2016年 1月定例交流会の報告

 ２０１６年　1月定例交流会の報告です。

とき　1月10日（日）

時間　午後2時～午後4時

場所　那覇市保健所　3階

参加者9名

◆SLEの患者さんです

最近ご体調を崩されてミニパルスのお話も出ていたそうです。

現在はプレドニン15㎎で症状は落ち着いてきましたが、ずっと蛋白はでておられるそうです。

皆さんはお薬どのような処方がされていますか？とお尋ねでした。

皆さん症状も治療方法も違いますので、一度セカンドオピニオンを「受けてみては？と

皆さんからお話がありました。2月にアンビシャス主催のセカンドOPがある事をお知らせいたしました。（しかし、もうすでに定員に達しているのでキャンセル待ち）だそうです。

◆シェーグレン症候群の患者さん

飲みこみが辛く、食べられるものが偏ってしまっておられるとの事。

その為に栄養が取れず困っていますととてもお辛い状況です。

しかしながら、その症状に対しての対処療法もままならず・・

そのようなケースはたくさんあります。患者さんの生活の質についてもっと医療者の方々へ理解していただき、少しでも楽に生活ができるよう支援してほしいと切に感じます。

◆ウェゲナー肉芽腫の患者さんです

身体の痛みなどはありませんが、疾患の特徴である鼻腔炎がお辛いとの事でした。

交流会では皆さんが病気に対して理解があるので安心してお話が出来うるのだけど

よそではなかなかですとおっしゃっておられました。

ここではまったく同じ症状や痛みはわかってあげられませんが、皆さんよく似た経験をなさているので安心できるのだと思います。

≪人によって症状やお薬の量・種類も違うので比較してしまい落ち込むということもほんとはあるのですが・・それはどの疾患でも同じですよね）

◆MCTD　間質性肺炎

ご病気が活動期になり、職場の上司の理解がまったく得られず（心無い言葉をたくさんうけました）辞めることととなったとおっしゃっていました。

そのような企業又は社会があってはならないと思いとても歯がゆいのです。

しかし、前向きに次のお仕事を探し始めたいと・・

このような人材を活かせない会社は大損ですね。

※個人が特定されないようにご報告させていただきます。（会へ来たくても来られない会員さんからのご要望です）

なかなか、最近はブログ更新できずにすみませんm(_ _)m