4月19日（日）高知県にて全国膠原病友の会本部総会が開かれました。
参加数 約100名
来賓あいさつに高知県知事をお迎えして・・
総会の後は精神科・小児膠原病の専門でいらっしゃるドクターの
基調講演。。膠原病「といわれたとき～患者・家族の心のケア～」松山クリニック 松山毅先生
難病と告げられたときから 同時にこころのサポートも進めてゆかねば
ならないけれど 実際は身体とこころは切り離されてかんがえられているのが現状です。そんな中 その両方から病気をサポートしておられる先生が
いることすごく嬉しく思いました。。
先生の風貌は いわゆるドクターとはちょっと違っていて
すごく個性的でいらしゃってぜひ仲良くなっていただきたく
早速 名刺交換をさせていただきました。。
沖縄でぜひご公演をとお伝えしたら 「沖縄は大好きですよ」と
おっしゃっていただきました。。
アトラクションには高知県支部の支部長の所属する合唱団の
合唱があり また 会場全員で歌を唄い素敵な時間を過ごしました
前日は 私達支部長の会議があり 60名の支部長・オブザーバーの
参加で議事進行・勉強会が行われました。。
支部長という同じ立場で同じような悩みや問題を解決するために
たくさんの意見や案が出されとても勉強になります。
また、難病を取り巻く現状。法律の改正案等 考えて行かねばならないこと
たくさんあります。。まずは私達が勉強して支部の会員へ伝えなくては
なりません。。
一番の楽しみは その後の懇親会。。
本音でお話しができるのはここからなのです。。
先輩方のお話に 涙。。だいじょうぶよ。と優しく抱きしめていただいて。。
高知県のよさこい踊りの余興に またまた 涙・涙
病気をしていなかったら お会いしていなかっただろう方々
行くことがなかったかもしれない 高知県
嬉しくて幸せで自然に涙が溢れます。。
皆さんにお会いして エネルギーを頂き また沖縄で頑張ろう
お返しして行けたらと思っています。。
また 来年も元気でお会いできることを約束してそれぞれの
家路へ向かいました。。
お帰り～(^_^)/ お疲れ様でした～
返信削除ほんと、松山毅医師は『お医者さま』という感じではなく、優しげな雰囲気を醸し出してますね(^_^;
歴史や街の様子・芸能、私も高知に行って見たくなりました。
でも、今回の集いのメイン「支部長会議・総会」各支部の支部長をはじめその運営委員の皆さんのこうした努力で、会は運営されているんですね！
nenkoさん
返信削除コメントいただきありがとうございますm(_ _)m
昨年は支部長会議・全国総会へ同行してくれて本当に
ありがとうございました。。今年も一緒に行きたかったな。
役員の努力はなかなか目に見えるものではないので
伝わることはありません。。
それでも 続けて行けるのはきっと同じ病気を持ちながらも
素敵に生きておられる方々の背中を見ているからなのでしょうか？
私もこうありたい。素敵な方だな～っと。。
病気を抱えても 私らしく生きて行くヒントがたくさんあるのです。。
いつも 「会を」「頼りのない私を」支えていただき
ありがとうございます。。
これからもどうぞよろしくお願いします。。
早々にネットでの報告、ありがとうございます。多くの会員に状況をお伝えできたのではないでしょうか？毎年、支部長会議・総会は恐怖の４月ですが、年々、少しずつですが支部長同士の情報交換や学習会も前を向いて進んでいるように感じられ、嬉しく思っています。
返信削除沖縄でいずれ支部長会議が出来るといいですね！！
私は存在しているか～なぁ・・・？。
でも、明るい、陽気な沖縄パワーで、悩める難病も気持ち乗り切りたいですね。ファイザーの学習会で上京のおりは、時間があれば本部にもお顔を出してください。
はたざわ
畠澤会長
返信削除コメント頂きありがとうございますm(_ _)m
いつも大変お世話になっております。
年に一度の支部長会議がとても楽しみです。。
全国の支部長さん、役員の皆さんとお会いでき
何も言わなくとも分かり合える感覚。。
沖縄から離れることがなかった私。。
こんなに多くの方々が全国で頑張っておられること
とても勇気をいただきました。。
もう少し 力がつきましたら沖縄での支部長会議・全国総会ができるでしょうか。。
沖縄の生命力溢れるエネルギーを皆さんへ差し上げたいです。。
その時こそはぜひ沖縄を案内させてください。
いつもありがとうございます。。
今年度もどうぞ宜しくお願いいたします (*^_^*)