全国総会・記念講演

去る4月24日　東京の永田町　全国町民会館ホールにて平成23年度
全国膠原病友の会本部総会と記念講演が開かれました。
今年度は膠原病友の会が設立され40周年を迎えます。
今回の総会は特別なものでした。
このような時期にあの未曽有の東日本大震災が起こり、本当に想定もしないことが起こってしまうものであるという、その現実を目の当たりにし、私たち病を抱えている人々が本当に何に困り、何を必要とするのか。東北地方の皆さまからの生の声がものすごく心に響きました。
まず、毎日欠かせない大切な大切なお薬。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝに代表されるように
毎日、少しずつでも飲みつづけることが大切で、決して飲み止めてはならず、
お薬がどれだけあり、新たに手に入るまでは今持っている量を分割し
飲み続けること・・
しかし、どのくらい待てば手に入るのか？とか、避難所にいるとお薬も
届くのだけれど、自宅にいると手に入らない。
また、自分が持っていなくても　患者の誰かはお薬を持っているので
分けてもらうことができること。そのためには患者間・患者会との
連絡・情報のやり取りがとても大切になること。
しかし、被災した皆様との連絡は皆さまから連絡をして頂けないと
とても困難であるということ・・
災害時の連絡網について考えることが求められます。
その他　たくさんのお声をお聴きすることができました。

その時が起こってからでは遅いのです。
この災害を教訓ととらえ今出来ることを考えるときです。

一日も早い復旧・復興を望むばかりです。


　　　　　　　　　　　　　　　　



東京支部の皆様　　全国総会のご準備ありがとうございました。