（難病支援セんたー アンビシャスにて）
講話は１～２か月に一度です。
一時間という中で膠原病について、私の体験談、患者会について
お話させていただきますが、全然時間が足りません。
膠原病の症状や患者さんの日常・就労や福祉制度など・・
様々な問題も多くあります。
一時間ではほんのちょっぴり・・
膠原病SLE患者の一人のお話です。
お話の中でいつもお話させていただくことに、以前の私は
「病気はあってはならないものであり排除しなければならない存在でした。
膠原病はまさしく自分自身を排除しようとする疾患です。
なるべきしてなっている感じもします。病気を治そうと排除しようと
頑張れば頑張るほど病気はわかったもらいたくって悪さをしました。
しかし、患者会にめぐり合うことができ、病気を私の中のSLEととらえられた時
本当におとなしくなってくれました。そんな時は自分が自分らしくいられる
状態にあることも気づかせていただきました。
私にとってはまさに患者会がそのままの私を受け入れてくれる場所だったのです。」
病をもたれた方だけではありません。どんな人も自分が自分らしくいられる
環境にあるとき最大限にその力を発揮することができる。
病を抱えているのであれば病気はおとなしくまたは良くならざるを得ないのです。
患者会を通してたくさんの方々が自分らしくいられる場所や出来事を見つけて
頂けることが私たちの一番の喜びであることをお伝えしました。
お疲れ様でした。
返信削除私も同じような体験をしており、
本当にそうだなーとつくづく思います。
そう思うまで、結構、時間がかかりました｡｡｡
患者会にもっと早く出会っていたら違っていたかもしれません。
講話聞いてみたいです。
みるくさん
返信削除こんばんは(*^0^*)
みなさん多かれ少なかれ同じような体験をされておられるのですね。
患者会の存在は設立当時（沖縄県支部）から知っていました。
しかし、その時には全く心が向きませんでした。
患者会へは心の弱い人たちが行くところだと思っていたからです。
何事にもタイミングがあるのですね。
私もあの時に??と思うことが良くあります。
あのときはそうできなかった。
だから今がその時なんだと思うようにしています。
それでも、つい考えている私がいます。