定期外来日

退院してから2回目の外来日です。

前回の外来ではﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを20mgに減量してｾﾙｾﾌﾟﾄを一錠追加。500mg
それで、様子を見ることに・・・

私の感覚としては・・怖いけど・・
じわじわSLE動いているように思えます。
耳下腺の腫れや（再燃の初めの症状）全身倦怠感がじわじわ動いているからです。
26年もSLEをやっていて毎日15mg～20mgﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲み続け
幸いにも今は副作用がドンとは起っていません。
それでも、このまま、この維持量では今後の副作用がとても心配だということで
免疫抑制剤の追加・併用です。
しかし、いったんダダをこねてしまうと　ステロイドパルスをしなくてはならないほどいじけてしまうのです。

先生はこの先20年も頑張ってもらうためにはとおっしゃってくださいますが
私には20年先のことは考えられないのです。

もちろんSLEの初期の患者さんだったら20年30年の先のお話を考えますが
私はもうすでに26年もおまけの人生を頂いているのです。

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを減量することに囚われてどんどん強いお薬を使うのは嫌です。
それでも、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝがもう少し減量できればそれに越したことがないので、
今は先生の言うとおり　免疫抑制剤の調整をするのみです。

また、一週間後に外来です。