2014 12月定例交流会のお知らせです
とき 12月13日（土）
時間 午後2時～午後4時
場所 那覇市総合福祉センター（那覇市金城3丁目５－４）
http://w1.nirai.ne.jp/nkg-109/newpage12.html
どうぞ日程をお間違えなく（曜日と場所）お越しください♪
とうとう12月に突入してしまいました
体調管理も体重管理もこころの管理も難しい
退院後はだいぶ体力が落ちている事に気が付きなかなか家の事がはかどりません。
帯状疱疹の痛みは痒みへと変わり突っ張り感が残っています。
特定疾患の更新もようやく保健所へ行ってきました
来年1月（来年といってももう一カ月後の事ではありませんか？？）からは
新しい法律の下での医療費助成となります。
今さらではありますが、月の支払い額倍以上になってしまいます。（どれだけ税金を納めているのか知らなかった(><))保健所で保健師さんに指摘され気が付いた）
そして3年後（措置期間後）には更に倍に・・
特定疾患が56疾患から110疾患（現時点）来年秋ごろには300疾患に拡大。（指定難病）
これまで医療費の助成研究の対象外であった疾患の方々には本当に良かった事と思います。しかし、これまで特定疾患を受けていた私たちにとっては負担の大きさを今さらながらに感じます。こんなに支払い額が変わるとは思っていませんでした。今回入院もありましたので、食事代など来年からは自己負担となるとこちらもかなりきついな～と感じます。実際に手元からお金が出て初めて気が付くという患者さんも多くいらっしゃる事と思います。
難病新法が平等で恒久的なものでなくてはならないとはこういう事なんだと知りながらも、やはり今までよりも負担が大きくなる私たちの本音は辛いな～(><) 厳しいな～
ご無沙汰していました。
返信削除支部長さん…大変だったんですね！
でも、無事に退院されてほんとに良かったです。
私は、体調は心臓も皮膚筋炎もいたって順調のようです。阿波連支部長にはほんとに申し訳ありませんが…。
プレドニゾロンも足の厚みが薄くなったような気がするんですけどと大学病院の主治医に言ったら、あ～それステロイドの副作用だと言われ最低維持量と言われていた5mmgから3mmgにあっけなく減量されました。もう貴方は再燃することはないと思うと言われたけど身障1級と特定疾患2つは変わりありません。
誰よりも多くの疾患を抱えている身ですけどとりあえず元気にしています。
阿波連支部長のように難病新法の成立に尽力されてきた方の負担が倍になってしまうというのはおかしなことですよね。
自分も現在、身障者の制度により医療費と薬代の自己負担分を
住んでいる自治体が負担してくれています。
ありがたいことですが、近いうちに見直しされて自己負担分が出てくる時が必ずくると思っています。
今、特養などの実習が終わり感じていることですが、これからの世の中若い世代がいなくなり自分のような年金世代が多くなってきたらいったい社会保障制度ってどうなるのかな…と思っています。
マイスリーが効いてきたようです。
また、ゆっくりコメントさせて頂きます。なにを言いたいのかわからなくなってきました～！！
おやすみなさいっ。
御伽草子さま
返信削除おはようございます(*^0^*)
秋田は雪でしょうか？沖縄は昨日から冬を感じるように
なりました（気温が20度を下回ると寒いと感じるのです）
秋田の方々へ笑われちゃいますね(><)
皮膚筋炎の方も心臓のお具合も良いとの事。
皮膚筋炎の方々へは嬉しいモデルですね。
皆さんが寛かい状態になれると良いですね★
私は寛解状態になった記憶は殆どありません。
常にSLEは勢いをもっています。ですがこれだけお薬を
飲んでいながらも活動できている事。
ドクターも「不思議だ」とおっしゃいます。
ある意味、これだけのお薬に耐えられる私の身体は本当に
強いのかもしれません。でも、身体さんごめんね～m(_ _)m
いじめちゃってばかりの様です。
特定疾患の恩恵でこれまで高額な治療やお薬・入院ができ
今があります。それがたまたま私の病名がSLEだったからだと
いう事でです。SLEでなく特定疾患外の疾患であったのなら
このような高額な治療費は私には支払う事はとてもとても
無理だった事と思います。お金のある人しか命を繋ぐ事が
出来ないのは悲惨な社会です。
どうしたらこれまで特定疾患を受けてこられた方々
また、新たに指定難病になった方々、それでもまだ指定難病に入れない患者さん。が安心して治療・療養できるのでしょうか？難病新法が施行されてからが本当に色々な課題や問題や
希望も見えてくるのでしょうね。
今日は沖縄お天気少し太陽が顔を出してくれました。
ちょっぴり気分も上がります。
家事も何だか出来そうな気分です。