２０１５ ３月定例交流会を開催いたしました。
今年度最後の交流会 気温も２０度を超えぽかぽか陽気 ８名の参加ありました。
３月１４日ホワイトデー 日ごろお菓子はめったに作ることはありませんが
クッキーを焼いて交流会へ持っていきましたよ★
■ANCA関連ウェゲナー肉芽腫血管炎の方がいらっしゃいました。
血管炎の患者さんはなかなかおられず、皆さんがどのようなお話をしているのかと、交流会へ参加されました。病名がついてもしばらく特定疾患の制度があることを知らずに、検査検査で高額の医療費を支払ったこと。やステロイドの副作用についてもお話されました。このように患者側はわからない事もあり、制度については病院やドクターが教えてくれないと困ってしまいます。1月から施行されています難病法についても私たちは自ら学び、こちらから申し出をしないと損をしてしまう事を改めて感じました。
勉強会が必要だよね～と皆さんからの要望がありました。
交流会お疲れ様でした。
返信削除そして、ご馳走様でした。余りにも美味しそうで、その場で１枚頂き、もう１枚はお楽しみで、我が家へ。
食べようと思った瞬間、傍から娘に奪われ・・・娘も美味しさに大満足してましたが、私は損をしちゃった様な微妙な心境に・・・(笑)
殆どの患者は素人！
初めて耳にする病気で戸惑うのに、制度や薬、治療法等、解からないことが殆どなので、周りからのアドバイスや情報がないと更なる苦労が襲ってくるんですよね。
情報収集の術すら知らない人へ、早めに情報提供出来るのは、やはり医療機関ではないでしょうか・・・
多くの課題を改めて感じた時間でした。
ありがとうございました。
私事で参加出来ず、済みませんでした(^_^;
返信削除新規参加の方もいらしたようですね。
勉強会考えましょうね。
私もクッキー食べたかった～(>o<)/
AKEMIさん
返信削除おはようございます(*^0^*)
交流会はお疲れ様でした。
うひひ。クッキー美味しかったですか。娘さんにも食べていただけたんですね★愛情込めて焼きラッピングしましたよ♪
さて、今回の交流会では制度の周知のお話が出ていましたね。賢い患者になるためには医療に関してもまた制度に関しても福祉サービスに関しても学ばなければ≪自ら動かなければいけない事）実感しますね。医療者や行政にばかり頼りのではなく、私たち患者会が周知徹底できるよう働きかけなければいけないのですね★勉強会しよう～OH~
onoderaさん
返信削除おはようございます(*^0^*)
昨日はonoderaさん本職であります、T19★LABの
作品展最高でした。ほんとに羨ましく思います。
作品はどれも可愛くセンスが良い！！こんな素敵なバッグを持っていいるとテンションもアゲアゲです。
皆を笑顔にしてくれるお仕事素晴らしく思います。
クッキーまた作りますね♪