全国総会・医療講演会ＰＡＲT2

記念講演
「膠原病に起こる肺症状」
講師　長井　苑子先生
（財）京都健康管理研究会中央診療所　所長

膠原病から肺の機能が悪くなられる方もいらっしゃいます。
それは、外界からの種々の微生物刺激物など絶えず吸入され
常に存在している。
その細胞を活性化して炎症を起こしやすくなる（常に臨戦態勢にある）
からだそうです。

・細菌性肺症
・感染性薬剤性肺炎
・治療薬による肺症（薬剤性肺症）
・器質化肺炎＝肺胞内の線維化
・間質性肺炎

肺症といってもこのようにいくつかの原因がありその治療法は
各々全く違っていることもあるので、初めの診断治療方針と経過が
とても大切になってくる。診療とは綜合した力である。
また、患者自身も勉強し患者力を高めることも大切になります。
友の会や患者会でともに学びましょう。

治療方法
・薬剤治療
・在宅酸素療法
・呼吸リハビリテーション
・心療内科的治療　　等

肺高血圧症においても治らない病気から完治まではいかずとも圧が良くなることもあるそうです。

どの季節にも生き抜けるように知識と知恵と気力で前向きに病気と付き合おう
と最後を締めくくってくださいました。

お人柄もとても素晴らしいドクターでした。

会員の皆様へは、ご講演の講演録を本部よりお送りいたします（膠原）

全国総会・記念講演

去る4月24日　東京の永田町　全国町民会館ホールにて平成23年度
全国膠原病友の会本部総会と記念講演が開かれました。
今年度は膠原病友の会が設立され40周年を迎えます。
今回の総会は特別なものでした。
このような時期にあの未曽有の東日本大震災が起こり、本当に想定もしないことが起こってしまうものであるという、その現実を目の当たりにし、私たち病を抱えている人々が本当に何に困り、何を必要とするのか。東北地方の皆さまからの生の声がものすごく心に響きました。
まず、毎日欠かせない大切な大切なお薬。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝに代表されるように
毎日、少しずつでも飲みつづけることが大切で、決して飲み止めてはならず、
お薬がどれだけあり、新たに手に入るまでは今持っている量を分割し
飲み続けること・・
しかし、どのくらい待てば手に入るのか？とか、避難所にいるとお薬も
届くのだけれど、自宅にいると手に入らない。
また、自分が持っていなくても　患者の誰かはお薬を持っているので
分けてもらうことができること。そのためには患者間・患者会との
連絡・情報のやり取りがとても大切になること。
しかし、被災した皆様との連絡は皆さまから連絡をして頂けないと
とても困難であるということ・・
災害時の連絡網について考えることが求められます。
その他　たくさんのお声をお聴きすることができました。

その時が起こってからでは遅いのです。
この災害を教訓ととらえ今出来ることを考えるときです。

一日も早い復旧・復興を望むばかりです。


　　　　　　　　　　　　　　　　



東京支部の皆様　　全国総会のご準備ありがとうございました。

支部長会議＆第40回全国総会 東京

年に一度の支部長会議および全国総会のため東京へ行ってきます。
今回は膠原病友の会本部の40周年記念大会です。永田町です。

東北の皆さまのお顔を早く見たい気持ちでいっぱいです。
各都道府県の支部長ならびに役員が年に一度集まります。
会の運営やプライベートなことも・・

私たち患者会が皆繋がっていることで、東北の皆様が少しでも元気になっていただけるよう楽しい会議総会になることを望んでいます。

膠原病友の会沖縄県支部がなお一層発展するように　みなさんのお知恵を
学ぶべく行ってきま～す。0(*^_~*)0

2011 4月 中部地区定例交流会の報告

2011　4月　中部地区定例交流会を開催しました。
（4月17日（日）　午後2時～
中部福祉保健所にて）
4月の日曜日は清明祭のシーズン　
それでも8名の会員さんが集まってくださいいました。
中部地区でも、男性の会員さんが足を運んでくださるという。
とてもうれしい傾向です。
また、疾患の多くはＳＬＥなのですが今回はお三人も強皮症の方が
いらしてくださり、いろいろなお話が聴くことができました。

友の会がいろいろな方がいらしてもらえる、本当に居心地の良い会に
なっています。
これからもたくさんの方々が足を運んでもらえるよう皆さまどうぞよろしくお願いします。

参加人数　8名

ＰＳ．

日曜日は本当にハードな一日でした。
朝　8時に家を出て、父が亡くなってもうすぐ一年ですので
ユタさんのお家に行くことに・・
それから、そのまま中部福祉保健所へ交流会へ参加。。
そして　夜は実家の母のチャリティーママさんコーラスの発表会。。
朝から夜の10時までです。

平安座島→沖縄市→宜野湾市→北谷町→沖縄市→那覇市

今日は午後二時までベッドから起き上がることができませんでした（^^;

第3種郵便物（機関誌発行）の説明会

私たちの年に二回発行している機関誌「ゆうな」は第3種低料郵便障害者
新聞扱いという特別な金額で送付しております。

ですが、それらを受けるためにはいろいろな条件があります。
例の第3種郵便を不正に扱った問題があってからは特に厳しくなりました。
ですから、一年に一度はその説明会と参加団体の確認を行います。
（発行元　沖縄県身体障害者福祉協会）
きちんとそれらの条件をクリアしているか、無作為に監査が入るそうなのです。

それでも、私たちの機関誌は一冊　11円という格安のお値段でみなさんの
ご自宅へ届けられています。
全国膠原病友の会の各支部　また、関係機関、会員の皆さまへ
年に二回150部お届けしています。

受療医療機関の追加

新しい病院へ移ると診療代とお薬代3割負担の請求がきました。

診療代とお薬代合わせて21,000円です。

新しい病院を特定疾患受療医療機関にしなければならないのです。
(5箇所指定可能）

その方法は、新しい病院の主治医に申請書を書いていただき、
それを持って管轄の保健所へ行きます。

その過程を一日でやらねばいけません。
(体調が悪かったり、車がなかったり　すぐに手続きできない場合には
本当に困るのです）

特定疾患医療受給者証に記入される医療機関名の所には追加申請した
日付が印刷され、その日付から公費負担が適応するのです。
昨日は4月13日ですから、その日の受診から指定された医療機関でのみ
ＳＬＥ受診の公費負担適応です。
一旦支払ったお金は二週間はさかのぼって払い戻しが可能だそうです。

おっと、危ない。危ない。
昨日は新しい病院から申請書をもらって、その帰りにﾀｲﾑｻｰﾋﾞｽのイチゴを
買いに行こうか？保健所は明日でもいいか？と思っていました。
100円安いイチゴを買うために保健所を次の日にしていたら、21,000円のうち
17,000円の払い戻しはなかったのです。

その後　イチゴもしっかりゲットしました　　0(*^_^*)0

転院

今まで診ていただいていた主治医の転勤で病院を変更することになりました。
今まで大きな病院で診ていただいていたので、転院は少し心配です。

病院を変更すること。主治医の変更はとても不安です。

膠原病は種類もその症状もお薬の量も本当に人それぞれです。
だからなおさら今までの経過・傾向が大切です。、
ドクターが変わると、また、一から説明しなくてはなりません。

私はｽﾃﾛｲﾄﾞ10ｍｇを切るとぐずぐずし始め、一旦暴れるとｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ　
それのずっと繰り返し・・・
それで、免疫抑制剤もずっと併用しているのだけど・・
今はそのちょうどﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ11ｍｇ。。
体調は良いのですが、これから減量して症状の維持ができるか？が課題です。

新しい病院で新しい先生でやっぱり不安な気持ちです。

2011 4月定例交流会の報告

��０１１　4月定例交流会の報告

4月10日（日）定例交流会を開催いたしました。

参加人数　9名

とても嬉しいことに、前回　入院されている病院から交流会へ参加くださり
今回は退院してすぐにまた交流会へ参加し、入会してくださったＳさん。

Ｓさんは男性でお歳も若く、女性が多いうちの会へは抵抗があるのでは？？
と思っていたからです。
Ｓさんが来てくださり、今では男性も女性も年代も様々な方々が集い
いろいろなお話を聴くことができとても充実しています。

また、東海地方から引っ越しをしてこられた方もいらっしゃいました。
全国各地に患者会があることはこころ強く思いました。
繋がっているんだという思いです。

来週は中部地区でも3カ月に一度の交流会があります。

とき　4月17日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　中部福祉保健所（沖縄市美原）

どうぞ　みなさまご参加ください。

※沖縄でたった一人の競艇選手　Ｋさん（ｓＬＥ）が
　ニュースで特集されているＤＶＤをみなさんで鑑賞したいと思います。

2008年 ﾀｲﾌｰﾝＦＭ 出演 あれから3年

http://uruma.ap.teacup.com/hitowaku/1151.html

ﾀｲﾌｰﾝＦＭ　ヒトワク

今から3年前にラジオ番組に出させていただいた時のポッドキャストです。

先日、同じ番組から再度出演のご依頼を頂きました。
しかし、シェーグレン症候群が進み唾液の量が著しく少なく、
常時ガムを噛んでいないとお話ができないこと、また、近々大きなイベントの開催がないことの理由でおことわりしたのです。

そこで、3年前に膠原病友の会の活動をおはなしさせて頂いた時の
ポッドキャストを改めて聴いてみました。

そうだ、私は以前はずっと膠原病（ＳＬＥ）の中でだけ生きていて
毎日、毎日　目をつむって運転しているような不安や恐怖の中で
暮らしていたのでした。でも、患者会へ参加させていただき　
支部長を務めさせていただき、たくさんの人に出会い
私だけではない。強く優しい先輩方を見て「きっとだいじょうぶ」
と思えるようになったのです。

あれから（支部長をさせていただいて7年がたちます）
こんなにも成長させていただいているのに、初心を忘れ、
以前から強かったかのようにすごしてはいないだろうかと反省しましたm(_ _)m

どうぞ、私のようにいたずらに病気を恐れ不安を持っていらっしゃる方々
友の会へ遊びにいらしてください。きっと何かが変わるはずです。

被災された支部・会員さんからの近況報告

東日本大震災から1カ月が経とうとしています。
福島県の事務局の高橋さんと会員さんからの近況報告です。
（本部ホームページより）
現地ではずっとずっと災害は続いています。


◎福島県支部事務局の高橋さんより

3月30日（水）
全国膠原病友の会福島県支部事務局の高橋です。
震災発生から三週間が経過しました。事務局がある郡山市は、徐々に元の生活に戻りつつあります。ただ、東京電力福島原子力発電所からの放射線汚染の不安はありますが……。
事務局は大した被害もなく動いております。会員の皆様全員が無事でいてくれる事を願っています。

◎福島市在住のM.Kさんからの近況報告

3月29日（火）
地震発生から20日近く経ちました。
福島市では、ライフラインは復旧しています。
ガソリンの給油は、まだ普通には戻っていませんが、一週間前に比べると、自動車の通行量も多くなりました。
病院なども地震発生直後は、薬が不足しているようでしたが、昨日、通院した際には、通常通りの処方をしてもらいました。
家の片付けや、買出し、給水所通いなどの疲れが出てくる頃かと思います。
皆様、頑張り過ぎないように、ご自愛ください。


報告の中で皆さま頑張りすぎないように・・とおっしゃっておられます。
でも、きっとみなさん頑張りを超えていらっしゃることと思うのです。
まだ気を張っている時には、ストレス反応は身体には現れません。
疲れてしまった時には少しお休みする時間が必要に思うのです。
（また、頑張るために）
一時的にその場を離れる・・
沖縄で暮らしていると、この暖かな季節を東北の皆様に感じていただきたいとか、おいしいお食事を食べて頂きたいとか考えます。

2011年 4月定例交流会のお知らせ

2011年　4月の定例交流会のお知らせ

とき　4月10日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　2階　デイケア室

とき　4月17日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　中部福祉保健所　3階　

※今月は3か月に一度の中部地区の定例交流会があります。
　兼島さん（競艇選手）のＤＶＤ鑑賞予定です。
　中部地区の皆様にはお葉書差し上げます。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連



あっという間に3月も終わり　もう夏の日差しに入れ替わりました。
紫外線に気をつけなくてはならない時期になりました。

ちょっとそこまでだからと今の時期　油断していたら大変。。
今の時期はものすごく紫外線多いのです。

ちょうど　清明祭（シーミー）のこの頃です。
万全の対策をしていきます。
月光仮面です（^^; 古い