2014年4月24日木曜日

2014全国集会のご報告_2

 前記事に続き

■4/20(日)10:10~15:00
 仙台シルバーセンター 交流ホール「全国集会」

テーマ「東日本大震災から3年 ~今だから思うこと~」

●基調講演(50分)
 講師:石井 智徳 先生(東北大学大学院医学系研究科 血液・免疫病学分野 准教授)

●アトラクション(20分)
 『夢祭連 粋楽(ゆめまづら すいらく』による「仙台 すずめ踊り」
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軽快なお囃子と踊りが素晴らしい!!

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最後のポーズも決まってる~

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来場者へ紙製の団扇が配布(プレゼント)され、
簡単な振り付けを教えてもらい、全員で踊りました

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お二人さん、楽しんでるね (^o^)/

12:00~13:00 昼食休憩

前日と同店のお弁当。
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ごちそうさまでした(-人-)

●パネルディスカッション(120分)
 □コーディネーター
  森 幸子(代表理事)、渡辺 義広(副代表理事)
 □パネリスト
  石井 智徳 先生
  渡辺 浩志 先生
  (公立大学法人 福島県立医科大学 医学部 消化器・リウマチ・膠原病内科学講座 教授)
  小林 仁 先生(岩手医科大学医学部 呼吸器アレルギー膠原病科 准教授)
  平山 文子 氏(宮城県保健福祉部疾病・感染症対策室特定疾患班 技術副参事兼技術補佐)
  宮城県支部会員
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※基調講演やパネルディスカッションに関しては、
 次号の『膠原』にて詳細をお伝えすると思います。

 ☆ ★ ☆ ★ ☆ ★ ☆ ★ ☆ ★ ☆

開催地の宮城県支部の支部長をはじめ、
会員の皆様及びボランティアの皆様のご協力があり、
大成功で閉幕したと感じました。
もちろん、
理事の皆様の常からの運営へのご尽力があっての開催であったと思います。
関係者の皆様へ感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございました!

仙台すずめ踊りは、
早ければ、5月の「あおば祭り」でも見る事ができるそうです。


          報告者:副支部長
 
 


 
 
 
追記:
私と会計のAさん2人は、初日に少しだけ仙台市内の公園で桜を見る事ができました。

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左&中央=榴ヶ岡公園の桜
右=仙台駅・東口 駅前の木蓮
3年前の大地震が嘘の様な奇麗な景色でした。

仙台駅前
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仙台空港
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駅前や公園、空港は以前のように整備し直され、
地震・大津波の陰はなく、復興が進んでいるように見えます。
一方で、
パネルディスカッションで会員の方の話にもありましたが、
都市部以外の復興はまだまだ進んでいないのが現状のようです。
私達も関心を持ち続けなくてはいけないのだと強く感じました。


本来の内容とは全然関係ありませんが、気になったので掲載してみました(^_^;
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空港への電車「仙台空港アクセス線」

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電車の外側にボタンがあります。

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左=外側:あける
右=内側:あける&しめる

寒さが厳しい地域は、電車の開閉も素早くなんだな。
温かい(暑い)沖縄では想像すらしないことでした。
そして、期間中の最高気温=15℃、最低気温=3℃
過去に私が経験した寒さの中で一番寒かったー!!!
ダウンジャケットにヒート○ックデニム、靴下2枚履き
更に感染対策のマスクが口元を防寒してくれた。
覆えなかった耳が冷たかったな、、、。
 
 
 

2014年4月23日水曜日

2014全国集会のご報告

先週末の4/18(金)~21(月)の期間、支部長・副支部長・会計の3名で
宮城県仙台市へH26年度の社員総会及び全国集会に参加してきました。

往きは、直行便の飛行機が満席で予約がとれず、
東京経由(新幹線)で仙台へ向かう事となりました。

■4/18(金)朝一便の飛行機→午後一の新幹線→15時頃 仙台到着。

■4/19(土)9:30~17:30
 仙台シルバーセンター 第二研修室にて「社員総会」

午前は主に
【H25年度活動・決算報告】と【H26年度活動方針・予算案】について
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*小さい画像はクリックで拡大します。
午前の部では特に、設立一年目の活動をカラー資料も織り交ぜての
詳細な報告で判り易く感じました。


お昼を挿み、午後は勉強会、意見交換会が行われました。
lunch

bento1  bento2
お弁当美味しかった~♪


午後の部の勉強会や意見交換会では、
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活発な質疑応答や発言が飛び交い、時間内に収まらず、
夜の懇親会へと場を移し、小グループで交流・意見交換をしました。


          報告者:副支部長

懇親会の様子は続きを読むへ
 
 
 




 
 
 
懇親会は宿泊先の『ホテルJALシティ仙台』にて行われ、
司会は青森県の支部長&福島県の支部長のお二人。

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大阪支部長の挨拶・乾杯でスタートし、

加盟支部をブロック分けしたテーブルが9あり、
私達は「高知、九州・沖縄ブロック」グループに着席。

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美味しい食事とお酒で各テーブルでは交流を図ったり

2~3県の支部 個人の方々からのお土産を景品にじゃんけん大会があったり
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会計のAさんが福島の「うすかわ饅頭」をGet!!

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最後に全員で『花は咲く』を合唱し、気持ちを一つにしました。

皆さん、よく飲(呑)み、よく食べ、よく喋り
病の事は一時忘れ、とにかく楽しい一時でした。

2日目(次記事)へ続く


PS:秋田の「御伽草子」さ~ん、コメントお待ちしていますよー!
 
 
 


2014年4月13日日曜日

2014 4月定例交流会の報告

 2014 4月定例交流会を開催いたしました。

とき 4月13日

時間 午後2時~午後4時

場所 那覇市保健所 3階 多目的室C


リウマチの患者さん・SLEの患者さん・皮膚筋炎の患者さん・大腿骨とう壊死を併発された患者さんと今日も13名の参加がありました。


つい最近ご結婚をされたと大変嬉しいご報告もありました。

ご主人のお仕事の関係で離島へ行く可能性もあるとの事でしたので

離島の病院の情報などお話しさせて頂いておりました。

きっと今日は、ご結婚やいろいろな生活の変化でお忙しいと思いますのに、

「このような会があって本当にありがたいです。

今日はお礼が言いたくて・・」とおっしゃっていただき

お礼のためだけにわざわざ会へ来て下さいました。

そのお言葉がどれほど私の力になったことか

(最近はちょっと疲れていました)

こちらこそわざわざありがとうございます(また、頑張れます


それから、大腿骨とう壊死を併発されてしまったHちゃん

夢に向かって新たに活動しようとしていた矢先です。

どれだけ辛い事でしょう。

しかし、「仕方ないじゃない。だいじょうだよ。」と

お母さまへ言われたそうです。

20歳にもならないHちゃん本当なら「どうして私だけ・・」とたくさん愚痴・泣きごと

を言ってもおかしくない年齢です。

(歳は関係ありませんね。私はこの歳でもそうですから

Hちゃんからいつも大切な事を学ばせて頂いています。本当にありがとう

Nさん・Hちゃん元気をありがとうございました

またご参加くださいました皆さまありがとうございました

参加人数:15名





2014年4月2日水曜日

2014 4月の予定

 2014年 4月の予定
南部地区交流会
とき:4月13日(日)
時間:午後2時~午後4時
場所:那覇市保健所 3階多目的室D

中部地区交流会
とき:4月27日(日)
時間:午後2時~午後4時
場所:沖縄市社会福祉センター ゆい工房

今月は中部地区での交流会も予定しています。
中部の会員さんへお会いできることとても楽しみにしております♪
日程など変更の事もありますので再度ご確認ください。
             

さて、4月1日今日はエイプリルフール
みなさまは楽しい嘘を思いつきましたでしょうか?
私は毎年しょーもない嘘を考えています(><)
(あまりにしょーもないのでここでは紹介できません)
私の笑いのセンスがない事は承知ですが、
ユーモアはとても大切だと常に思っています。
人を楽しませたい、喜んでもらいたいという気持ちは大切に思います。
本土ご出身のMさんいつも一言メールの返信で
「くすっ」と笑顔にしてくれます。ウチナー方言も度々です。








その1.
ランチの約束の時に・・
私:「あ~Mさん。近くまで来ていると思うんだけどお店見つからない~」
Mさん:「は~い。その道をまっすぐ。
そして、次の信号を右。そしたら私が仁王立ちで待っていますから・・」
その2.
外来日に病院の待合室から・・
Mさん:首里○○○…クリニック なま ←(沖縄の方言で今NOWと言う意味)
とても頭の回転の良い彼女。優しさと頭の良さがいつも伝わります。
(Mさん勝手にごめんなさいね♪)
と今日はエイプリルフールのお話からユーモアの話になりました。
とびっきり独り言申し訳ありませんm(_ _)m

2014年3月28日金曜日

セカンドオピニオンin難病支援センターアンビシャス

 聴いて納得セカンドオピニオン~膠原病について~
難病支援センターアンビシャスで開催されました。
医師:首里城下町クリニック 比嘉 啓先生

セカンドOPが終わる時間を見計らい私たち運営委員もアンビシャスへ~
比嘉先生へお会いしに行きました。
日頃より比嘉先生には沖縄県支部へご協力ご支援くださって頂いています。
先生から色々な情報を頂き、また、
現在の友の会の活動についてもお話しさせてもらいました。
私たちが日ごろどの様な活動をしているのか。
先生方へ分ってもらうことはとても大切な事です。
ましてや日頃ご支援くださる先生方へはなおの事です。
地道に一人ひとり専門の先生方と直接お会いし、
会へのご理解・ご支援頂けるように頑張っていかなければいけません。
                

2014年3月12日水曜日

2014 3月定例交流会の報告

 2014年 3月定例交流会の報告です

3月9日(日)

午後2時~午後4時半

場所:那覇市保健所 3階 健康増進室

この日はお天気もいまいち、気温もぐっと下がった一日でした。

しかしながら、15名もの参加者がおられすごく素敵なお話しを聴かせていただきました。

■皮膚筋炎の方

階段を上る際、また洗濯物を干すときにとても身体のだるい事に気がつきました。それから皮膚症状もあり近くの皮膚科を受診した際に爪の黒点を診られ、これは皮膚科ではなく膠原病科ヘ行った方がいいと紹介状をもらい大学病院へ行かれたとのこと。そこで皮膚筋炎の診断がついたそうです。皮膚筋炎に特徴的な爪の甘皮の症状を見逃すことなく、内科へ繋げて頂けたこと。本当に良かったと思います。しかし、なかなか膠原病を知っておられるドクターでなければ出来ないことで、多くのドクターが膠原病についての知識や情報を持って頂けると、このように早期発見ができるんだと思いました。(いかに膠原病についての周知が大切かということです)

■大動脈炎症候群(娘さん)

大動脈炎症候群の娘さんがおられるお母様がいらっしゃいました。お母様の(ご家族)の悩みや不安は患者本人とまた違っていて、将来結婚できるのか?子供が授かるのか?この先どうなるのか?ととても不安でいっぱいです。この日はもうお一組親子で参加の方がおられ親御さんの立場からお話しを聴く事が出来ました。

■膠原病疑い(御姉妹)

ご姉妹でいらしていただきました。(双子のご姉妹です)

お二人とも膠原病以外にも様々なご病気を経験され、最近は膠原病の症状が出て検査の途中であられるとお話ししていました。レイノーや関節・筋肉の痛みなどの症状があります。皆さんリウマチ専門医の先生にかかっておられますので、きちんとした診断がつくことと思います。たとえ診断がついたとしても正しい情報と治療を行う事で、膠原病はその多くが日常生活を普通の方と同じように過ごせる事をお伝えしました。

■リウマチの方

職場でなかなか理解が得られず(見た目にはわからないが故に)とても頑張ってしまう事。ようやく最近は少し理解をいただけ、お薬の治療の後はお休みをもらえるまでにはなったそうです。しかしながら、お休みはずべて副作用のための休みとなって本当に心も体も一緒にお休みを取った事がなく、とても辛い。寂しい思いをなさっておられます。本当にそうだと思います。お休みの日は心も体もリフレッシュして好きな事が出来るのは当然の権利です。ですから、治療の後のお休みの他にも休日を入れられるようにするにはどうしたらよいか?同じように働いておられる運営委員からもアドバイスがありました。(ドクターへ診断書を書いてもらうのが一番)また、毎月かかる治療費もとてもとてもご負担で、平成27年1月からの難病新法についてお話をすると大きな涙を流されて、喜んでおられました。本当に苦しかった(金銭面・精神面・身体面)苦しい状況がみられ胸が締め付けられる思いでした。

■強皮症の方

神戸から毎年冬の間、沖縄へ避寒のためいらっしゃいます。今現在膠原病の疑いで検査の途中の患者さんへ以前のご自分の体験からアドバイスを下さいました。そして、人生は一度きりどうせ生きるのなら楽しく幸せに生きたいと前向きに考えるようになりましたと本当に素敵な言葉を頂き皆さん感動でした。

■SLEの方

お母様と一緒に参加してくれました。この3月1日に高校を卒業なさいました。その間に入院を3回繰り返し、卒業も難しいかもしれないと思った事もありました。しかしながら、病気をきっかけに、医療事務のお仕事を通して何か役に立てる事はないかと思うようになったそうです。病気であっても病気を隠すことなく、また地域のボランティア活動や青年会でも活動しておられます。なんと、卒業式の前日にお母さまへ感謝のお手紙を書かれたそうです。

お母様はとても嬉しく優しい娘さんに育った事。涙ぐんでお話しして下さいました。

と、4時までの予定の交流会その他にもたくさんの素敵なお話を聴かせていただき

気がつきましたら30分もオーバーして居りました。みなさまのお話しを聴かせていただきそれぞれに皆さまが思う事。ご自分と照らし合わせる事たくさんあり、すごく素敵な交流会となりました。幸せな気持ちいっぱいになりました。

今回は会場の件でトラブルがありましたが、運営委員に力を貸してもらい無事に交流会を終える事が出来ました。(ホッ)いつもありがとうございますm(_ _)m


参加人数 15名




2014年3月2日日曜日

2014 3月定例交流会のお知らせ

 2014 3月定例交流会のお知らせです

とき  3月9日(日)

時間  午後2時~午後4時

場所 那覇市保健所 3階 健康増進室

(多目的室Cは他の団体が入っております)


ほんとうに月日の過ぎ去るのが早く感じます、もう三月です。

子宮筋腫による出血でやはり貧血が進んでいてヘモグロビン6となっておりました。

どうりで少し動いても動悸がひどかったんだな~。

日頃もそんな状態ですのであまり真剣にとらえることなく過ごしていました。

(ちゃんと対応しなければいけませんね(><))

Oさん、Aさんに強く言われ病院へ行く事に・・行って良かった♪

すぐに造血剤の点滴と止血剤の点滴を受ける事が出来ました。

(輸血入院の話も出るほどです)

Oさん、Aさんに相談して本当に良かった。

病気が長いと自分で判断しこのくらいはだいじょうぶとつい頑張ってしまいます。

仲間に話をすることでそれは早く病院へ行った方が良いと

きちんとアドバイスを頂けます。交流会もその様な場であると思います。

どうぞみなさん体調やこころの心配ごとなど一人で抱えず交流会へいらしてお話しして下さい。私のように皆さんからきっと良いアドバイスが頂ける事と思います。