2014年5月23日金曜日

速報★難病法案・小児慢性疾患改正法案審議情報

 ☆速報!【難病法案・小慢改正法案審議情報】

難病法案、児童福祉法一部改正法案の2法案は、

本日行われた参議院本会議にて両案ともに可決・成立しました。
難病法案は、総数236、賛成235、反対1により、賛成多数で可決。
児童福祉法の一部を改正する法律案は、総数236、賛成236の

全会一致でした。
難病法が全会一致でなかったことは残念ですが、

今後の課題の実現も含めて、この法律を新たな第一歩として、

総合的な難病対策の推進が求められます。

◎インターネットでも視聴できます。
 参議院インターネット審議中継
 
http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php
 これまでの録画も視聴できます。


※本日難病法案が可決成立いたしました。

これによって今までは正式に法律として難病に対する

研究や医療費助成が義務つけられていませんでしたが、

法律となりましことで、義務的経費となり

国は毎年予算を必ずつけなければいけないことになります。

(ちなみに101億の予算がついております)

これからは、指定難病や指定病院などの問題について詰めていくこととなります。

平成27年1月から難病新法は施行され、

1月には300疾患全てが分かるわけではなく1月と夏頃に分けて、

厚労省第三者委員会にて指定難病を客観性を保ち定めて行くという

スケジュールです。



2 件のコメント:

  1.  難病法案…絶対的多数で成立でも、反対1というのは残念でしたね!
     ただ、今までより負担が多くなる特定疾患の患者団体より、応援される議員としては反対票を入れるしかなかったのかもしれません。
     これからも、もっともっと公的機関により議論され、よりよい難病制度になることを期待しています。
     
     この成果は、阿波連支部長が、安定剤を服用しながら強く訴えた成果ですね! 膠原病秋田県支部の一員として本当に敬意を表し御礼申し上げます。病気で辛い思いをされているところ、ありがとうございました(^^♪。
     これからも、沖縄県支部だけでなく、全国の膠原病の仲間たちのためにも頑張ってください。
     でも、無理はダメですよ~!!

    返信削除
  2. 全会派一致ではなく残念でしたが、お伽草子さんの
    おっしゃるように、全ての患者さんが満足するという事は
    難しいですね。しかし、客観性を保ち普遍的な制度になるためには今の財源では立ち行かない事は見えていました。
    ですからやはりある程度の医療費の負担増は否めないのかも
    しれません。負担増でもその増額については、当初政府から
    打診のあった金額よりはるかに少ないものとなりました。
    双方がある程度妥協出来るところで解決したという満足の結果です。
    さて、フォーラムでの私の発言も今回の難病新法可決に
    一役かったという事は、実際にはピンときません。
    あのような大舞台では目だってしまいますが
    そのずっと以前から地道に根気よく政府とかけあってくださっておられた方々のおかげだと思います。
    ��その上にちょこっと乗っかったという感じです)
    その方々の姿を実際にまじかで見る事の出来た私は
    本当に幸せです。
    でも褒めてくれてありがとうございます。
    大変嬉しく思います。
    一番の患者の望みは病気が完治することです。
    ��幸せはどこにでも見つける事はできますが★)

    返信削除