Ｈ２３ ６月５日（日）
会長 宮本さん
おきなわＩＢＤとはクローン病・潰瘍性大腸炎の患者さんの集まりです。
クローン病も潰瘍性大腸炎も原因がわからず特定疾患となっています。
大腸全体にまた、奥深くに炎症を起こすのがクローン病だとお聞きしました。
全身をターゲットに自己抗体がつくられるＳＬＥに対して
腸を攻撃するのがクローン病・・
お薬もＳＬＥに使われるお薬がたくさん出てきました。
ｲﾑﾗﾝやｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ ﾀｸﾛﾘｽﾑ など・・
（まちがっていましたらすみませんm(_ _*)m
また、前総理大臣の安部さんもクローン病なのだそうです。
そして ご講演くださっている先生お二人知念寛先生、伊良皆 淳先生
（琉球大学付属病院）もクローン病でいらっしゃるそうです。
同じ病を抱えた患者さんにとってとても勇気と希望にになることでしょう。
クローン病の患者さんには知的で精密なお仕事を持っていらっしゃる方が
多いと、クローンの患者さんたちは口々に言います。
そして、ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病には頭の良い人が・・
結構現職時代にはトップに立っていた人が多いとか・・・
そして、私たちＳＬＥには色白美人さんが多いと（^-^;
難病患者さんのせめてもの自我自慢お許しを（*´∀｀*)/~
ＰＳ．
最近はとてもだいるいな～。。
身体になまりが入っているよう。ひとつ一つ行動するたびに
大きく息を吐いて 行動します(ﾊｱ～）
それから、目の調子もつらい。
白内障・シェーグレンのﾄﾞﾗｲｱｲそして老眼。。
目ん玉を取り出して ぐりぐりしたいな。。
ご参加くださりありがとうございます。
返信削除特定疾患には、免疫異常が原因となっている病気が多いですね。
クローン病や潰瘍性大腸炎は、病状を悪化させないための対処方法がわりとハッキリしているので、付き合いやすい病気なのかもしれません。
��ＬＥに色白美人が多いのかどうかはさておき、安部前首相は、潰瘍性大腸炎ですよ～
ちょんさん
返信削除こんにちは。総会無事に終わりましたね。
おつかれさまでしたm(_ _)m
IBDには男性の役員が多く 機械の操作や発表なんかも
とてもてきぱきと羨ましく思います。
たのもしいですね。
対処方法が比較的わかりやすいのってとても羨ましく思います。
私たちも紫外線や疲労 身体的・肉体的ストレスを避ける
ことが挙げられますが それだけでも全然ダメな時も・・
何で悪くなるのか？？全然見当もつかないときもあります。
わからないから難病なんだと言われればそれまでですが。
こうしたら 病状も落ち着くということないかな～。。
安部前首相は 潰瘍性大腸炎なのですね。すみません。。
��Ｓ．
��ＬＥに美人が多いという そこは一番大事（≧Д≦）
さておかず、もいちど本文へ。。
他団体-総会への出席お疲れ様でした。
返信削除違う病気と言えど、同じ沖縄で頑張る団体の皆さんとは少しでも交流して繋がっていたいですよね。
最近の阿波連さんの体調が気になるな～( -人-)
機関誌_0さん
返信削除他の患者団体の総会へ参加することはとても勉強になります。
会がどのように運営されているか？
運営費は？？自分の団体と比べ参考にできます。
��９日は私たちの総会。
日本ＡＬＳ協会 沖縄支部と重なりました。
��６日は全国パーキンソン病友の会 沖縄県支部
もやの会の総会ですが、父の一年忌で参加できず・・
残念です。。
自分の体調管理。一番大切なことですが、おもいっきり
疲れてからベッドになだれ込むという。。
本当はその手前で身体を休めてあげないといけないのだけど・・
そんな時 軽いパニックになっているようです。
不安が全体を支配して休むことができないでいます。
そんな時ってありませんか？？
また、そんな時は決まって呼吸が浅くなっているようです。
��７年も病気と付き合っていますがこんな程度。。
気づいたときから、また改めます。
いつもありがとう（＊´∀｀＊）