中部地区定例交流会の報告

三か月に一度の中部地区定例交流会を開きました。

■Aさん　強皮症（男性）　病歴5年
消化の悪いもの・固形物で腸閉そくを何度も繰り返されたそうです。
その度に胃の中のものを病院で吸引してもらうそうです。
皮膚のつっぱりで思うように腕が回らない。
強皮症にて障害者年金はもらえなかったのだけれど、肺疾患にて申請すると
それが、受理されたそうです。
障がい者になりたくてなる人はいませんが、年金がもらえることは良かったです。
働きたくても働けない難病者も制度にて守られなければいけないんだけどな。


■Bさん　小児膠原病SLE　親
再燃と寛解を繰り返します。それでも,高校へ進学し毎日頑張っています。部活もしているとのこと。。
小児科から内科へ移るのはとても心配だとおっしゃっていました。
小児期に発症して大人になるときに皆が直面する問題です。
キャリーオーバーと言います。

私の場合　小児科のドクターと喧嘩をして（私が指示された治療を受けずに）
内科へ紹介されました。
きっと　注意と表示されていたに違いありません。
ドクターとの関係がうまくいかないと　やはり治療もうまくいくものでは
ありませんでした。

他　運営委員4名

参加人数6名

10月27日（水）午後2時～の県中央保健所にて　琉球大学付属病院の皮膚科　
山本雄一先生の講演があります。（県中央保健所主催）
テーマ　皮膚筋炎と多発性筋炎　基礎知識と療養生活についてです。

ご参加の場合は下記まで　連絡をください。

０９０－１９４４－２４４１　阿波連