みなさま。昨日はシリーズ第1回「どう支える難病医療」が放送されました。
なかなか短い時間ですのでいろいろな誤解が出てはいないか？？心配です。
見た目にはわからない、高価な治療を受けて日常生活が送られている患者について
政府へ患者団体が軽症者の範囲について一生懸命訴え、
今少しのお薬で病状が安定している
患者さんを医療費助成から外してしまう事で重症化させない。
この事は患者団体がなんどもなんども強く訴えてきました。
その患者会の頑張りが少しも報道されていなかった
そのことは少し残念に思いました。
今日はシリーズ第2回「難病でもはたらきたい」で放送されます。
就労支援を積極的に行っておられる佐賀支援センター相談員の三原さん（ご本人もSLEです）
が登場します。どうぞみなさま今晩もぜひご覧になられてください♪
今日も寒いです～！
返信削除毎月11日は、イオンの黄色いレシートキャンペーンの日です。難病連のお手伝いで、食品売り場レジで、買い物客の皆さんに頭をさげてレシートを頂いてます。今日は、祝日なので、たくさんのレシートをゲットできました。
eテレの第二回目は、これから見ます。
明日の朝もマイナス5度の予報が出ています。あーあ<m(__)m>
4月の全国集会には、支部長と副支部長のカバン持ちで同行することになりました。同じ東北なので、3人で参加します。
お会いできること…すっごく楽しみにしております。
御伽草子さま
返信削除こんにちは(*^0^*)
OH~本土はほとんど雪マーク☆
交通機関も大きく乱れているようで・・
秋田の皆さまからは大した雪ではないのでしょうね。
いつもどれだけ大変な想いをされて冬を過ごして
いらっしゃるのか。しみじみです(><)
4月の全国集会ではお会いできるのを楽しみにしております♪
しかし、沖縄組はきっと4月の東北。
しばれる～と言っていますよ←（しばれるはどこの方言だ？）
こんばんは。
返信削除「しばれる～」は秋田ではあまり使いませんね！
若い頃、北海道の函館に住んでいましたが、その時に函館の人がよく使ってました。北海道の言葉かなぁ？
23歳の頃（随分昔ですが…）石川啄木のお墓がある立待岬のそばの青柳町という町に住んでました。
啄木の『一握の砂』に「函館の青柳町こそ悲しけれ 友の恋歌矢ぐるまの花」という大好きな句があります。終の棲家は函館かor沖縄かと‥‥（笑）
今日は、就活で黒い革靴（でも雪国仕様ですが…）を久しぶりに履いて、何度もスケートリンク状態の道路で転びそうになりましたが、セーフしました。
先日のeテレの「難病患者の就活」はとっても感じることがあり、今日の身障者枠での面接活動にもおおいに勇気を頂き、頑張ってこれました。結果が出てもがっくり来ないようにしないと…。
御伽草子さま
返信削除こんにちは(*^0^*)
本土の大雪大変ですね(><)しばれる～は北海道なんですね。
御伽草子さんは色々な土地で過ごされたことがあるのですね。
私は一度も沖縄を出た事がありません。
石川啄木の句を読み調べてみました。
OH~胸嘉苦しくなりました。内にひめた想いをこれだけ
身近な文章で現わすなんて・・すばらしい！！
表現することとはなんてすばらしいんだと改めて思います。
沖縄には琉歌というものがあり、（俳句）
��・７・５・７・７ではなく、８・８・８・６なのです。
「てぃんさぐぬ はなや ちみさちにすみてぃ
うやぬゆしぐとぅや ちむにすみり」
てぃんさぐの花は爪に染めて（昔はマニュキュアに使いました）親の言う事は心に染めなさい。と言う意味です。
また、たくさんの恋の歌も詠まれていて
とてもとても大好きです。
今ではすぐに表現の出来る時代ですが、
そうでない時代を生きた人々の想いを想像し、
胸が苦しくなるのです。
御伽草子さま
返信削除こんにちは(*^0^*)
本土の大雪大変ですね(><)しばれる～は北海道なんですね。
御伽草子さんは色々な土地で過ごされたことがあるのですね。
私は一度も沖縄を出た事がありません。
石川啄木の句を読み調べてみました。
胸が苦しくなりました。内にひめた想いをこれだけ
身近な文章で現わすなんて・・すばらしい！！
表現することとはなんてすばらしいんだと改めて思います。
沖縄には琉歌というものがあり、（俳句）
��・７・５・７・７ではなく、８・８・８・６なのです。
「てぃんさぐぬ はなや ちみさちにすみてぃ
うやぬゆしぐとぅや ちむにすみり」
てぃんさぐの花は爪に染めて（昔はマニュキュアに使いました）親の言う事は心に染めなさい。と言う意味です。
また、たくさんの恋の歌も詠まれていて
とてもとても大好きです。
今ではすぐに表現の出来る時代ですが、
そうでない時代を生きた人々の想いを想像し、
胸が苦しくなるのです。
就活上手くいきますように・・