難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３が去る11月月9日（土）
東京永田町 JAカンファレンスホールにて行われました。
今回で4回目の開催となるフォーラムは
難病対策の法制化の素案の検討中の最中に行われることになり、
大変緊張しました。
私たちの声を国政に届ける最後のチャンスだったのです。
発表者へのお声を頂いてから一ヶ月間原稿を作成するために
資料を集め勉強し、また、多くの方々の難病対策に対する活動を目の当たりにし、
これまで当たり前だと思っていたことがそうではなく、
それこそ命がけで40年前から今も活動なさっておられる
方々がいることを知ることができました。
とてもありがたい感謝の気持ちいっぱいになることができたのですが、
その反面、余計にプレッシャーは大きくなりました。
本当に逃げ出してしまいたい。という思いにもなりました。
たくさんの皆さんの応援を胸に精一杯発表させていただきました。
ありがとうございました。
当日の様子がUSTREAMにて発信されましたので、
どうぞ皆さまへ見ていただけると幸いです。
（私たちに直接関係のある問題です。）
http://www.ustream.tv/recorded/40603132
プログラム（前半）
開会
・オープニングアトラクション「LOVE JUNX]
・主催者あいさつ 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 伊藤たてお氏
・患者・家族の訴え
島 睦子さん （膵島細胞症/患者・希少疾患）
阿波連 のり子 （膠原病/患者・特定疾患）
栗原 光晴さん （若年性特発性関節炎（JIA）/家族・小児慢性特定疾患）
仲山 真由美さん（重症筋無力症/患者・福祉サービス）
・厚生労働省より難病対策法制化の素案に基づいて審議の進行状況説明
難病フォーラムお疲れさまでした。ustream見させていただきました。あんな大勢の聴衆の前で凄いですね！改めて感心しました。自分にはいくら頑張ってもできない芸当です。<m(__)m>
返信削除阿波連さんの発言では何と言っても膠原病患者の皆さんを考えて訴えていることにすごく感動しました。。。それは、同じ膠原病のなかで特定疾患の認定を受けている人、受けられない人がいる…現在の法に対する矛盾さ・憤りが感じられたからです。
自分は、現在身障者1級の身で病院の治療費や薬代が無料という恩恵を受けています。
ですが、来春の4/1より新規に私と同じような不整脈のある方に対し、症状に応じて1級から4級に落ちてしまうような矛盾な制度ができてしまいました。国の財政事情もわからなくはないですが…。
しかし、来年の3/31までに身体のなかにICD等を入れた人は全員今までの恩典が受けられることになっています。正直言って、自分勝手ですがホッとしている自分がいるのも事実です。ずるいですよね！！！
なので、阿波連さんの発言にはホントに頭が下がる思いでした。安易な自分を反省しています。
これからも膠原病の特定疾患の恩恵を受けている方、受けられない方に係わらず…すべての患者さんの方のために活動頑張ってください。応援しております。取り留めのない文になってしまいました。 ごめんなさい！！
御伽草子さま
返信削除おはようございます(*^_^*)
コメントいただきありがとうございます。
��救われた気持ちです♪）
皆さんが難病対策見直しについてどれだけ関心を持たれ
どのように感じておられるのか。わからずにいるからです。
きっと私もそうであったように,そもそも今、何が行われて
どの様に進んでいるのか。難しくてわからないという事も
あると思います。
私も今でこそ会へ深くかかわるようになり
少しずつわかるという状態です。ﾄﾎﾎ(><)
機関誌「膠原No171」が皆さまへは届いた事と思います。
そこへは難病対策の検討案についての進行状況が詳しく
載っています。
御伽草子さんがおっしゃっているように
ご自分のこれから生涯受けていかねばいけない医療費が
どの様になるのか。
ご自分のこととして考えてもらいたいのです。
自分勝手では決してありません。
皆さんが自分の事として考えてくださると、
きっと矛盾や不公平がおのずと見えてくるのだと思うのです。
フォーラムの発表は物凄くプレッシャーでした。
実はお話しを頂いてから食事がのどを通らずにいました。
当日は本当はいけない事ですが、安定剤を多く飲んでいます。
何が何でも最後の訴え、絶対に譲れない。
守らなければいけない。という思いと一緒に、
多くの皆さまのお顔が浮かんでいました。
思いあまって泣きだしてしまわぬよう必死でこらえました。
私が発表したのですが、皆さんのお力がそうさせたのだと、
改めてVTRをみて感じました。
��私だけでは決して乗り越えられない大役でした）
どうぞ難病対策見直しが患者にとって今よりも悪いものに
なることがないように願っています。
いつもお返事いただきありがとうございますm(_ _)m
発表も終わりほっとして食欲も戻り元気でおります。