病院で診察を受けると
リンパがんだと診断されすごく落ち込まれたそうです。
しかし、がんではなく(腫瘍マーカーが上がっていない）
また膠原病を疑う炎症値が高たったため
膠原病の検査を行ったところIGG4？？」
という抗体が見つかったそうです。
その間には突然身体が動かなくなったこともありとても不安でした。
とおっしゃっておられました。特定疾患の手続きの為保健所に行ったら
膠原病友の会を紹介されました。とのことでした。

今はステロイドの服用で症状は改善されておられるとのこと。

いつもの保健所ではなくオシャレなサロンで、美味しい紅茶を頂きながら
病気のお話だけでなく、ときどきはこうして「ゆんたく」したいね♪と
皆お話ししていました。
それから、役員の中に二人。サロンを近近、開くという夢♪があり
インテリヤや小物参考に写真をパチパチ。
参加された皆さんは目がきらきら★しておられました。
これこそ免疫力UPだと思いました。
Hさん本当にありがとうございましたm(__)m

患者会はもちろん病気の情報や症状に関してお話ししあう場所であります。
しかしながら,それと同時に夢や希望を語り合う場であってほしいと
常に思っております。そして、その夢や希望を皆さんがそれぞれの場所で
自分らしく輝けることを皆で応援する。
それこそ患者会の役割だとも感じます。

それでも、治療がうまくいかなかったり入院なさったりと
病気と向き合うことの時間が多い患者さんもおられることも知っております。
治療がうまくいき、夢や希望を語ったり行動出来るようになることが
皆の喜びです。

参加人数　8名

PS
保健所へ足を運ばれた会員さん。または患者さんがおられましたら
本当に申し訳ございませんでしたm(_ _)m