全国膠原病友の会Ｈ２１年度総会ＩＮ高知

4月19日（日）高知県にて全国膠原病友の会本部総会が開かれました。

参加数　約100名　

来賓あいさつに高知県知事をお迎えして・・



総会の後は精神科・小児膠原病の専門でいらっしゃるドクターの
基調講演。。膠原病「といわれたとき～患者・家族の心のケア～」松山クリニック　　　松山毅先生

難病と告げられたときから　同時にこころのサポートも進めてゆかねば
ならないけれど　実際は身体とこころは切り離されてかんがえられているのが現状です。そんな中　その両方から病気をサポートしておられる先生が
いることすごく嬉しく思いました。。

先生の風貌は　いわゆるドクターとはちょっと違っていて
すごく個性的でいらしゃってぜひ仲良くなっていただきたく
早速　名刺交換をさせていただきました。。
沖縄でぜひご公演をとお伝えしたら　「沖縄は大好きですよ」と
おっしゃっていただきました。。



アトラクションには高知県支部の支部長の所属する合唱団の
合唱があり　また　会場全員で歌を唄い素敵な時間を過ごしました



前日は　私達支部長の会議があり　60名の支部長・オブザーバーの
参加で議事進行・勉強会が行われました。。

支部長という同じ立場で同じような悩みや問題を解決するために
たくさんの意見や案が出されとても勉強になります。
また、難病を取り巻く現状。法律の改正案等　考えて行かねばならないこと
たくさんあります。。まずは私達が勉強して支部の会員へ伝えなくては
なりません。。



一番の楽しみは　その後の懇親会。。
本音でお話しができるのはここからなのです。。
先輩方のお話に　涙。。だいじょうぶよ。と優しく抱きしめていただいて。。

高知県のよさこい踊りの余興に　またまた　涙・涙
病気をしていなかったら　お会いしていなかっただろう方々
行くことがなかったかもしれない　高知県

嬉しくて幸せで自然に涙が溢れます。。




皆さんにお会いして　エネルギーを頂き　また沖縄で頑張ろう
お返しして行けたらと思っています。。

また　来年も元気でお会いできることを約束してそれぞれの
家路へ向かいました。。

4月の定例交流会の報告

4月の定例交流会を県中央保健所で行いました。。

新規の患者さんが一名こられ　最近SLEと診断され　
この病気はすぐに命に関わるものではないかと　
不安でいらっしゃるとのこと。。

90パーセント以上の方が　10年以上の生存率ですし　
正しい　知識と情報を持っていれば　大丈夫であることをお伝えました。。
しかしながら　自己判断やお薬の自己中止等などは　命を落としかねない
病気であることもお伝えしました。。

私自身　自己判断・お薬の自己減量によって　命を落としそうに
なった経験があります。。

お薬のマイナスばかりをみて　偏った情報にとらわれてしまって。。

その時は病気はあってはならないものであったし　お薬は飲むものでは
ないという　考えでした。。

お薬があって　今があること。。
ありがたく　思います。。

こうでなくてはならないことなんて。。
本当はほんの少しもないのでしょう。。

こうでなくてはならないと　決めたのは。。　
誰でもないこの私なのです。。

経験や常識にとらわれることなく　生命の声にしたがって
進んでゆけたらと思います。。


参加人数　7名



　

難病指定追加

H21年4月1日 平成21年度より、以下の7疾患が難病指定に追加されました。


・下垂体機能低下症（かすいたいきのうていかしょう）

・クッシング病（くっしんぐびょう）

・先端巨大症（せんたんきょだいしょう）

・原発性側索硬化症（げんぱつせいそくさくこうかしょう）

・有棘赤血球を伴う舞踏病（ゆうきょくせっけっきゅうをともなうぶとうびょう）

・ＨＴＬＶ－１関連脊髄症（えいちてぃーえるぶい－１かんれんせきずいしょう）

・先天性魚麟癖様紅皮症(せんてんせいぎょりんせんようこうひしょう）



難病指定疾患　１２３疾患→１３０疾患へ変更。。


患者さんにとってはとても喜ばしいニュースです。。

病気の研究　医療費の補助　等　私たちが安心して治療に専念できるよう　特定疾患指定は必須条件です。。

他にもたくさんの難病がまだまだ特定疾患に指定されておらず
経済的・精神的に苦しんでおられます。。

少しでも多くの疾患が研究の対象。医療費の補助が受けられるよう
望んでいます。。

県庁ごあいさつ

沖縄県福祉保健部　国保・健康増進課へ新年度のごあいさつへ
行きました。。

地域保健班の班長・難病担当の方とお会いすることが出来ました。。

友の会は　当初より同じ病気で悩んでおられる患者さんのこと
だけ考えればよいと考えていました。。
今でも根底にはそのことがあります。。

しかし、「伝える」ことは　病気の当事者だけではなく
行政にももっと患者の声を聴いてもらわなければなりません。。
（行政だけでももちろんありません・・・）

もちろん　今までお世話になっていることに感謝しながらです。。

そのためには　難病患者の置かれている現状を皆が自分のこととして
捉えることから始まり、その制度のありようなどをもっと勉強しなければなりません。。

今は何をどうしたらよいのか　まだ　解らないことだらけです。。
少しずつ　その方向へも進んで行けたらと思っています。。

新年度を向かえ　頑張らなくっちゃと思いながらも　なかなか
モチベーションが上がらずにいます。。

こうして書かせていただきながら自分に言い聞かせています(^^;ゝ

生命のこと

生命は　　　　　　　吉野弘（『贈るうた』）

生命は
自分自身だけでは完結できないように
つくられているらしい
花も
めしべとおしべが揃っているだけでは
不充分で
虫や風が訪れて
めしべとおしべを仲立ちする

生命は
その中に欠如を抱き
それを他者から満たしてもらうのだ

世界は多分
他者の総和
しかし
互いに
欠如を満たすなどとは
知りもせず
知らされもせず
ばらまかれている者同士
無関心でいられる間柄
ときに
うとましく思うことさえも許されている間柄
そのように
世界がゆるやかに構成されているのは
なぜ？

花が咲いている
すぐ近くまで
虻(あぶ)の姿をした他者が
光をまとって飛んできている

私も 　あるとき
誰かのための虻(あぶ)だったろう

あなたも 　あるとき
私のための風だったかもしれない

・・・・・・・・・・・・・・・・・

難病といえども毎日　美味しいご飯を食べ　生きたい所へ行き
観たいものを観て　それでも　もっともっとと欲ばかり。。

私の生命は私のものであるという　傲慢な私。。
人間だから。。しかたないと割り切ることより
人間だから。。考え　思いやって生きることが出来るという生き方
そうやって生きて行けたらと思います。。

私も誰かのための虻でありながら。。


４月１２日（日）　午後２時～
・県中央保健所にて定例交流会を行います。。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

若年全身性エリマトーデス 医療講演・相談会

若年全身性エリテマトーデスのお子さん・親御さんへ向けた
医療講演会・相談会が開かれました。。
この企画は　南部福祉保健所の主催により
琉球大学付属病院の小児科医　金城紀子先生のご講演・相談会
体験者の発表として　私もお時間をいただきました。。




小児期にSLEを発症されたお子さんと成人期にSLEを発症するのでは
その病気に対する考え方・対応の仕方にまで違いがあるそうです。
先生のお言葉で印象に残るお言葉がありました。。
「子供は大人のミニチュアではない」ということ。。
思春期に発病されたお子さんのとてもデリケートな心。。　
その心に寄り添って向き合うことの大切さをお話しくださいました。。




先生はとても気さくでお話ししやすく　そのお人柄は私のドクターへ
対するイメージを大きく変えてくださった先生のお一人であります。

私が私であるために、このように同じように小児期にSLEを罹患され
成長を遂げるお子さんやその親御さんたちが　「あなたに会えてよかった。
心配ばかりが先行して　でも少し安心しました」とお顔が明るくなられる
その時ほど　私が私である喜びは大きくあるように思えます。。

ひいてはそれが私の元気の源であること
また　改めて感じています。。

２００９ 4月の予定

２００９　４月の予定
定例交流会

日時　４月１２日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所　２階　デイケア室

内容　・新しくいらした患者さんへのお話
　　　　・新年度の行事
　　　　・新年度の予算
　　　　・運営委員の選考　等


今回は中部でも交流会を開催いたします。

日時　４月２６日（日）　
時間　午後２時～
場所　会員さん宅　沖縄市美里（後ほど会員さんへはお葉書いたします）

内容：　近況報告　おしゃべり会
　　　　みなさんで美味しいお茶をいただきながら
　　　　楽しいひと時を過ごせたら。。。

　　　　　　　　　　

全国の予定

平成２１年度　全国膠原病友の会総会IN　高知

日時　４月１９日（日）
時間　午前１０時～
場所　高知市文化プラザ　かるぽーと１１階
　　　中央公民館　大会議室


連絡先　　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連