難病対策の改革 現状と意見交換会 ご報告

 去る7/6（土）、「難病対策の改革　意見交換会」が開催され、
膠原病友の会沖縄県支部からも参加させて頂きましたので報告致します。

　
　　　　　厚生労働省　健康局疾病対策課　
　　　　　　課長補佐　西嶋　康浩氏

日時：7/6（土）19：00～21：00　沖縄県総合福祉センター

テーマ：「難病対策の改革　現状と意見交換会」

主催：認定NPO法人アンビシャス

遅い時間からの開催にも関わらず、県内の患者団体や保健師の方、
医療関係者等の約20団体、総勢30人以上の参加者がありました。

当会沖縄県支部からは、支部長、会計、運営委員と私を含め4人が参加しました。

先ず、厚労省の方より難病対策の現状～改革案について約40分のお話があり、

休憩を挟んで後半は参加者からの質問タイムとなりました。

かなり駆け足での説明だったと感じましたが、
皆さんからは活発な質問や意見があがりました。

私たち膠原病友の会と重複する意見もあり、
問題は支部間だけでなく「病」を超えて皆さんが同じ様な悩みを
抱えている事も知る事ができました。

今年度より改定し開始された総合福サービスの継続の有無や、
新たな難病対策振興等のお話もありました。

この意見交換会は、首都圏以外の関係者・団体から声を聞き、
より良い制度にする為に行われるモノです。

全国7～8カ所での意見交換会の開催が予定されていて、
沖縄（と大阪？）がスタートだったそうです。

私たちの意見が盛り込まれた好い制度になる為に、
声を上げ続けていかなければとあらためて考える機会となりました。

開催して頂いた「アンビシャス」様、

会場の確保から当日の飲み物の用意等、ありがとうございました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　報告者：副支部長