日本ハンチントンネットワーク CMT友の会(シャルコー・マリートゥース病患者会)
SCD・MSA友の会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症患者・家族の会)
全国膠原病友の会・歯科医師(口腔先天異常学研究)・沖縄国際大学臨床心理士・ポリオの会 特発性血小板減少紫斑病 ピンクのリボン ファイザースタッフ 難病連絡協議会代表 グループ1 (同不順)
ファイザーヘルスケア関連団体ワーキングの会とは、
疾病や障がいの違い、当事者や支援者などの立場の違いを超えて
ヘルスケア関連団体のリーダーたちがつながり、互いの知恵を交換し
ともによりよい医療や生活の実現を目指して問題解決に取り組む集まりです。
今年もそのワークショップが東京で行われました。(10月29日~31日)
年に一度全国からいろいろな団体のリーダーが集まります。
私たちリーダーが少し疲れちゃったり、会の存続で悩んでいたり
会を活性化するためのノウハウなどを毎年 一つのキーワードにそって
討論します。
趣旨説明 分科会
ワークショップの開催されるその日沖縄に台風が接近
私はどうしてもワークショップに参加したくって 全国の仲間に
お会いしたくって、台風より先回り・・一日早めに東京へ入りました。
二日間 仲間と同じテーマで語り、夜にはお酒を飲みながら泣いたり
笑ったり 寝食を共にします。
私 どうしてこんなにこの会が大好きなんだろう??
ここでは、一つの「テーマ」について毎回話し合いますが
いつも 最後に決して答えを出すものではありません。
皆さんの様々な経験をかっ溌に討論してくださいと言って下さるのです。
そして、ドクター・ナース・障がいを」もたれた方・難病をもたれた方
施設の職員・学校の先生 ファイザーのスタッフ もっともっと いろいろな立場の人とお話します。
皆さん お一人お一人 それぞれの立場で頑張っていらっしゃる
とてもとてもいきいき 輝いておられる お一人とて同じ輝きではなく
本当にカラフルなのです。
私が皆さんをとても素敵と思っているように きっと 皆さんも私のことを
素敵だと思って下さる 思って下さったらいいな~と
私は今の自分を卑下することなく また それ以上に思うこともなく
自分を大好きになります。
私は私のままでいいし、また あなたもあなたのままでいい。
いつもそう言って下さるかのようです。
そして 皆がだいすきでだいすきでたまらなくなるのです。
こうして 私たちリーダーは毎年この場所でこのような機会を頂き
また、地域に帰って 大好きな会員さん 膠原病患者さんそのご家族に
恩返しができたらと それぞれ役割のある場所に戻るのです。
私の身体のなかで 「よっしゃ。よっしゃ。また沖縄でがんばるぞ」と
台風のようなエネルギーが発生するのです。
みなさま 本当にありがとう。
また、来年お会いできるのを楽しみにしております。
全体討論
おかえり~(^_^)/~~
返信削除予定より一日早めての出発になったようだけど、その日も天気は大荒れだったから心配でした(^_^;
でも、無事に往復できたようで好かった。
何より、好きな「会」に参加できてGood!
お疲れ様でした。今度お話聞かせて下さい~
ただいま~(*^_^*)
返信削除無事に帰ってきました とにかく行くことだけを
考えていて帰りのことは考えていませんでした(^_~;
空港はキャンセル待ちの人でいっぱいだったり
電車はいつもの電車でなかったり(京浜電車)
頼りのない私がなぜか全然問題なく進むのです。
想いはすごいです。どこからこんな力がでるの??
と自分でも不思議に思いました。
でも、やっぱり身体は疲れています。
今日も一日グータラを決め込みます。
お久しぶりです。
返信削除ブログで見ているだけですが本当に台風のように元気な感じが伝わってきますね~!!
「しばらくブログ書けない」とあったので心配していましたが…お早いお帰りで(笑)
ブログ楽しみにしています☆
これからもたくさん情報発信して下さい!
奥平さん
返信削除お元気ですか?
いつもブログを見てくれてありがとうございます。
コメントもとても嬉しく 元気になります。
このブログはいろんな方々に見てもらっています。
医療従事者・膠原病の患者さんまたはご家族
その他の病をもたれた方・もちろん病気のない方も
いろいろな立場・状態の人が読んでおられることを
想像して発信しています。
どうぞ これからもヨロシクネ☆
無事のご帰宅 おかえりなさい
返信削除この2、3日で沖縄もすっかり秋めきました
朝夕、風が冷たく気持ちいいですね
研修会では、ときめきや風を感じ、あらためて
「大好き!自分」だったようですね
みなさん いい笑顔。
いつも コメント頂きありがとうございます。
返信削除東京は私が着いたその日はこの時期では
50年ぶりだかの寒さでした。
コートを持って行って正解。
帰沖してやはり沖縄は暖かく(涼しく)
持病を持っている方々には最高です。改めて思います。
それでも、冬は抹消の血管が痛くなるのですから。