2012 新年会 ﾌﾞﾙｰシールＯｎＤｉｓｈ

 
　 （沖縄がまだアメリカの統治下に
    あったころ米軍基地の従業員のために
    つくられたという
    ﾌﾞﾙｰシールアイスクリーム。
　 今では観光客・地元沖縄の人たちに
　 大人気のアイスクリーム店です。
　 観光コースにもなっているようです。）

　　　     ２０１２　１月２９日（日）　午後１２時～午後３時　
　　　　       ﾌﾞﾙｰシール「ＯｎＤｉｓｈ牧港店」

   

  

３０名もの皆さんが参加して下さいました。
どこからどう見ても皆さん健康に見られます。

でも、お話しの中では皆さんいろいろな症状を抱えておられること
話してくださいました。
そのような状態においてもそれぞれの場所でみなさん頑張っておられます。

保育園の先生・ピアノ講師・競艇騎手
某アニメ会社のデザイナー・短大生・主婦　etc・・

本土から沖縄へ移住なさった方々もおられます。
沖縄は療養するには最高な場所です。
感謝しなければいけませんね。

皆さんのお話しにお一人お一人ご自分と重ねられることがあり
とても素敵な新年会となりました。
いろいろな世代・性別の方々が集まり交流することは
自分を（病気を）客観的に見ることのできる事だと思います。

みなさんと知り合えたくさんのことを教えていただき感謝しております。
皆さんのことがますます大好きになりました。
お会いしたお一人お一人のお顔を思い出しながら昨日の楽しかった
余韻に浸っております。

「一人じゃない　素敵な仲間がいる」

そのことでまたそれぞれにご自分の生活に戻り頑張れるのです。

体調が思わしくなかったり、ご都合が合わなかったり、
入院なさっておられたり参加出来なかったみなさまもいます。

次の機会にお会いできることを楽しみにしております。
また私たちとどのような形でも繋がっていてほしい。
膠原病の患者さんが一人で悩み・孤立してしまわないように・・

　　　　　今年も膠原病友の会沖縄県支部宜しくお願いします。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同
　　　　　　


                             

                                       　新年会集合写真

 

地域格差について

 来る日曜日（29日）に2012年新年会を予定しています。
毎回思うことがあります。

運営委員が那覇（南部）に集まっているので
いろいろな催しが那覇で行われること・・
中部の会員さん・北部の会員さんまた八重山・宮古の会員さんには
更に申し訳ない気持ちになります。
宮古の会員さんも「つい最近本島に行ったばかり
いつも新年会は参加できないわ。」と・・

沖縄県は他の支部に比べると県をまたぐことがなく、
比較的集まりやすいと思っていました。
しかし、体調のすぐれない患者さんが移動することは
やはり辛いことも多いはずです。

北部の会員さんに連絡をし、しばらくお話させてもらいました。
その中でやはり地域によって差が出てしまっていること考えさせられます。

また、遠く離れた場所におられる方々だけではありません。
病状が思わしくなく外出も出来ない。
そんな状態の患者さんはどうすればいいのでしょうか。

孤立してしまう膠原病の患者さんが少しでも少なくなるように
また新たに活動の方法を考える時期にあるようです。

しかしながら運営委員も皆病を抱えています。
動きたくても無理はできません。とてももどかしい思いです。

こうしてほしい・いいアイディアがありましたらどうぞ皆さん
教えてくださいm(_ _)m

２０１２年 新年会のお知らせ

 会員のみなさまへはお知らせのハガキが届きましたでしょうか？

２０１２年　新年会のお知らせです
とき　１月２９日（日）
時間　午後１２時～午後３時
場所　ﾌﾞﾙｰシールondish 牧港店

http://r.gnavi.co.jp/f106702/

VIPルーム？？を押さえています。
日ごろ交流会に参加できないわという方
ちょっと覗いてみようかな？という方どなたでも参加頂けます。

たくさんの皆さんが参加していただけると嬉しいです。

※当日　膠原病ハンドブック　持っていきます。
希望の方はお声をかけてくださいm(_ _)m

いのちのこと

先日　砂川恵理歌さんのライブに機関誌_0さんと
出かけました。

2004年、あるがん患者の最期の言葉を女性看護師が聞き取り
「一粒の種」というポエムをつくられたそうです。
余命3カ月を宣告されたときに「一粒の種でいいから生きていたい」
看護師は沖縄県・宮古島出身。
このポエムをもとに同郷のシンガーソングライター・
下地勇が曲をつけ、歌うことを同じ宮古島出身の歌手・砂川恵理歌に託します。
患者の死から5年、リレーされたこの歌は、砂川恵理歌が2009年にCD化、
沖縄県内で年間のトップセールスを記録しました。
大切な方を亡くした方、病気と闘う人、
そして、がん患者などからの支持をいただき、
また学校で合唱として歌われるなど、
新しい沖縄を代表する曲として歩き始めています。

誰もが経験する大切な人との別れ。
その痛みに小さな願いや希望を射し、寄り添う歌です。


　一粒の種
　作詞：中島正人・高橋尚子・下地勇　
　作曲：下地勇

　一粒の種に 一粒の種に
　ちっちゃくていいから
　私もう一度 一粒の種になるよ

　出会って 語って 笑って 泣いた
　生きててよかったよ
　あなたのそばでよかったよ

　一粒の種は風に飛ばされ
　どっかへ行ってしまうけれど
　あなたへと辿る確かな道を
　少しずつ舞い戻って
　丘の上からあなたにだけ見える
　闇にも負けない光を放とう
　ささやかな日々に愛をもらった
　私にはそれができる


一粒の種に 一粒の種に
ちっちゃくていいけど
あなたにだけ 気づいてもらえる種になる

痩せた頬に もう涙を流さないで
震える声で もう語りかけないで
私は笑顔であなたを見ている
私を愛するあなたを見ている

心配ばかりかけてごめんね
淋しい思いさせてごめんね
そろそろあなたを 次の場所で喜ばせてあげるから

一粒の種に 一粒の種に
ちっちゃくていいから
命の種に 必ずなるから
すぐそばにいるから



エンディングノート~ドキュメンタリー映画～

それから　エンディングノート
以前から気になっていた映画です。

毎年かかさずに受けていた検診でがんが見つかり
余命宣告を受けます。
発見時にはすでに手術ができない状態。
ガン告知後に彼がまず最初に取り組んだこと
エンディングノート

自分の人生をきちんとデッサンしておかないと
「段取り命！」で生きてきた
熱血営業マンの彼にとって
最後の一大プロジェクト。

最期の看取りまでつづくこの映画は父の最期と重なり
ました。命の終わる瞬間それは命のはじまるときの
ような場面でもありました。




砂川さんのライブ　エンディングノートの映画
どれもいのちについてじっくり考える機会となりました。

砂川さんの澄んだ優しい歌声　皆さんにもぜひ聴いてほしいです。
ぜひ機会を頂けたら　幸せだな～（*^^*)

おもいきり独り言すみませんm(_ _*)m

料理教室

通院しているクリニックの月に一度の料理教室に行ってきました。
今月は脂質異常症の予防というテーマで献立されています。
ステロイドを飲まなければならない多くの膠原病の患者さんは
高脂血しょう・高血圧・高血糖・骨粗鬆症になりやすい状態です。
そのため日ごろの食事には以上の点に気をつけなけらばいけません。
　メニュー

鯖のピリ辛焼き
おでんもどき
カブ酢の物ゆず風味
呉汁
雑穀米おにぎり
試食ですので通常の半分量　エネルギーは２９１Kcalです。

鯖のみそ煮うまく作れたことがありません（＞＜）
魚のおつゆ  はたまた身が固くおまけに臭い（≧Д≦）
でもこの料理方法だとにおいも良くなり脂ものったままとてもおいしい(*^^*)
また、かぶの酢の物ゆず風味ヒットです。
　　



　　　　　　　　　　　　　　　　　Q.問題です　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
                                                  
　　　　　　　　　　一番コレステロールの高いメニューはどれでしょうか？


A.答え

１.海鮮丼
２.親子丼
３.かつ丼
４.うな丼
５.五目チャーハン

の順です。
以外です。てっきりうな丼が一番かと・・カロリーとコレステロールとでは
違うのですね。自分に今必要な食事療法によって考えて食事をしなければ
いけません。

毎月テーマを決めて料理教室が開かれます。
6月にはなんと私が提案したステロイドの副作用対応食というテーマで
高血糖・高血圧・骨粗鬆症・脂質異常症）の食事を学びます。

患者会でもこのような勉強会をぜひ開催したいと思いいます。
見て・学んで・食して　という勉強会
とても大切なことだと思います。

署名用紙

 ちなみに署名用紙はこんなんです。

　
　

沖縄県には難病連絡協議会が
ありませんので各患者団体で
の署名呼び掛けになります。




この署名が私たちの声を国へ
届ける唯一の方法です。
私たちが安心して治療・療養できる
国にするために私たちが
声を上げなければいけません。

お尋ねです！！

 毎年行っております難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める
国会請願書署名の用紙が皆様へ届いておりますでしょうか？

12月末　 第一回締切り
2月の末　第二回締切りとなっておりますが、中間報告沖縄県支部からの
署名が届いていないようです。

膠原no163前号に署名用紙が入っていたかどうか？確認しております。
ブログを読まれておられる会員さん教えていただけますか？

どうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m

実は私も見覚えがなく本部より50枚取り寄せております。

2月が最終締切りですので今から皆さんへの
ご協力をお願いしたいと思っております。

私たち患者の声を国へ届ける一年に一度の活動です。
どうぞたくさんのみなさまのご署名・ご協力お願いたします。m(_ _)m