ファイザーヘルスケア沖縄学習会（宿泊）

11月6日・7日の両日　豊見城にありますホテルにて
一泊二日の研修がありました。




これは、先日東京で行われました　ワークっショップで討論しあった
内容をそのまま、沖縄の患者会もしくは障がいしゃ団体のリーダーへ
お伝えする宿泊研修です。

今回東京で行われたワークショップのテーマ
「集う・たのしむ・見つける」～これまでを振り返り、未来のために～
を沖縄のリーダーさんたちと語り合いました。

私たちはなぜ、続いてきたのだろうか？→私だけが大変ではなかった
私たちはなぜ、集うのだろうか？→同じ経験を共有でき一人ではない。
私たちはなぜ、楽しめるのだろうか？→自分が自分らしくいられる。

何かに気づき、そして見つけたものは？

私たちが活動において様々な真面に直面した時、どのように対処し
改善してきたのだろうか。
もう一度振り返り、その経験を未来に繋げたいという内容で
二日間話し合いました。

これまでの自分・会を振り返りまた、今後の展望などを
それぞれに話し合いました。



特に今回はUSTREAMというITを使って、その会場に来れなくても会議の
模様が見れるという　最新の？情報公開法を試してみました。

私たちが学んだ二日間が全てネットで観れるのです。
これは、身体が思うように動かなかったり　足が運べない患者さんに
とってはとても便利なツールとなりそうです。
たとえば医療講演会などをネットでLIVE放送です。

今回は設立間もない患者会の皆さんにお会いすることができました。
出会いは本当に大切な財産です。

これからはこのネットワークを生かして互いの患者会の発展につなげて
ゆきたいと思います。患者団体が集まることで出来ることがあるからです。



沖縄県がん患者会連合会 声友会　宇宙船子宮号　アンビシャス　膠原病友の会沖縄ALS協会沖縄　もやの会　ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病友の会沖縄　ファイザースタッフ
まねきねこライター　（同不順）

那覇医師会看護専門学校実習

那覇医師会看護専門学校実習を行いました。

皆さんからいただいたお話の改善案等は来週のブログでお返事します。
（アンケートのお返事です）

お話の中ではいつものように膠原病について　その患者について　
患者会について　等お話をさせていただきます。
そのなかでも、前回入院したときの看護学生さんたちとの楽しい
ブログを見てもらっています。それは、ただ、楽しかったというだけではなく
ずっと前の私だったら入院の思い出はすべて不幸であり恐怖であったのに
私には昔も今もSLEの再燃という同じ出来事がおこったはずなのに
私のこころ　見方の違いで　辛いだけだったはずの入院生活も暖かな
思い出にもなるのですということを皆さんにお伝えしています。

これは難病をもたれている方だけの事ではなくもちろん病気を
もっていない方でも同じです。

同じ出来事が起こった時に　できれば暖かな思い出に変わることができたら・・
きっと、その人は幸せになれると思うのです。




※真ん中はﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病友の会　支部長　仲村さんです。

　　宮川さん　　上原さん　　東江さん
　　　　西江さん　阿波連　仲村さん



今日はありがとうございました。」

先々週の実習のときに頂いたアンケートのお返事です。（今日頂きました）

大嶺さん　安里さん　新垣さん　比嘉さん

お元気ですか？アンケート頂きありがとうございます。

こうするともっと理解が深まると思われたこと（改善点の提案）

皆さん　褒めていただいてありがとうございます。
本人を前に改善点を言うのはちょっと抵抗がありますよね？
でも、私たちは膠原病のこと患者さんのことを伝える役割があり
皆さんからの提案はとても勉強になります。
毎回　お話させて頂きながら成長させていただいております。
ですから、小さなことでもいいので　こうあったら?もう少しどうかな？
ということを遠慮なく書いてもらいたいです。

コメントの中に「お姉さんと喫茶店でお話している感じでした」との事
とてもとても嬉しく思いました。

これから　膠原病の患者さんに会われることもあることと思います。
どうぞ　よろしくお願いします。

若年発症全身性エリテマトーデス医療講演会報告

若年発症全身性エリテマトーデス医療講演会


11月9日午後2時～
中部福祉保健所にて「若年発症全身性エリテマトーデス」
の医療講演会がありました。

今日のご講演は琉球大学付属病院　小児科の金城紀子先生です。

子供は大人のミニチュアではなく、その治療方法も大人とは
異なるということ。。

一年間で25センチも身長が伸びる時期　ということからも
大人とは全く違うんですと・・

成長へ向かう段階において　お薬の種類や量を深く考えねばならないこと。
身長が伸びるその時期と生殖器の発達するその時期には特に注意しなければ
ならないこと。。

SLEの治療においてこれからは生物学的製剤の使用にてこれからの
展望が良く見られること

それから、以前　山本先生もおっしゃっておられたように皆さんが
考えてもみなかったところからの治療も進んで考えられていること
をお話し下さいました。

膠原病完治　そんな時代が来ることをはやく望んでいます。





私も12歳で発症していますので、小児期に発症されたお子さんの
気持ちはよくわかります。

子供のころムーンフェイスが大っきらいで大っきらいで
鏡を見るのが本当に苦痛で、学校では一日中お手洗いを我慢していました。
お手洗いに行くと鏡があるからです。

男の子に「お面みたい～あんぱんまん」とからかわれて
もう「死んでしまいたい」と思ったこともありました。

将来の自分へあてた手紙を書いた記憶もあります。
「将来はステロイドも減っていますか？」
「元気になっていますか？」
「幸せですか？」

子供のころに死んでしまいたいほどの悩み
外見の悩みは　はたから見たらこんなに小さな悩みで？？と
思われるかもしれませんがその時にはものすごく自分の中では
大きな悩みなのです。

今、大人になってその悩みはちょっぴりプラスにもなっています。

もちろん、ムーンフェイスは嫌いですが、程よい丸顔は若く見えるという
プラスの作用になっているのです。

このように　悩みというものは　時と状況と環境とでも変わってゆくのです。
ですから、今お子さんの事で悩んでおられることも　
今は苦しく大変でも歳を重ねるにつれてそうでもなくなることもあることを　
お母様がたにお話させていただきました。



参加人数　10名

若年発症全身性エリテマトーデスについて

「若年発症全身性エリテマトーデス」
　　
　　　　　　医療講演会のお知らせ

（中部福祉保健所主催）

とき　11月9日（火）14:00～15:20
場所　中部福祉保健所
講師　金城　紀子先生
　　　（琉球大学医学部付属病院　小児科）リウマチ専門医

１５：２０～より「個別相談」および交流会の予定

私も12歳でSLEを発症し大人になりました。
この日はぜひ、その立場からも少しお話ができたらと思っております。

参加ご希望の方は　下記まで連絡ください。

０９０－１９４４－２４４１　阿波連

ファイザーヘルスケア関連団体ワークショップ

日本ハンチントンネットワーク　　CMT友の会（ｼｬﾙｺｰ･ﾏﾘｰﾄｩーｽ病患者会）
SCD・MSA友の会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症患者・家族の会）
全国膠原病友の会・歯科医師（口腔先天異常学研究）・沖縄国際大学臨床心理士・ポリオの会　特発性血小板減少紫斑病　ピンクのリボン　ファイザースタッフ　　　難病連絡協議会代表　　グループ１　（同不順）


ファイザーヘルスケア関連団体ワーキングの会とは、

疾病や障がいの違い、当事者や支援者などの立場の違いを超えて
ヘルスケア関連団体のリーダーたちがつながり、互いの知恵を交換し
ともによりよい医療や生活の実現を目指して問題解決に取り組む集まりです。

今年もそのワークショップが東京で行われました。(10月29日～31日）
年に一度全国からいろいろな団体のリーダーが集まります。

私たちリーダーが少し疲れちゃったり、会の存続で悩んでいたり
会を活性化するためのノウハウなどを毎年　一つのキーワードにそって
討論します。


　　　　　　　　趣旨説明　　　　　　　　　　　　　分科会

ワークショップの開催されるその日沖縄に台風が接近
私はどうしてもワークショップに参加したくって　全国の仲間に
お会いしたくって、台風より先回り・・一日早めに東京へ入りました。

二日間　仲間と同じテーマで語り、夜にはお酒を飲みながら泣いたり
笑ったり　寝食を共にします。

私　どうしてこんなにこの会が大好きなんだろう？？


ここでは、一つの｢テーマ」について毎回話し合いますが
いつも　最後に決して答えを出すものではありません。
皆さんの様々な経験をかっ溌に討論してくださいと言って下さるのです。
そして、ドクター・ナース・障がいを｣もたれた方・難病をもたれた方
施設の職員・学校の先生　ファイザーのスタッフ　もっともっと　いろいろな立場の人とお話します。

皆さん　お一人お一人　それぞれの立場で頑張っていらっしゃる
とてもとてもいきいき　輝いておられる　お一人とて同じ輝きではなく
本当にカラフルなのです。

私が皆さんをとても素敵と思っているように　きっと　皆さんも私のことを
素敵だと思って下さる　思って下さったらいいな～と　
私は今の自分を卑下することなく　また　それ以上に思うこともなく　
自分を大好きになります。
私は私のままでいいし、また　あなたもあなたのままでいい。
いつもそう言って下さるかのようです。
そして　皆がだいすきでだいすきでたまらなくなるのです。

こうして　私たちリーダーは毎年この場所でこのような機会を頂き
また、地域に帰って　大好きな会員さん　膠原病患者さんそのご家族に
恩返しができたらと　それぞれ役割のある場所に戻るのです。

私の身体のなかで　｢よっしゃ。よっしゃ。また沖縄でがんばるぞ」と
台風のようなエネルギーが発生するのです。

みなさま　本当にありがとう。
また、来年お会いできるのを楽しみにしております。




　　　　　　　　　全体討論

皮膚筋炎・多発性筋炎医療講演会

今日は皮膚筋炎・多発性筋炎の講演会もありました。

県中央保健所主催です。

講師に膠原病友の会でもご講演くださいました　琉球大学付属病院
皮膚科　山本雄一先生です。

皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんは膠原病友の会にも少なく
このような講演があることもはじめてよとおっしゃる方も・・

そうなんです。膠原病はその種類も症状もさまざまで　皮膚筋炎のように
患者さんの人数の少ない　膠原病はどうしても、同病者とお話をする機会が
少ないのです。

そんな中　山本先生は皮膚筋炎について皮膚のほうからだけではなく
内科の分野からもとても詳しくお話してくださいます。

ご講演の後は、保健師さんと先生とで膠原病についてたくさんの
お話をしました。

先生は　「膠原病はもうここまできているのか？とみなさんがビックリなさるくらいその治療方が研究されているんです。」と・・

どうぞ　明日の朝　「膠原病新薬使用　完治」
一面を新聞の見出しが飾っている・・
そんな、朝が来る日を心より待ち望んでいます。
今　本当に辛く苦しい思いをなさっておられる患者さんがいるのです。



　　　　　　　　　　　　　　山本先生のご講演



　　　　　　　　　　膠原病友の会のお話をしています。

那覇医師会看護学生実習

那覇医師会看護学生実習を行いました。

膠原病について→　私の体験談→　入院中のブログ
お話をさせていただきました。

それから、昨日の晩に　ニュースステーションで放映されていた
終末医療についてもお話させていただきいました。

義理姉も終末医療を自宅で送りました。
ホスピスでは後1週間ですとのお話の中、自宅へ戻りました。

その時に私はふとあることを考えてしまったのです。
どうして？こんな状態で家に戻るの？家族は大変じゃない？
それってどうなんかな？って

私もそうだったように、周りの大人は姉さんを説得にかかりました。

「受け入れなさいと・・・」

私の姪っ子が泣いて電話をかけてきました。

「のりこねえねえ、生きたいと思うことはそんなにわがままな事かな？」

その一言に私はとてもショックを受けました。

最期を迎えようとしている人を目の前に、良い患者（医療側または介護側の
都合のよい）になりなさいと強制をすること・・・
そして　そんな患者さんに対して良く頑張っているねと・・

これ以上何を頑張ればよいのか？わからない患者さんにです。

昨日のニュースステーｼｮﾝでもふと思ったのです。
「最期を家で過ごしたい」そう思う患者さんはわがままなのでしょうか？

そうではないはずです。
その人がその人らしく最期を迎えること本当はその選択肢があっても
良いのだけれど今はそれを許さない社会であること　
また　そのシステムがないこと　
そのことがどんなに問題で大変なことなのか？？
これから　医療に従事される皆さんとお話をしました。
本当はもっと時間があれば　皆さんの意見もお聴きできるのに

ごめんなさいね。

どうぞ、私の義理姉のようにその最期を一緒に寄り添ってもらえる
看護について　また　考えていただけると嬉しく思います。

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　　　　大嶺さん　安里さん　新垣さん　阿波連　　比嘉さん

新垣さんが前回の入院のブログをみて（看護学生さんに協力してもらって
おもしろブログを作成したのです。）
「マッサージはいいですか？」
と言って下さいました。
「それでは、お願いします。」と言って取ってもらった写真です。
ちょっと　おふざけです。ごめんなさい。。