定期外来日でした★

先日、定期外来日でした

検査結果は正常化ではないももも、勢いは落ち着いているようです

しかし、ステロイド20㎎とネオーラル150㎎服用で、

ステロイドは相変わらずこれ以上の減量ができません。

これで、安定（寛かい）していると私の場合にはあたるのでしょうか。

これでは、免疫抑制剤の併用に本当に効いているのか？

作用と副作用と天秤がつりあっているのか？もやもやのままです。

このお薬の量ですから、最近は副作用の方がどんどん増えています。

体重の管理、血圧管理、中性脂肪の管理、運動（お散歩）、お食事（玄米はじめました）にして頑張ることにしました。ステロイドの副作用であることには間違いがないのですが、副作用だからとプレドニンのせいにだけしていてはとんでもないことになってしまいます。無理のないように管理したいのですが、何せ私の性格。極端なのでストレスに感じることなく長続きできる管理方法を考えようと思っています。生活管理を上手く出来ている方がおられましたら、どうぞアドバイスくださるとうれしいです

PS

医療費支払いが診療代金10,800円　お薬代金　20,220円となっています

お薬代金はまたまた保留にしていただけました。3年間の措置期間私は毎月10,000円の上限額で支払いとなるようですが、自分の医療費支払いくらいは自分で稼いで支払わなければという思いが大きくなります。扶養家族の患者さんは肩身の狭い思いをせれる方が増え、また、ご自身が生計中心者の方々は仕事の内容（お給料）がなければさらに生活が苦しくなります。これまでの検査や受診の数を減らさなければいけなくなるようなことにつながることも想像しています。これまで特定疾患の恩恵にあずかれなかった方々には良かったことと思いますが、既認定者の私たちには医療費の面においては大変苦しいものとなったな～と感じています

先日、特定医療費（指定難病）受給者証が届きました。さらに今回からは特定医療費（指定難病）自己負担上限管理票も併せて届きました。(膠原病手帳に挟んで使用します。）自己負担上限管理票は、自己負担額〈私の場合には10,000を超えた場合には、それ以上の負担はしないよう、各医療機関でサインをもらうものです。複数の登録している←【ここが大切です）病院でSLEの治療またはそれに起因している病気・副作用に対して行った医療費については合算となります。さらに、難病法で変わった事は薬局も登録している薬局でなければいけません。診療代金とお薬代金の合算で上限額を支払う事となります。（難しいですよね～（＞＜））

会でも勉強会を開かねばいけませんね♪