参議院議員 糸数慶子氏事務所表敬訪問

��月は沖縄一大イベント、お盆があり（旧暦７月１５日）
ブログの更新回数がだいぶ少なく大変申し訳ありませんでした。

さて、本日ご縁があり参議院議員糸数慶子氏の事務所を表敬訪問させていただきました。
国会議員の方に直接お会いするのは私も副支部長も初めて・・
とても緊張いたしました。しかし、糸数慶子さんの私たちの要望を聴いて下さる
雰囲気やご配慮に安心し、膠原病患者さんの意見を代弁して、
いろいろお話しさせていただきました。（一時間も頂きました）

お話しの内容は・・

●膠原病とは・・
●「難病対策の見直しの現状について」
・沖縄県（離島圏）の専門医の不足
・女性に多く、就労や結婚が難しい事も多く、低所得となり
　生計が立てられなく、年金や将来の不安が大きい。
・治療を必要とする患者を重症化させないことも難病対策である。
「希少性という枠組み（５万人）を越した疾患の患者への特定疾患
　軽快者範囲の見直し」
●4月から始まりました「障害者総合支援法」のサービスの市町村窓口
　医療機関・行政機関・当事者への周知徹底

それらの課題に対して
●来年度JPA国会請願「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患総合対策を求める請願」
の参議院での採択を（衆・参両方で採択していただけること）
強くお願いいたしました。

難病対策に関心を持っていただける議員の方々が一人でも多くなるよう
また、超党派で国政へ私たちの声を届けていけるよう議員の皆さんへ
私たち患者団体も声を届けてまいりたいと思います。




40年ぶりの難病対策の見直し、この秋には法制化へ向けて更に
はずみをつけてゆけるよう、来年度も「難病、長期慢性疾患、
小児慢性疾患総合対策を求める請願」に皆さまご協力くださいますよう
お願い申し上げます。

お忙しい中、お時間を頂き糸数氏には心より感謝申し上げます。