２０１３ 7月定例交流会の報告です。
場所：那覇市保健所 3階会議室
午後1時～ 副支部長・会計の話し合い
午後2時～午後4時半 交流会
今日も33℃ととても暑い一日でした。
暑い中8名の方々が参加くださいました。
参加者はみんな会員さんでしたので、今回は4月から施行されました
障がい者総合支援法や難病対策の改革についての現状を
皆さんでお話しいたしました。
私も本部の役員になるまで法律と聞けばすぐに拒否反応を起こしておりました。
しかし、制度は私たち患者が声を出し、困ったことを伝え、積極的に学び
利用しなければ損をすることが本当に最近（遅すぎますね）分るのです。
ですから、今、法律なんてと思っていらっしゃる方々も少し意識を持って
難病対策の改革については学んでもらいたいと切に思うのです。
直接私たちの療養生活にかかわることなのです。
・この障がい者支援法は完成形ではなく
私たち患者が利用して育てていく制度なのです
そのため（利用するためには）子供でもわかるようにその法律・
制度または利用方法を私たち患者会が皆さまへ、
噛み砕いてお伝えしなければいけないと改めて運営委員一同考えました。
今日も暑い中、元気なお顔を見せてくださったみなさまありがとうございました。
お元気なお顔を見て大変嬉しく思いました♪
今回交流会へ参加できなかった方々も
どうぞこの暑さ夏バテなどしませぬようお身体ご自愛ください。
来月お会いできるのを楽しみにしておりますm(_ _)m
運営委員一同
文責は小野寺副支部長さんですね！ お疲れ様です。
返信削除身障者認定見直しの件、現在、厚労省がワーキンググループを発足させて、心臓のペースメーカーなどを植え込んでいる方の身障者認定の見直しを進めています。どうやら来年の4月から施行らしいですね。
また、人工関節を入れている方々の見直しについては、すでに認定見直しが決定済みのようです。膠原病の関節リウマチの患者さんにも当てはまる方がいらっしゃるかもしれません。
じつに切実な問題ですが、どうやら心臓の場合は、これから植え込んでいく方々からが対象のようで…。現在植え込んでいる人は従来通りとか！？ 新しく植え込む方は、身障者1級から4級に落ちます。（家の外で活動できない方は3級です。）
各自治体で違うと思いますが、身障者1級の場合は医療費がほとんどの方の場合、無料になります。
膠原病の特定疾患の認定と同じで、同じ膠原病でも特定疾患の方と認定されない患者さんもいる…のと同じで不公平感は否めません。
国の財政上の理由でしょうが、これからペースメーカーやICD等を自分の意思に反して植え込まざるを得ない若い方々のためにも絶対反対です。<m(__)m>
御伽草子さま
返信削除こんにちは。
制度に関しては本当に困ったという経験をした方が
切実に思うことで、また、声を挙げられる人は
限られていることと思いいます。
その限られた人の中に御伽草子さんも選ばれており
ご自身の困った。または、同じ病を抱えた方々へ
も、同じ不安や困った経験をさせたくないという思いから
このようにご活動活発になさっておられることと思います。
私たち膠原病の仲間でも特定疾患に認定されていない
患者さんの負担を思うと不公平を目の当たりにします。
ですから、声をあげられる私たち役員が皆さまの「困った」の
声を届けなけらばなりません。
そのためには、会員の皆さまの生の声が必要ですね。
患者会は声を上げやすい雰囲気作り、また、情報の発信に
努めなければいけないと改めて感じています。雰囲気作り
とても大切です。
どうぞご自身のお身体ご自愛くださりながら
ご活動出来ますよう祈っておりますm(_ _)m