2016年6月2日木曜日

「ももじ」の名前の由来は・・・

みなさま

おはようございます。お久しぶりです。
ももじです。誕生日のメッセージありがとうございました。
いつも飼い主が大変おせわになっております。
(すみませんねえ)

僕の名前は実は「ももじ」の前に「竜りゅう」というかっこいい名前があったんです。
どうしても名前は今の飼い主が自分でつけたいとか言いやがり、
「ももじ」って呼ばれた時にはずっこけたのを覚えていますよ(泣)

かっこいい名前から、なんだこの「ももじ」って
おかげで近所の中学生「うける」の連発!!イラッ(怒)
入院中から我らTHE日本の犬 柴犬を飼いたいと
そして名前は「もも」と(確か運営委員のお姉さんにももちゃんっていらっしゃいましたよねえ)
しかし、僕にはちゃんとついているもんだから・・
男!!次男の僕ちんに「もも」の後ろに次をつけられたんです。
「響きもおじーになってもいいさーーー」とか何とか言っていましたよ。
それで「ももじ」になっています。
毎日、耳ひんまがっているとあいつに笑われてプライドも何もあったもんじゃないけど
なんだか最近は何をしても怒らないで許してくれるんだあ。
まあ。仲は普通って感じ 普通

どうぞみなさま 僕の話が個人的に載せてもらっているようですが
時々付き合って下さい。あいつには「調子にのるなよ。」と伝えます。

      
           耳がひん曲がる前の自分
           (遺影につかってくれトランク

 

2016年6月1日水曜日

2016 6月の予定

2016年 6月の予定

定例交流会

とき 6月12日(日)
時間 午後2時~午後4時
場所 那覇市保健所 3階 多目的室C

多くの皆さんのご参加お待ちしております♪







さて、個人的なことで申し訳ありません。
今日、6月1日は飼犬ももじの14歳のお誕生日ですケーキ
ももじとの出会いは新聞掲載の「譲ります」
ももじ 始めの飼い主さんと悲しいお別れを過去に経験しました。

はじめて出会ったのは、那覇新都心の公園で飼い主さんに連れられて、今と変わらず愛嬌なし・・
可愛らしいお耳とシッポ!!THE柴犬!!に私は大好きになりました。(はーぎしー)
私も長い入院でとてもとても心が落ち込んでいるときでした。
あれから13年です。相変わらずの愛嬌なしですが、
最近は歳をとり可愛らしいいお耳は片方、ひんまがり。しっぽもタラ~ん。
耳は全く聞こえなくなり、眼もほとんど見えていないそうです。
(その分、甘えん坊になりました)
大好きなボールSMILYをするとき、おもいっきり振り返ってブロックに激突したり
外犬だったはずなのに、すっかり家犬になってしまい。家
おしっこも失敗ばっかり・・
こんなに長いこと犬を飼った経験がありませんのでこの後がとても不安ですが、
最近は体力ないもの同士何だか以前より仲良しになっています ニコッ
  
    
         左耳 ひんまがってるぞーーーー  

 

2016年5月26日木曜日

貧血の原因は

先週は定期外来日でした。
SLEの方はようやくようやくDNA抗体下がり、補体価上がってきました。
もしや、輸血のあの血液 妄想通り、超健康体育会系イケメンマッチョの高校生本当だったに違いない
(手のかかるSLEだ。私の性格と似ているだろう。やっかいだにやり 性格もイケメン高校生になってくれ)
貧血は輸血後ヘモグロビン8わーいまで上がっています。でも、階段きつなあゆう★
酸素不足なのか、首の血管、心臓の血管が階段を上がると痛い!!
貧血の原因はMRIの結果今回は子宮筋腫ではなく、子宮筋腺症でした。
毎月ヘモグロビン6までになると、顔色オールーでは困ります0口0
ただでさえ、目の下くま子なのに汗

そこで、また婦人科にて治療をすることになりました。
ミレーナという黄体ホルモンの入った器具を使用します。
2年前から月経過多の治療に保険適応になったそうで、10,000円ほどの処置料でした。
(タイミングよかったなあ~。
この治療がなければもしや、全摘出だったかもしれないとおっしゃっていましたので・・)





 

2016年5月18日水曜日

2016年 5月中部地区交流会の報告

2016年 5月中部地区交流会の報告

とき 5月15日(日)
時間 午後2時~午後4時半
場所 沖縄市社会福祉センター ゆい工房

参加人数 13名

久しぶりの中部地区交流会です。久し振りにお会いできる会員さん
皆さんのお顔を見てとても元気になりました。
輸血前にヘモグロビンが6になっていたようで、階段がとにかく大変です。
家は3階なので、3階へ着くまでに、一度休み、3階へ上がると動悸もひどく
息があがり、心臓また首の血管が痛い!!
輸血とまた鉄剤のお注射で少し楽になり、初めて身体がこんなにきつかったのだと気がつくのです。
(いけませんねええ)

先日、参加された方々。個人が特定できないように少し、ご紹介させてください。

 

♪SLEの患者さん

初めて来られました。ブログをご覧になられてとのこと。
やはり、今はブログを見てくださっている方が多いんだな~と
大切な情報発信ツールであることを感じます。
初めて来られるのにとてもとても勇気が要ったことでしょう。
来て下さり大変うれしく思います。
皆さんが日頃どのように自己管理をなさっているのか?ご質問がありました。

♪強皮症の患者さん

中部交流会は毎回出席されます。
交流会では皆さんのお話から情報をたくさん頂けるとおっしゃってくださいました。

♪SLEの患者さん&お母様

とても仲良し親子さんです。会の活動にいつも協力くださり何か私たちができることを
させてください。とおっしゃって下さり、膠原病についてまた、会の紹介、募金などを募って下さるんですよ★
本当に感謝です★

♪SLEの患者さん

お孫さんの面倒を見られたり、実家の行事や諸々のほとんどが彼女の役割だとおっしゃっていました。
お孫さんはとても可愛いのですが、やはり大変体力もいる事で身体はきついとのことでした。

♪SLE患者さん&お母様

この日は親子で参加されたかた、またお母様や学生時代に発症された方が、偶然??にも集いました。
偶然と言いましたが、どうもそうではなさそうです。
合うべきして、時期が整っているようです。

♪強皮症の患者さん

イリウス(腸閉そく)がたびたびおありになり大変お辛いことと思います。
しかしながら、いつでも、病気になったんだから仕方ない。調子が悪い時には食べない
外へ積極的に出かける(作業所など)とお話し下さいました。いつも勇気をいただいています。

今回もたくさんの方がそれぞれに、経験やアドバイスをお話し下さりとても充実した交流会になりましたよ♪
また、7月には総会・医療講演会を予定しています。
 

2016年5月13日金曜日

Rh+AB

15年振りに輸血を行っています(≧ω≦)b
前回は卵管破裂で輸血を行いました

膠原病とは関係なく、子宮外妊娠での事でした。

今回は、貧血での輸血です。前回アレルギー発疹がひどかったので、今回はステロイドカバーをしながら、只今何事もなく、順調です(*^_^*)
どういう人が献血してくれたのかo(^-^)oで~じ妄想中( ̄ー+ ̄)ニヤリ

体育会系イケメン男子で超健康(*^m^*) ムフッ

上等な血液がもしや?根付いてあれまぁ?SLE完全寛解

そんなとっても良い妄想中

イケメンマッチョに感謝しながら過ごしています。

さて、タイトルに記載しましたが、私の血液型がAB型

やはり?意外?
どちらでしょう(≧ω≦)b

2016年5月11日水曜日

2016年 5月南部地区定例交流会の報告

2016年 5月 南部地区定例交流会の報告です
(参加人数 11名)

★ご家族が皮膚筋炎でらっしゃいます。
発症し一度入院~退院され、再度入院中だということでした。
なかなか良くあるお話です。
もう大丈夫かな?ともちろんドクターも自身も思って退院しますが
病気が完全に消火しておらず種火のまま帰宅をし、また戻ってしまうという。
発症間もない時には決して珍しいことではありません。
でも、嫌ですよね~またすぐにん病院へ戻る気まずさったら(@@)
しかし、今回は十分治療なさって、病状も良くなっておられるとのこと
早く退院できることを祈っております。

★成人スティル病の患者さんです。
膠原病の他にも疑いのある病名を主治医に告げられますが、疑いを晴らす(消去)できるような
検査もしておらず説明も受けられずで、とても不安であられるとのことでした。
ドクターにとっては大した事ではないのかも知れませんが、日常であって
私たちは何気ない一言がとても不安になったり、疑心になったりするものです。
ここで、患者が聴くことができればいいのですが、なかなか、その勇気もいるものです。
ドクターとのコニュミケーションの取り方は様々でしょうが、うまくできるようになりたいな~と思います。

★SLE
本土から帰沖されてこられました。
よかった~先月お話しできませんでしたので、今月も来ていただけ
ゆっくりお話聴くことができました。会員になってもらえました。

★SLE
かかりつけ医を変更しようと思っています。とのご報告でした。
ここでもやはりドクターとの相性やコミュニケーションのお話がありました。
新しい病院では主治医とうまくコミュニケーションが取れると良いですね♪

その他、運営委員7名の参加で運営委員のHちゃん退院したばかりなのに交流会で来てくれました。
元気な顔を見せてくれてありがと★また、今年も母の日といってプレゼントをいただきました~(涙)
こんなうれしい気持ちにしてくれてまたまたありがと♪
Hちゃんに負けてる気がするんですがああああーーいろいろ教えてね★

2016年5月2日月曜日

2016 5月の予定

花2016年 5月の予定です花


●南部地区交流会

とき 5月8日(日)
時間 午後2時~午後4時
場所 那覇市保健所(那覇市与儀) 3階 多目的室C

●中部地区交流会 

とき 5月15日(日)
時間 午後2時~午後4時
場所 沖縄市社会福祉センター ゆい工房室
http://www.mapion.co.jp/phonebook/M14004/47211/24730203037/

今月は中部地区交流会も開催いたします。
会員さんへはお葉書いたしますm(_ _)m