９月の定例交流会の報告

��月の定例交流会を開催いたしました。

担当の保健師さん島尻さんも参加してくださいました。
保健師さんの立場から、病気との向き合い方や制度のことなど
いろいろお話してくださいました。。

新規の方が一組いらっしゃいました。
息子さん（３４歳）がＳＬＥでらっしゃって、どんな病気なのか？
食べ物はどうしたらよいか?などお話しされておられました。

ＳＬＥは男性の方がとても少なく（会員も２人しかいません）
きっと男性は男性同士でお話の場所があったらどんなによいだろうか
と思いました。皆さんどう過ごされておられるのだろう。。
またまた、私達の課題です。

それから、会員のNさんも来てくれて（彼女は最近テレビのニュースに出ました。難病者の雇用についてです。。）

彼女のニュースのビデオを皆さんで見ました。
やはり、同じ思いをされておられる方もいらして、真剣に
見ていらっしゃいました。。

「難病者はお仕事なんてしなくってもいいんじゃない。」
「うちで大人しくしていた方がいいんじゃない。」と言われたそうです

でも、でも、お仕事がしたい病気を抱えてもそれを開示して
自分のいる場所を見つけたいそう思われているのです。
とても健康な想いだと思います。

彼女は難病者の雇用の問題についてパイオニアとなり、きっと、きっと
素敵なお仕事をなさるのだと思います。。

彼女は「これから先、健康な人でも病気になることもある。そんな人たちが病気になっても、お仕事が出来る　選択が出来る。そんな社会作りをしたい。」と・・・

とてもとても素敵な方です。。

参加人数１１名