難病法始まって初の外来日

昨日1月5日は難病法が施行されて初めての外来日でした。

支払額がいくらになるのかまったくわからず、

また、薬局でのお薬はどうなるのか？？

不安な気持ちで病院へ向かいます。

免疫抑制剤をセルセプトとプログラフからネオーラルへ変更し、その経過観察の途中で帯状疱疹でしたので、いったんネオーラルを休止。また再開して一か月が経ちます。帯状疱疹また痛み出してきた～(><)

昨日の採血の結果では、SLEの活動を現す補体は少し上がっていました。（こちらは上がることが良くなっているということです）もしかしたら、ネオーラル効いているのか？？（しっかしネオーラルでかい！！臭い！！毛深くなる！！いや、それでも良くなってくれればそれでいい。）プレドニンは20㎎にようやく減量できました。40歳を過ぎ、基礎代謝も悪くなり、プレドニンの副作用もすぐに現れるようになった気がします。た・た・体重が（><)高校時代のマックスを超えてしまった。(決してゆるキャラを目指しているわけではないが・・）中性脂肪も300．血圧も上がってきているではないか・・体重のコントロールは中年になると難しいとは聞いていましたが、これほどまでとは・・これからは副作用で出現する様々な問題を解決する方法を考えなければいけません（(><).。・。・。・

　　　

診察が終わり、骨粗しょう症の注射を終え会計です。

特定疾患受給者証の更新中ですので、3割窓口負担でお願いしますだと・・・

違う。それは違うのではないか？？だって、既認定者で更新中であるということは

3年間の措置期間を設けられており、重症度に関係なく少なくとも2割負担のはずなのです。

診療代金が6,870円をとりあえず支払ってください。と・・

OH~お次は薬局です。お薬代金は今まで無料でしたがこれまた、診療代金と合算で

限度額までの請求となります。こちらも3割支払っていてくださいだと・・・

お会計20,000円です。（><)「す・すみません。持ち合わせがありません。」

と、保留にしていただきました。次回、診療代金は払い戻しがあることとおもいますが、これまで支払っていた金額の倍以上です。お財布からお金が出て初めて厳しいことをしりました。こうなると、検査はいいです。とか、お薬は要りません。とか制限をせざるを得ない患者さんが増えるのではないか。きっと、医療機関によって対応が違っていることが予想されます。ましてや、この難病新法の事を全く知らなかったという患者さんたちがおられたらなおさらだと思うのです。どうぞ皆さま、病院や薬局などの医療機関での問題や困ったことがありましたら

教えてくださいm(_ _)m