２０１６年 5月中部地区交流会の報告

2016年　5月中部地区交流会の報告

とき　5月15日（日）
時間　午後2時~午後4時半
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

参加人数　13名

久しぶりの中部地区交流会です。久し振りにお会いできる会員さん
皆さんのお顔を見てとても元気になりました。
輸血前にヘモグロビンが６になっていたようで、階段がとにかく大変です。
家は3階なので、3階へ着くまでに、一度休み、3階へ上がると動悸もひどく
息があがり、心臓また首の血管が痛い！！
輸血とまた鉄剤のお注射で少し楽になり、初めて身体がこんなにきつかったのだと気がつくのです。
（いけませんねええ）

先日、参加された方々。個人が特定できないように少し、ご紹介させてください。

 

♪ＳＬＥの患者さん

初めて来られました。ブログをご覧になられてとのこと。
やはり、今はブログを見てくださっている方が多いんだな～と
大切な情報発信ツールであることを感じます。
初めて来られるのにとてもとても勇気が要ったことでしょう。
来て下さり大変うれしく思います。
皆さんが日頃どのように自己管理をなさっているのか？ご質問がありました。

♪強皮症の患者さん

中部交流会は毎回出席されます。
交流会では皆さんのお話から情報をたくさん頂けるとおっしゃってくださいました。

♪ＳＬＥの患者さん＆お母様

とても仲良し親子さんです。会の活動にいつも協力くださり何か私たちができることを
させてください。とおっしゃって下さり、膠原病についてまた、会の紹介、募金などを募って下さるんですよ★
本当に感謝です★

♪ＳＬＥの患者さん

お孫さんの面倒を見られたり、実家の行事や諸々のほとんどが彼女の役割だとおっしゃっていました。
お孫さんはとても可愛いのですが、やはり大変体力もいる事で身体はきついとのことでした。

♪ＳＬＥ患者さん＆お母様

この日は親子で参加されたかた、またお母様や学生時代に発症された方が、偶然？？にも集いました。
偶然と言いましたが、どうもそうではなさそうです。
合うべきして、時期が整っているようです。

♪強皮症の患者さん

イリウス(腸閉そく）がたびたびおありになり大変お辛いことと思います。
しかしながら、いつでも、病気になったんだから仕方ない。調子が悪い時には食べない
外へ積極的に出かける（作業所など）とお話し下さいました。いつも勇気をいただいています。

今回もたくさんの方がそれぞれに、経験やアドバイスをお話し下さりとても充実した交流会になりましたよ♪
また、7月には総会・医療講演会を予定しています。