中部地区定例交流会の報告

三か月に一度の中部地区定例交流会を開きました。

■Aさん　強皮症（男性）　病歴5年
消化の悪いもの・固形物で腸閉そくを何度も繰り返されたそうです。
その度に胃の中のものを病院で吸引してもらうそうです。
皮膚のつっぱりで思うように腕が回らない。
強皮症にて障害者年金はもらえなかったのだけれど、肺疾患にて申請すると
それが、受理されたそうです。
障がい者になりたくてなる人はいませんが、年金がもらえることは良かったです。
働きたくても働けない難病者も制度にて守られなければいけないんだけどな。


■Bさん　小児膠原病SLE　親
再燃と寛解を繰り返します。それでも,高校へ進学し毎日頑張っています。部活もしているとのこと。。
小児科から内科へ移るのはとても心配だとおっしゃっていました。
小児期に発症して大人になるときに皆が直面する問題です。
キャリーオーバーと言います。

私の場合　小児科のドクターと喧嘩をして（私が指示された治療を受けずに）
内科へ紹介されました。
きっと　注意と表示されていたに違いありません。
ドクターとの関係がうまくいかないと　やはり治療もうまくいくものでは
ありませんでした。

他　運営委員4名

参加人数6名

10月27日（水）午後2時～の県中央保健所にて　琉球大学付属病院の皮膚科　
山本雄一先生の講演があります。（県中央保健所主催）
テーマ　皮膚筋炎と多発性筋炎　基礎知識と療養生活についてです。

ご参加の場合は下記まで　連絡をください。

０９０－１９４４－２４４１　阿波連

那覇医師会看護学生実習

那覇医師会看護学校生実習を行いました。

皆さんは現在、在宅看護の実習もなさっているとのことでした。
今回はホスピスより自宅に帰って最期を迎えた義理姉のお話を
させていただきました。

死期が近いとわかっていても、人には希望が必要であり
もちろん　「必ず治りますとはいうことはできませんが、
もう治らないのだからその死を受け入れなさいかのように説得にかかる　
ことは　やめてほしい。」「その人がその人らしく最期を迎えられるように
そのままを受け止めて寄り添ってほしい」とお話ししました。

もちろん私は当事者ではありませんので、それが本当かどうか？
わかりません。でも、少なくとも私を含め家族が話していたことでした。

幸いにも義理姉のそばには素晴らしい訪問看護師の方が寄り添って下さいました。姉がホスピスから自宅に戻った日には不安で不安で・・・一日に4回も廻ってきてくださいました。


今回も一時間という限られた時間です。ほんの少ししかお話はできません。
もっと　お話を聴きたかったと言ってくださって嬉しかったです。
私ももっと膠原病の事　患者のこと　をお話させてもらいたいです。

いつも頂いているアンケート褒めてくれてどうもありがとう。

●こうすると、もっと理解が深まると思われたこと。（改善提案）

・小児期に発症した当時の気持ちなどのお話が聴けたらいいかなと思いました。

・もう少し家族の話をききたかった。

＞12歳のときに発症しましたが、子供は生きるエネルギーでいっぱいです。ですから　死に対する恐怖　実感はありませんでした。
でも、隣の部屋から父とドクターのお話が聴こえたのを覚えています。
10年生存です。それを聞いてもピンときませんでした。

＞私の生まれた家庭は病気はすべての不幸だという家庭でした。
それは母が白血病で亡くなったからです。
ですから私が膠原病になった時からずっと腫れものに触るように
また、過保護に育てられました。結婚してからの家族は主人と主人の両親は
とても私のこと（病気のことはあまりわからないかも）を理解してくれ
今のように好きな事をさせてもらっています。
家族の理解もとても大切です。これらも友の会の役割の一つですね。


いつでも、膠原病患者のことでわからないことがあれば連絡下さい。
私に伝えられることであれば、ぜひお話させてください。
あまり役には立つか自信はありません。

これから、膠原病の患者さんにお会いすることもあると思ういます。
どうぞ　膠原病のこと患者さんのこと膠原病友の会のこと
よろしくお願いします。





　　　　　　　那覇医師会看護学校のみなさん


　　　　　　　　　　　　　志喜屋さん
　　　　　　　　　　知念さん　　阿波連　　鶴見さん
　　　　　　　　　　　　　　　　　大庭さん

中部地区定例交流会のお知らせ

中部地区定例交流会のお知らせ

とき　10月24日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　中部福祉保健所　（沖縄市美原）　3階

この日は「障害のある人もない人もいのち輝く条例つくり」の実行委員の方が
見える予定です。
11月1日（月）の沖縄県知事候補者（予定）公開討論会の趣旨説明および
参加への声かけが目的です。

どうぞ　中部地区の皆さままた興味のある方はご参加ください。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

１０月の定例交流会 報告

10/10(日)14:00～16:00　中央保健所・2Fデイケア室にて
参加者：6名（皆さん2回以上の参加）


■いつものように最近の出来事や体調についてのお話
　◆Aさん…仕事を頑張り過ぎたか、夏の暑さのせいか少し体調を崩した。
　◇Bさん…普段の血液検査以外に人間ドックなどは受診している方は？
　◆Cさん…セルフケアについて
　◇Dさん…痛みについて。お仕事について。支援制度について。
　◆他運営委員2名
　　急な体調不良により不参加となった支部長よりの伝言をお伝えしました。

■11月開催予定の「第二回セカンドオピニオンinアンビシャス」でのお医者様の依頼について

等々で2時間があっと言う間に過ぎました。


毎月、参加する前は「今日は何人来るだろう？」「私と副支部長さんだけだったりして、、、」何て考えて、正直『億劫』に思う日もあるけど、参加すると「皆さんの笑顔を見れて好かった」「一人じゃなく、仲間がいるんだ」と "力" が沸いて来ます。
そして、続けて行く事に意義があるのだな～と痛感する毎月です。
皆さん、今日も参加していただきありがとうございましたm( _ _)m




報告者：副支部長

那覇医師会看護学生実習

那覇医師会看護学生の実習です。

一時間のお話の後　皆さんから講話に対するアンケートを毎回頂きます。

●こういうところを改善したらもっと相手に伝わるのでは？？（改善点等）

・夫だけではなく両親の反応（疾患を診断された時の）があれば具体的に
もっと伝わると思います。

・ナースや周囲のひとにどういうことを望むか？教えてもらいたかった。

・もう少し体験談や入院中のナースに対しての気持ちを聞きたかったです。

というご意見を頂きました。なにせ一時間です。お話をするにはちょっと
短い時間なんです。

＞診断当初　父親は母を亡くした翌年に私の膠原病の告知でしたので
とてもとても辛い思いをしました。当時は26年前は膠原病はまだまだ
知られていなく、10年生存と言われていました。

＞難病者は特別な人たちではなく、誰もがなりうる事で人として個人として
興味を持ってもらいお付き合いしてもらいたいと思います。

＞看護師さんに対しての気持ちは、お仕事が大変で時間がないことは
充分に知っています。それでも、入院中は身体とこころも一緒に病んでいます。
患者さんが求めているときには、ゆっくりとお話をそっと聞いてあげられる
本当はそんな時間がなくっても、ゆとりがあるよ。だいじょうぶだよという
雰囲気を持っている看護師さんはとても素敵だと思います。大好きな看護師さんが夜勤だとホッとするのです。






　　　　　　狩俣さん　　阿波連　　幸地さん
　　　　　　　　　宮城さん　　長嶺さん

そのひとにとってのクオリティー・オブ・ライフ

その人にとってのｸｵﾘﾃｨｰ･ｵﾌﾞﾗｲﾌ（QOL)　生活の質

最近はずっとそのことを考えています。

今、私の義理姉が余命を宣告されホスピスから自宅へ帰ってきています。
突然の出来事でした。背骨に腫瘍があり下半身は全く動かず　ベッドに
寝たきりです。

私は体調を崩したり　調子の悪いときに　こんな程度何でもない
もっと辛い状況にある人も大勢いるのだから・・
それなのに　私は全然ダメ・・と責めてしまいます。

また、身体が痛いときには健康な人はいいよね～　
健康だけで悩みなんてないんじゃない？？なんて・・

人間はどうしても人と比べて幸せを確認してしまいます。
その人の一部分をみてあたかも、それがすべてだという具合にです。

痛いときや辛いときにはたくさんたくさん　愚痴や文句を言ってもいいと
思うのです。でも、でも、そのあと最後にはやっぱり　自分が皆に
支えられ、守られ、生かされていることを思うのです。

人間は本当にその場面・その立場にならなければわからないことばかり・・
でも、きっとどんな時でも　やれることはただひとつ・・
その人その人が　その場所でその立場で出来ることを出来るだけ
発信することだと思うのです。

2010 10月の予定

��０１０　１０月の予定

定例交流会のお知らせ

とき　１０月１０日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所（那覇市与儀）　２階



中部地区定例交流会のお知らせ

とき　１０月２４日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　中部福祉保健所（沖縄市美原）　３階

どなたでもご参加できます。
どうぞ遊びにいらしてください。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連