2016年5月11日水曜日

2016年 5月南部地区定例交流会の報告

2016年 5月 南部地区定例交流会の報告です
(参加人数 11名)

★ご家族が皮膚筋炎でらっしゃいます。
発症し一度入院~退院され、再度入院中だということでした。
なかなか良くあるお話です。
もう大丈夫かな?ともちろんドクターも自身も思って退院しますが
病気が完全に消火しておらず種火のまま帰宅をし、また戻ってしまうという。
発症間もない時には決して珍しいことではありません。
でも、嫌ですよね~またすぐにん病院へ戻る気まずさったら(@@)
しかし、今回は十分治療なさって、病状も良くなっておられるとのこと
早く退院できることを祈っております。

★成人スティル病の患者さんです。
膠原病の他にも疑いのある病名を主治医に告げられますが、疑いを晴らす(消去)できるような
検査もしておらず説明も受けられずで、とても不安であられるとのことでした。
ドクターにとっては大した事ではないのかも知れませんが、日常であって
私たちは何気ない一言がとても不安になったり、疑心になったりするものです。
ここで、患者が聴くことができればいいのですが、なかなか、その勇気もいるものです。
ドクターとのコニュミケーションの取り方は様々でしょうが、うまくできるようになりたいな~と思います。

★SLE
本土から帰沖されてこられました。
よかった~先月お話しできませんでしたので、今月も来ていただけ
ゆっくりお話聴くことができました。会員になってもらえました。

★SLE
かかりつけ医を変更しようと思っています。とのご報告でした。
ここでもやはりドクターとの相性やコミュニケーションのお話がありました。
新しい病院では主治医とうまくコミュニケーションが取れると良いですね♪

その他、運営委員7名の参加で運営委員のHちゃん退院したばかりなのに交流会で来てくれました。
元気な顔を見せてくれてありがと★また、今年も母の日といってプレゼントをいただきました~(涙)
こんなうれしい気持ちにしてくれてまたまたありがと♪
Hちゃんに負けてる気がするんですがああああーーいろいろ教えてね★

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