2011年10月10日月曜日

2011 10月定例交流会の報告

 2011 10月定例交流会を開きました。

今回もたくさんの方がいらしてくださいました。

 ご夫婦でお見えになられました。娘さんが最近SLEと診断されました。
  39.5度もの高熱と筋肉痛 蝶形紅斑があるももの治療は
  してくれなく苦しんでおられるとのこと。

 ご主人がお見えになられた方もいらっしゃいました。
  奥様がSLEで病気をする前は本当にいろいろなものにチャレンジし
  活発な奥様だったのに急に何もする気がなくなったようで、
  健康な自分には怠けているのか?と思ってしまうことも多く
  理解をしてあげられないとおっしゃっていました。

■ お姉さまもSLEでご本人(妹)がMCTDの方もいらっしゃいました。
  お姉さんは以前に友の会の会員さんでいらっしゃいました。
  妹さんがお姉さんより先に膠原病になられたのだけど
  ずっと患者会へ行った方がいいよ。とお姉さんから進められていた
      とのことでしした。
  膠原病を発症してからお子さんを産まれたとのことです。

■ 重症筋無力症のNさん。以前VHO-ネット沖縄学習会でお会いしました。
  沖縄県には重症筋無力症友の会がありません。
  彼は、同じ患者さんが孤立してしまわないように
  ぜひ沖縄にも患者会が必要だからと重症筋無力症友の会を  
  沖縄に設立に向けて頑張っておられます。
  病が違っても膠原病とは飲んでいるお薬も同じ悩みも共通していて
  胸がいっぱいになり 言葉に詰まっています。
  とても良い会ですねとおっしゃってくださいました。 

交流会では皆さんがお話をし、また聴き役にまわります。
一人が話すことが皆のためになり、また、お話を聴くという
そのことも自分自身のためになる。まさにピアカウンセリングを
やっているのだなあと思います。
どの方のお話もとても参考になります。
2時間半が過ぎるころには皆さん笑顔になり笑いがあり
楽しい雰囲気で会を終えました。
とても素敵な方々ばかりです。

オブザーバーでご参加くださったNさんが素晴らしい会ですね。
とおっしゃって下さったように本当に素敵な会だな~
と実感しています。

ここではほんの少ししか載せることはできません。
どうぞみなさま交流会へぜひ参加なさってください。
ここには書ききれないほど素敵な方々がいらっしゃいます。

また、来月お会いできるのを楽しみにしております。
ありがとうございましたm(_ _)m

参加人数 13名
 

2 件のコメント:

  1. 10月の那覇定例交流会、参加できずにm(_ _)m
    今回は新規の方が多数ご参加いただいたようですね、しかもご家族の方や他疾患の方まで。
    笑顔で会を終えて帰る事ができるのは、本当に素晴らしい事ですよね。
    来月は私もその笑顔を共有できるといいな。
    10月は3ヶ月に一度の中部交流会=10/23(日)14時~16時もありますね。
    ソチラへは参加する予定です。

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  2. 機関誌_0さん
    こんばんは(#^_^#)
    体調はどうですか??
    毎回交流会が終わるたびに患者会の必要性を
    実感しています。
    いろいろな立場の方々が誰でも来やすい会で
    あることが大切です。
    10月23日の中部交流会
    どうぞよろしくお願いしますm(_ _*)m
    いつもありがとうございます。

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