台風15号

皆様、台風はだいじょうぶだったでしょうか。
被害はありませんでしょうか。

ご体調はいかがですか。

60年に一度の超大型台風と予報がありましたので、
いつもよりも厳重に対策を行っていたせいでしょうか、
何事もなく無事に過ごしました。
（停電もありませんでした）
しかし、台風が来ると決まって不安になります。
（病院に行けないと思うからでしょうか）
低気圧で頭痛や抹消血管痛。

2日前、ALS協会の事務局長にお会いしました。
台風=停電は命に直接かかわる問題なので、
ALSの患者さんの不安は大変なものなのよ。とおっしゃっていました。
生命維持のための人工呼吸器。
停電となると非常用発電機が必要となるそうです。
私の不安なんて小さなものだろうと思いました。
停電の被害がなかったことを祈っています。

また、台風は事前に来ることがわかっていますので
ある程度の対策が出来ます。
しかし、地震となるとそうはいきません。
事前にわかっていても体調を崩したり、不安になったり。
突然起こる地震ではさらにストレスのかかることが想像できます。

いつ。どこで起こるか分からない災害に対して私たちに何が出来るのか。
改めて考えていかなければなりません。


　





以前、飼い犬の小屋が台風で
３階から飛ばされてしまいました。
幸いお向かいは工場で無事でした。
今回は小屋ももちろん犬も家に避難です。
　
外はまだ大雨まだ避難が必要だな。。



　　　避難中の「ももじ」です

機関誌ゆうなNO18

年に2回発行
機関誌「ゆうなno18」の折り込み作業を行いました。

機関誌作成は会の活動の中でも重要な活動です。
会に入られる理由に病気の情報・皆さんが日ごろどのように
生活しているか？などがあると思います。
直接会に来られない会員さんも多くおられますので、機関紙はとても大切な
情報発信ツールです。

機関誌を担当してくれているのは現副支部長0さん。
いつもすごく素敵な機関誌が出来上がるのも彼女のおかげなのです。

昨日は役員のHさんのお宅をお借りしての折り込み作業。。
彼女はSLE発症後かわいい子を授かり現在育児奮闘中。
育児奮闘話にも花が咲きます。皆、それぞれに本当に頑張っています。

　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　

  ★機関誌折り込み作業の様子★

　
　

　このようにして皆さんの元へ
　　機関誌は届けられています♪

　　　　　　　　　

２０１２ 8月定例交流会の報告

 ２０１２　8月の定例交流会を開催いたしました。
この日は新しい方が5名来て下さいました。
交流会を知ったきっかけは新聞広告（お知らせの欄）
特定疾患の更新時にパンフレットをもらった。とのことでした。

参加人数　13名

■リウマチと診断されたと親子でこられまｈした。
高熱が続いていて検査の結果リウマチと診断されたとのことでした。
リウマチ症状はほとんどないのにリウマチとはどういう病気なのか？
膠原病の一種と聞いたがこれからどうなるのか？医療機関についても
お話が出ました。

■シェーグレン症候群の方です。
身体のだるさで起き上がることも出来ずに辛い思いをなさいました。
突然の強い腹痛に膀胱炎の症状もありました。
また、皮膚湿疹が身体全体に出てみなさんもこのように湿疹が出るのかどうか？と
お話なさいました。

■SLE/シェーグレン/リウマチ疑い）の方です。
関節の痛みや血小板減少・筋肉の痛み
急性期にはやはり起き上がることも出来ずにご主人に抱えてもらって
起き上がっていたそうです。
関節のあらゆるところが痛く毎朝痛みは移動してお薬を服用した後
お風呂で温め痛みが治まるのを待ってお仕事へ行かれていたそうです。

■SLE/シェーグレン/ リウマチの方です。
微熱が続き、関節の痛みで起き上がることができませんでした。
とおっしゃっていました。そしてご主人に抱えてもらい起き上がって
いたそうです。シェーグレンの症状がひどく（唾液が出ない）虫歯の進行が
とても早く辛いお話をなさっていました。

お二人はお若い可愛らしい女性。
これから子供をもうけることが可能かどうか？
発症後に出産した人がいるのかどうか？
聞いておられました。

友の会には何人か発症後にとても可愛いお子さんを出産をした先輩がいること。
そしてとても頑張っていることをお伝えしました。

■SLEの方です。
お仕事を始めたく専門学校へ通っておられます。
就職する際には病気を開示して臨んだ方がよいのか？
それともあえて言わずにいた方がいいのか？
また、学校でもお友達にどこまで自分の病気を理解してもらうか？
悩んでおられました。
とても難しい問題です。病気を開示すれば書類の時点で不採用になることも
あったり、でも、開示することによって理解してもらい突然の事態にも
対応してもらえるなど・・実際に就労でとても苦労した経験のある
役員がお話してくれました。
一番は病気を理解して、何を配慮すれば病を抱えても働くことができるのか？
企業側と良い関係が持てることなのです。

年代や性別によってもご本人の悩みは違ってきます。
様々な年代や性別の方が集うことで、同じ悩みをもった方に会うことができたり
共感し合えたり、それが交流会の一番のメリットです。
皆さん会員になってくださいました。
会員が増えるということはそれだけ情報（経験が）増えるということです。
全く同じ症状・悩みという事はないのだけれど、たくさんの経験があることで
多くの患者さんの参考になります。

お話を聞くことが出来なかった会員さんもおられました。（大動脈炎症候群）
病気がよくなりステロイドを切ることができたそうなのです。
もう特定疾患の手続きはしないでおこうか？と迷っておられました。
後日、お電話でそのお話について軽快者の手続きをしておいた方が
良いのでは。とお伝えしました。再燃することはきっとないと願っていますが
もしも、再燃した時には手続きが本当に早いからです。
また、特定疾患を受けているのとそうでない疾患との経済的な負担が
相当違うこと。そのことも現実にあるからです。

また、来月皆さんにお会いできることを楽しみにしています。
どうぞ多くの皆様のご参加お待ちしています

2012 8月定例交流会のお知らせ

 ２０１２　８月定例交流会のお知らせです。

と　き：　８月１２日（日）
時　間：　午後２時～午後４時
場　所：　県中央保健所　２階　デイケア室

多くの皆様のご参加お待ちしておりますm(_ _)m

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

さて、皆さんはもう特定疾患更新をされたでしょうか？
中央保健所管轄はSLEは８月が受付月となっています。
受給者が多いので手続きがスムーズにいくように
疾患ごとに分かれているようです。
また、中南部ではインフルエンザが猛威を振るっていると注意が出ております。
どうぞみなさま手洗い・うがいをして感染にお気をつけ下さい。



　　　　　　　　　　少しでも涼しくなりますように・・
　　　　　　　　　　　　ちゅら海水族館の写真です
　　　

定期外来日

 今日は通っているクリニックの定期外来日でした。

採血をして採尿をして受診。
明日からステロイドの減量となりました。
ステロイド20mgと以前併用していた免疫抑制剤プログラフ3mgの再開です。
（ｾﾙｾﾌﾟﾄ保険適応外で出していただいていたものの、
そんなに効果は私にはなかったようだな）

（注※SLEの症状・治療は個人差があります。これはあくまで私の場合です。）

主治医はステロイドの維持量がかなり多いとからと
この先の合併症・感染症をとても心配して下さいます。
ですから早くステロイドを減量させてあげたいと思っておられるのだと思います。
私も好きでステロイド20mg・30mg　
パルスだってしてるんじゃないんだけどな・・


ステロイドのおかげで食欲もあり、食べることが楽しみの今。
お昼ご飯をいつものCAFEで楽しみにして行ったのに。
CAFEはお休みだった～(≧Д≦）
ふと見るとどこかで見たお顔。。副支部長０さん。。
帰りにモスバーガーに付き合ってもらいました。

おしゃべりも出来てCAFEがお休みで良かったな♪

次の外来日は2週間後。
CAFEの開いている水曜日にしてもらいました（^^;

那覇市医師会看護専門学校実習（難病支援センター）

　　那覇市医師会看護専門学校の実習期間が始まりました。


　　　　砂川さん　　阿波連　平松さん　　具志堅さん


6月から12月まで月に一度ですが、膠原病について・患者会について
お話をさせて頂きます。（沖縄県難病支援相談センターアンビシャスにて）

膠原病について・・
「膠原病」は一つの疾患を指して膠原病と言うのではなく、
20種類ちかくある類似疾患（免疫疾患）の総称であること。
その症状や治療にはさらに個人差がある病気である事。

それから、私自身の体験談をお話させていただいた後
どれだけ私が患者会に助けられてきたか。
患者会の役割など。

医療従事者（看護学生さん）と行政と患者（私たち）のどちらか一方が
やってあげていることというのはなく、お互いが連携し合うことで始めて
膠原病の患者さんやご家族が、安心して治療療養出来る環境になること。
互いに高め合ってゆけること。

膠原病の患者さんに出会う機会には、膠原病）身体だけではなく
こころも一緒に寄り添って観てもらいたいことをお願して終えました。

　

　さて、私自身が友の会にどれだけ助けられているかです。
今回の15周年イベントを通して更に強く思うようになりました。

「阿波連さんだから出来るさ～。」「元気だからできるさ～。」では決してなく
今も頼りがいはあまりなく、おろおろするばかりですが、
以前は人前でお話しすることはもちろん、目を合わすことさえ苦手でした。

それをずっと側で支えてくれる運営委員（仲間）の力で今があります。
また、病状も決して落ち着いている方ではありません。
（重い方でもありません。）
ようやくステロイド25mgに減量SLEも落ち着き始めています。
ステロイドのパルスは12歳のころから何度行ったでしょう。

（患者会の活動するにあたって、とても恵まれた環境にあることは
特別に感謝しなければなりません。）

以前の私ならば、SLEの再燃した5月の時点で今回のイベントを中止
または延期したことと思います。
病気だから仕方ないという、もっともな理由を付けるのです。

今回の私はそうではありませんでした。
このイベントを成功させるためにはどうしたらよいか？
と考えられるようになったのです。
それは、支部長という責任感から来るものだったり、
またチャンスはなかなか訪れないという事。
（あの日（8日）同じ時間・同じ場所に同じ人が集う事は二度とありません）
そのことを強く感じていたからなのです。
ある程度の責任感もとても大切に思いました。
（しかし、今回のプレッシャーは10円カンパチ出来るほどだったな(>＜））

その結果、運営委員の結束がより強くなり、更に活動が活発になり
ひいては会員さん・膠原病患者さんのためになるという。
一番望んでいる結果に繋がるのです。

今でも、支部長の役割はおろおろするばかり
そんな支部長だからこそ皆さんに助けて頂けるのです。

ここまで会を支えて下さった皆様へ改めて感謝申し上げます。

きっと膠原病友の会沖縄県支部はより良い会となることと思っています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　（OH~自画自賛　お許志を～♪）

15周年記念総会・医療講演会報告

 15周記念総会・医療講演会から一週間が過ぎました。
おかげ様で大盛会に終えることが出来ました。
多くの皆様へ感謝です。

その後、運営委員は何度も集まり、集計作業。会計作業。お礼状作成など
の作業を行っております。

8日のご報告をしなければいけませんが、なかなかですみません。

またまた、写真だけのUP許して下さいねm(_ _)m
総会または講演会にこられなかった方々のためにも
詳しいご報告は機関誌にて行う予定です。

どうぞよろしくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同



　　　　　　　　　　　　　沖縄運営委員のメンバー



　　　　　　　　　　　　　　　　総合司会





会員さんの作品：
（痛みのあるときに少しでも痛みを忘れるために作っておられます。
100個くらいあるでしょうか。みなさんに差し上げて下さい。
とおっしゃってくださいました。どれもこころのこもった素敵な作品です。
多くの患者さんの力になります。



　　　　　　　　　　　15年の患者会のこれまで歩み
　　　　　　　各支部より温かなお祝のメッセージを頂きました。




　　　　　　　　　　　　　　　ちゅら海水族館