2013年11月28日木曜日

大動脈炎症候群 医療講演会


南部保健所にて大動脈炎症候群の医療講演会がありました。(保健所主催)
膠原病友の会から副支部長と阿波連が参加させて頂きました。

とき 11月28日(木)
時間 午後2時~午後5時
場所 南部保健所
テーマ 「大動脈炎症候群」
講師:豊見城中央病院 小禄雅人先生



大動脈炎症候群の患者さんは県内に75名おられるそうですが、
なかなか同じ疾患の患者さんにお会いすることができないと
患者さんからのご希望で講演会が開催されました。
講師は豊見城中央病院 腎臓・膠原病内科の小禄雅人先生です。
(私の主治医でもあります)
主治医の先生のご講演。何だか変に緊張してしまいました。
(ちょっぴり照れくさい)
いつも穏やかで丁寧に対応して下さる先生はご講演でもそのままの先生でした。
膠原病は20種類近くもの疾患の総称で、大動脈炎症候群について
このように詳しく学ぶ機会はなく大変勉強になりました。



特に側頭動脈炎と大動脈炎症候群との病名の境がほとんどないということには
大変驚きました。なぜなら、一方の側頭動脈炎は特定疾患ではなく、
大動脈炎症候群は特定疾患に認定されているからです。

また、血管の大きさで血管炎の種類が様々であり、
更に細かな疾病にわかれること。
膠原病がいかに難しいかという理由がここからもわかります。

しかし、この疾患は膠原病の中でも再燃する確率の比較的低い疾患であること。
予後も良いということで、集まられた患者さんにも嬉しいお話しも出ていました。

大動脈炎症候群のように患者数の比較的少ない疾患の患者さんのニーズに
膠原病友の会としてはどの様にお答えしていけばよいのか?
今後の課題として運営委員会へ持ち帰り計画したいと思います。

参加人数:患者当事者 17名 ご家族8名


0 件のコメント:

コメントを投稿