難病新法勉強会がありました

平成２７年１月施行難病新法についての説明会が開催されました。

 2014年12月18日（木）
沖縄県総合福祉センター（ゆいホール）にて難病新法の説明会がありました。
プログラム
・「難病の新たな医療費助成制度を実施するに当たって必要となる手続きの内容」
沖縄県薬務疾病対策課　山内美幸氏
・「難病法と社会の役割」
（一社）日本難病・疾病団体協議会　伊藤たてお氏
現在の特定疾患５６→平成27年1月から110疾患→平成27年夏ごろ約300疾患へ拡大
特定医療費の助成対象となる者：支給認定の申請のあった月以前の１２か月以内に医療費が３３，０００円を超える月数が３か月以上ある者。でまた、病状の程度が重症度分類に照らし合わせて一定程度とすること。
≪自己負担額≫
現行の3割から2割に引き下げ。
≪自己負担上限額≫
外来・入院の区別を設定せずに合算とする。
≪所得把握の単位≫
所得を把握する基準が源泉徴収から市町村民税の課税額となる。
≪入院時の食事代≫　自己負担（措置期間３年間は２分の１　その後全額負担）
とこのようにこれまで特定疾患に指定されていた私たちは医療費の助成額が変わります。
３年間は措置期間となり、特定疾患で医療費助成を受けておられる患者さんは高額かつ長期の患者さんと同じ扱いとなります。
※高額かつ長期とは・・・
月ごとの医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上ある者。
地域によって違いはあるが医療受給者証には医療機関・薬局・訪問看護合わせて１０か所記載できるようになっている。それらすべてに係る負担額を合算して上限額とするため、上限額を超えていないか確かめる、管理表が発行される。
新たな指定難病は都道府県知事により指定された指定医の認定が必要となる。
指定難病に関して行う治療・検査・入院・薬・訪問看護事業はして指定医療機関のみ。
と、長々と説明してきましたがとてもとてもややこしくなっていました。
疾患よって重症度分類の基準の幅が違っていること等も心配です。
自分がどれだけ市町村税を支払っていたのかも分からずに、１月からはこれまでお財布から出ていた自己負担額の２倍以上の支払額となることがわかりました。
入院をしたらこれまでは食費もすべて上限額に含まれていましたが、それも自己負担となることがわかりました。私の場合には高額かつ長期の患者となることがわかりました。
実際に手元からお金が出て初めて、苦しいことを知るのだと思います。
やはり２倍以上もの医療費は厳しいのが本音です。
難病新法のそれも医療費助成についてほんの少ししか理解できておらず、心配です(><)
（一社）日本難病・疾病団体協議会の伊藤さんのお話はPART2にて書かせてもらいます。