全国膠原病友の会沖縄県支部

2013年11月26日火曜日

中部地区交流会の報告

去る 11月24日（日）
沖縄市社会福祉センターにて中部地区交流会を開催いたしました。
お天気も良くぽかぽか陽気

12名ものも皆さまがいらっしゃいました。
差し入れもた～っくさん

　ありがとうございましたm(_ _)m
コロッケおいしかった～

この日は皮膚筋炎・強皮症・混合性結合組織病・全身性エリテマトーデス
ご家族と様々な立場（疾患）の皆さまに集まって頂きました。
その中には男性の会員さんもおられ、充実した交流会・情報交換会となりました☆

先日のフォーラムの発表VTRを皆さんで見ていただき、難病対策の見直し法制化に
ついて勉強しました。実際に福祉サービスhttp://www.pref.akita.lg.jp/www/contents/1366156249189/
を利用されている方もおられB型作業所にて
就労をされているお話しもお聴きいたしました。
大変貴重なお話しありがとうございます
制度については誰にでもわかりやすく説明していくのは本当に大切な事だと思います。

皆で制度について学び賢い患者になりましょう！！と団結できたように思え
この積み重ねがきっと社会を変えていくんだと感じます。

あっという間の2時間が過ぎ、お話し足りずに近くのCAFEへGO~

更に2時間半。またまたお話し、情報交換をし日頃聴けないこともここでは
お話し聴かせて頂きましたよ♪中部地区は3か月に一度のペースで交流会を
行っております。今回参加出来なかった皆さまへはまた次回にお会いできることを
楽しみにしています

その前に新年会があります

参加下さいました皆さまありがとうございました

参加人数　12名

2013年11月12日火曜日

難病フォーラム２０１３

難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３が去る11月月9日（土）
東京永田町　JAカンファレンスホールにて行われました。

今回で4回目の開催となるフォーラムは
難病対策の法制化の素案の検討中の最中に行われることになり、
大変緊張しました。
私たちの声を国政に届ける最後のチャンスだったのです。

発表者へのお声を頂いてから一ヶ月間原稿を作成するために
資料を集め勉強し、また、多くの方々の難病対策に対する活動を目の当たりにし、
これまで当たり前だと思っていたことがそうではなく、
それこそ命がけで40年前から今も活動なさっておられる
方々がいることを知ることができました。
とてもありがたい感謝の気持ちいっぱいになることができたのですが、
その反面、余計にプレッシャーは大きくなりました。
本当に逃げ出してしまいたい。という思いにもなりました。
たくさんの皆さんの応援を胸に精一杯発表させていただきました。
ありがとうございました。
当日の様子がUSTREAMにて発信されましたので、
どうぞ皆さまへ見ていただけると幸いです。
（私たちに直接関係のある問題です。）

http://www.ustream.tv/recorded/40603132　

プログラム（前半）

　開会

・オープニングアトラクション「LOVE　JUNX]

・主催者あいさつ　　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会　伊藤たてお氏

・患者・家族の訴え

島　睦子さん　　（膵島細胞症/患者・希少疾患）
阿波連　のり子　（膠原病/患者・特定疾患）
栗原　光晴さん　（若年性特発性関節炎（JIA）/家族・小児慢性特定疾患）
仲山　真由美さん（重症筋無力症/患者・福祉サービス）

・厚生労働省より難病対策法制化の素案に基づいて審議の進行状況説明

2013年11月10日日曜日

2013　11月定例交流会の報告

本日の参加者＝7名

2.3日前から夏に戻ったかのような気候の中の開催。

9、10月は運営委員のみの交流会が続いてしまいましたが、11月は新規参加の方あり、3～4ヶ月ぶりの方ありの交流会でした。

■新規の方

発症して間もない若い方。病気についてや同病の人に会いたいと、退院後１週間経過であったようですが参加して下さいました。

ご自身と同様の症状に関してや、今後の事について気になる事を話していました。

■お久しぶり方

今夏は病状が落着いていたが、暑くて外出する気にならず不参加でしたと言う方や、身内に不幸があり、参加できずにいたと話される方もありました。

先ずはご自身の体調を優先し、「お話したい」「皆の顔が見たい」時に参加するのが一番ですね。

私達運営委員も同じです。

『毎月◯曜日◯◯時～◯◯時は交流会』その時ソコに行けば、仲間に会える場所があるのは好いなと感じます。

無理無く続けられるようにしたいですね。

報告者：副支部長

2013年11月2日土曜日

2013 11月　定例交流会のお知らせ

２０１３　11月定例交流会のお知らせ

11月に入り急に秋らしくなりました。
朝・晩涼しくなりましたが皆さまお風邪などひかれておりませんか。
どうぞお身体ご自愛くださいm(_ _)m

さて、11月の定例交流会のお知らせです。

・南部地区交流会

とき：11月10日（日）
時間：午後2時～午後4時
場所：那覇市保健所　3階　多目的室C
※（保健所は改築工事の為、ブルーシートが張られておりますが、交流会は開催していますので、どうぞ裏口よりお入りください。案内が出ております。）

・中部地区交流会

とき：11月24日（日）
時間：午後2時～午後4時
場所：沖縄市社会福祉センター（沖縄市住吉）ゆい工房
※中・北部の会員さんへはお葉書にてご案内いたします。

多くの皆さまのご参加お待ちしております。

連絡先：０９０－１９４４－２４４１　　阿波連

2013年10月30日水曜日

第13回　VHO-net　ワークショップ

10月26日（土）～10月27日（日）

年に一度のファイザー株式会社ご支援のVHO-netワークショップ
第13回ヘルスケア関連団体ワークショップが開催されました。

（初めての方へ～VHO－netとは・・）

VHO－netとは・・VoluntaryHealthcare Organaizationの略です。

１、ﾍﾙｽｹｱ関連団体のリーダーの会です。
２、代表を置かないフラットな会です。
３、会員皆で運営し、創り合う会です。
４、疾病や障がいを超えてつながり、問題を共有し、共に解決を目指します。
５、誰もが生きやすい社会を目指します。

ということを毎年10月に東京でワークショップを行い、また地域に持ち帰り
沖縄学習会、年３回県内の患者団体のリーダーたちとも共に学びあうのです。
今年も運営委員のTさんと一緒に参加させていただきました。

今回のテーマは「社会資源としてのピアサポート」
私たち膠原病友の会が行っているピアサポート（患者同士・仲間のサポート）が
どのようにしたら、医療関係者・行政・一般市民から信頼を得られる活動ができるか。
という課題で取り組みました。
そこには、患者当事者のみならず、医療関係者・福祉関係者の方々もおられます。
様々な立場の人たちが、共通のテーマにそって学びあうのです。

9グループに分かれての分科会。

「こんな交流会なら行ってみたい」「こんな交流会は行きたくない」
「交流会を続けるためには？？」など活発な意見飛び交います。
進行役・サブのものすごく行き届いた進行に分科会は終了。
本当に学びの多い分科会となりました。
進行役サブのお二方本当にありがとうございました。

グループ５　
私たちのグループ発表です。進行役のHさん素晴らしい！！
サブのKさん今年も同じグループいつも素敵！！

私たち膠原病友の会沖縄県支部も信頼される会となるよう運営委員
この学びを共有し、頑張っていきたいと思います。

懇親会の様子　
東北のみなさま　「ふるさと♪」を歌ってくださいました。
胸がいっぱいになりました。

2013年10月24日木曜日

UVレジン教室

先日、会員のRちゃんのスイーツデコ教室にご案内頂き行ってきました。
今回は、UVレジンといういつもとは少し違った作品です。
UVというとそうです。紫外線を用いて作品を固めます。
ネイルをする方はご存じかと思います。あの器具を使うのです。
Rちゃんのお母様がお手伝い下さり、UVをあてるときには遠くの場所でチン。
私もRちゃんも紫外線はNGですので、大変ありがたく思いました。

レジンとは・・樹脂という意味だそうです。

感想はサイコー！！めっちゃくちゃたのしかった♪

作業中は頭の中は"無”の状態。集中してあっと言う間に時間が過ぎます。
自分でつくった作品はとても愛着があり、毎日眺めています。

Rちゃんが「友の会でもワークショップを開催してくださる。」と言って
くれました。会でぜひ企画させて下さいねm(_ _)m
特に若い会員さんが喜んでもらえることでしょうね♪
（若くなくてもたのしい～♪）