みなさま 今日はぐっと冷えました。
ご体調はいかがですか??
今晩8時からNHKeテレにて「どう支える難病医療」
と題して、大野更紗さん(困っている人の著者)出演の番組が放送されます。
会員さんからの情報頂きました。もしかしたら、私もフォーラムでの発表が・・・
出るかも??とドキドキしています。
どうぞ皆さま、難病対策の動向をきちんと見ていて
いただきたいな~と思います。取り急ぎご連絡です。
※昨日の交流会の御報告は後ほどさせていただきますm(_ _)m
情報ありがとうございます。バッチリ拝見出来ました。今より悪い難病支援対策にならないで欲しい!難病について、知らない状態で線引きはしないで欲しいな。って。次は就労についてなんですね。これも、大きな問題、課題です。
今朝、今日と明日の番組録画予約してました。やっぱり、今まで忘れてましたよ~。今日の部、さっそくこれから見ることにします。 昨晩、兵庫のIさんからとってもありがたいアドバイスをいただけました。おかげで通信教育頑張れそうでとっても感謝してます。 でも、自分のこと…お父さんみたいだって…そりゃあ、ないよね!!(泣)
あけみさんこんばんは(*^0^*)テレビを観ての感想は短時間での構成ですのでやはり、しっかり伝えるには時間が足りないな~と言う感じでした。あの終了だと軽症者はみんな医療費助成が受けられなくなるかの様な感じがしました。フリップで説明はありましたが、言葉足らずかな~と・・多くの皆さまが不安がってしまわないか??心配です。
御伽草子さまこんばんは(*^0^*)大雪が続いているとテレビのニュースですがだいじょうぶですか??資格取得のためのお勉強頑張っておられるのですね。そのエネルギーを更に兵庫のIさんが後押ししてくださったのですね。ご縁はとても素敵ですね。このように繋がりが広がっていく事もとても嬉しい事です。お父さん=尊敬できる。包容力があるという事です。女性は尊敬できる人が大好きなんです♪褒め言葉ですよ☆��おじーちゃんでないからだいじょうぶ!!)ってもっとひどい事を・・すみませんm(_ _)m明日は就労についての予告でした。佐賀の支援センターSLEの三原さんが出ておられました。明日も楽しみです♪
確かにそうですね。不安になりますよね。線引きで、漏れてしまうだとか…不明な点が多い中で、家庭の収入による負担額だけが先に発表され、もっと奥深い中身はちゃんと話しあってくれているのか…これから先が不安なのは、知らない事が多過ぎるからですよね。きちんとした情報を提供しないと、不安を煽るだけかも…
今、見終わってきました。支部長さんも一番最初に出演してましたね!そのあとのパーキンソン病のあつみさん(仮名)が紹介されていましたが、この方は、この前の東京でのリーダー養成研修会でご一緒した徳島県からいらした方です。新制度で負担が増すと、身体が固まって動かなくなるときに打つ注射も高額のため打てなくなると嘆いておられました。 今まで国から助成金を貰えなかった500の難病の方たちが恩恵を被る半面、助成金のあった方たちの9割の方が、医療費がUPするのですね! 大変です。厚労省は今まで払った金額での比較で助成金を決めるようなことも考えているようですね。。。 外は、猛吹雪。昨日と3,4日前に家の水道が凍って水が出なくなりました。やかんのお湯で対応しましたが、油断してしまいました。3年降りの凍結騒動でした。
御伽草子さまこんにちは (*^0^*)猛吹雪ですか(><)水道が凍る??なんて大変!!ちょっと油断すると大変なこと(命とりになるのですね)沖縄ではそのように危機感がなく、ですから良く言えばおおらか・その反面 いいかげんですよ。いい加減の人は病に似はなりにくいと思うのですが・・春が待ちどうしいですね★4月には仙台での全国集会もあります♪
情報ありがとうございます。
返信削除バッチリ拝見出来ました。
今より悪い難病支援対策にならないで欲しい!
難病について、知らない状態で線引きはしないで欲しいな。って。
次は就労についてなんですね。
これも、大きな問題、課題です。
今朝、今日と明日の番組録画予約してました。やっぱり、今まで忘れてましたよ~。今日の部、さっそくこれから見ることにします。
返信削除昨晩、兵庫のIさんからとってもありがたいアドバイスをいただけました。おかげで通信教育頑張れそうでとっても感謝してます。
でも、自分のこと…お父さんみたいだって…そりゃあ、ないよね!!(泣)
あけみさん
返信削除こんばんは(*^0^*)
テレビを観ての感想は短時間での構成ですので
やはり、しっかり伝えるには時間が足りないな~と
言う感じでした。あの終了だと軽症者はみんな
医療費助成が受けられなくなるかの様な感じがしました。
フリップで説明はありましたが、言葉足らずかな~と・・
多くの皆さまが不安がってしまわないか??心配です。
御伽草子さま
返信削除こんばんは(*^0^*)
大雪が続いているとテレビのニュースですが
だいじょうぶですか??
資格取得のためのお勉強頑張っておられるのですね。
そのエネルギーを更に
兵庫のIさんが後押ししてくださったのですね。
ご縁はとても素敵ですね。
このように繋がりが広がっていく事もとても嬉しい事です。
お父さん=尊敬できる。包容力があるという事です。
女性は尊敬できる人が大好きなんです♪褒め言葉ですよ☆
��おじーちゃんでないからだいじょうぶ!!)って
もっとひどい事を・・すみませんm(_ _)m
明日は就労についての予告でした。佐賀の支援センター
SLEの三原さんが出ておられました。明日も楽しみです♪
確かにそうですね。
返信削除不安になりますよね。
線引きで、漏れてしまうだとか…
不明な点が多い中で、家庭の収入による負担額だけが先に発表され、もっと奥深い中身はちゃんと話しあってくれているのか…これから先が不安なのは、知らない事が多過ぎるからですよね。
きちんとした情報を提供しないと、不安を煽るだけかも…
今、見終わってきました。
返信削除支部長さんも一番最初に出演してましたね!そのあとのパーキンソン病のあつみさん(仮名)が紹介されていましたが、この方は、この前の東京でのリーダー養成研修会でご一緒した徳島県からいらした方です。新制度で負担が増すと、身体が固まって動かなくなるときに打つ注射も高額のため打てなくなると嘆いておられました。
今まで国から助成金を貰えなかった500の難病の方たちが恩恵を被る半面、助成金のあった方たちの9割の方が、医療費がUPするのですね! 大変です。厚労省は今まで払った金額での比較で助成金を決めるようなことも考えているようですね。。。
外は、猛吹雪。昨日と3,4日前に家の水道が凍って水が出なくなりました。やかんのお湯で対応しましたが、油断してしまいました。3年降りの凍結騒動でした。
御伽草子さま
返信削除こんにちは (*^0^*)
猛吹雪ですか(><)水道が凍る??なんて大変!!
ちょっと油断すると大変なこと(命とりになるのですね)
沖縄ではそのように危機感がなく、ですから良く言えば
おおらか・その反面 いいかげんですよ。
いい加減の人は病に似はなりにくいと思うのですが・・
春が待ちどうしいですね★4月には仙台での全国集会も
あります♪