2012 ５月定例交流会の報告

 ２０１２　５月定例交流会を開きました。

先月に引き続き７月の１５周年記念講演に向けて運営委員会を兼ねて
開催いたしました。

12:00~14:00 運営委員会

運営委員会　・進捗状況の確認・担当者確認など

１５周年まであと２か月を切りました。
タイムスケジュール通りに進めなくてはいけません。
この講演が大成功に終わり役員・会員　
沖縄県膠原病患者さん・関係者のみなさまの笑顔。
元気になってもらえることが私たち役員みんなの願いですm(_ _)m

14:00~16:30　交流会　参加人数１２名

■初めて参加されました。
シェーグレン症候群を罹患され、さらに最近リウマチを
併発されました。シェーグレンの治療はステロイドを使用しているものの
あまり改善は見られズ今はリウマチの治療を重点に行っているとのことでした。
特定疾患の制度についても話題になり一番良い解決策を皆さん一緒に話し合いました。
■強皮症の方です。
限局型の強皮症と診断されたとおっしゃっておられました。
膠原病は種類が様々ですが、会員さんにはだんとつにSLEの患者さんが多く
強皮症の方々はなかなかご自分と同じ疾患の患者さんにお会い出来ずにいます。
そこで主治医にこのような集まりがないか？と尋ねたところ患者会を紹介されたと
おっしゃっていました。
南部保健所管轄にて強皮症の患者さんの集まりがある情報をお伝えしました。

■親子でいらっしゃいました。すでに会員さんですがお母様と一緒に
来てくださいました。（どんな会なのか知りたいわ？）
病気は本人だけがお付き合いするものではなく、
やはり一番近くにいる家族も含めてお付き合いすることとなります。
その際に情報（治療）本人とドクターだけのものにしてしまうのは
医療過誤・または治療に関する不信を招く恐れもあります。
そのようなことを避ける為にも身近な家族との
情報の共有がとても大切なことになります。
ドクターにも責任の意識をもって頂くこともとても大切なことです。
患者と医療者が対等であるということはそういうことだと思います。
ご家族の理解と協力もとても大切であることを改めて皆で確認いたしました。

■それから、いつもいらしてくれる会員さんのお話が
お聞きできないでいました。（時間一杯になり）
「いつもお話聴けなくってごめんね」と言うと
「だいじょうぶ。いつもの調子ですと。」
しかし、良く聞いてみると線維筋痛症を併発したようだととのこと。
このことはご本人にとってとっても辛いこと。
この日は役員に線維筋痛症の方がいましたので少しお話が出来たでしょうか。

帰り際のほんの少しの時間　本当にごめんなさいねm(_ _)m


私自身患者会でお話をさせてもらい皆さんに聞いてもらいどんなに元気を
頂いているか。
しかし、交流会に参加したくっても治療の効果がなかなか現れずに
体調が悪くって参加できない方がおられること。
また、交通手段がないこと。
その費用がない方々もおられること。
それらのこともしっかりと把握し、いろいろな方法で患者会と繋がって
頂けるように考えなくてはなりません。