VHO-netとは・・
１．ヘルスケア関連団体のリーダーの会です。
２．代表を置かないフラットな会です。
３．会員みんなで運営し，造りあう会です。
４．疾病や障がいを超えてつながり、問題を共有し、共に解決を目指します。
５．誰もが生きやすい社会を目指します。
共催：ファイザー株式会社 コミュニティ・リレーション課
沖縄学習会の一年間の学習報告をいたしました。
（ド・緊張。発表の前には安定剤を服用しました（^^;
以前,緊張のあまり手が震えてレーザーポインターが天井を指すという
事件がありました。）
沖縄学習会では年に3回 学習会を行っています。
日本ALS協会沖縄県支部 Tさん
次年度学習会の計画案の発表です。
二日目には模擬講演 体験談の発表がありました。
マルファン症候群
「情報は命を救う」「情報は生きる支え」
代表理事 猪井佳子氏
多発性硬化症
「難病と患者会活動」
藤井ミユキ氏
ハンチントン病
「ハンチントン病から考える
遺伝病家系と関わるむずかしさ」
日本ハンチントン病ネットワーク
代表補佐 相談役 中井伴子氏
腎性尿崩症
「遺伝疾患であること」
腎性尿崩症友の会
事務局 神野 啓子氏
みなさん、ご自分の病気またご家族の病気を通して経験したお辛いこと
多くを語ってくださいました。
病気をわかっていただき理解のある社会であるようにとの願いは
皆さん共通しておられました。
私も膠原病友の会の代表として社会に多くを発信できるように
学ばなければいけません。
病や障がいは違えど、同じように頑張っておられる皆さんから
たくさんの気づきと勇気を頂き沖縄へ戻ってきました。
みなさま 2日間ありがとうございましたm(_ _)m
お疲れ様でした。
返信削除緊張で、安定剤服用とは…頭が下がります。
模擬講演、体験談の発表、どれも聞いてみたかったです。
みるくさん
返信削除おはようございます。
模擬講演会 どのお話しも胸がいっぱい涙が溢れます。
自分の病気を知るには、相手の病気を知ることも大切で
客観的に気分の病をとらえることができます。
また、安定剤を飲んで発表するのは、
私は「社会不安症」という病名もついており、
そのお薬も飲んでいます。
ずっと長いないだ膠原病のお薬の服用をしていますので、
自律神経や脳の働きに影響がでます。
その症状はひどい時には、外出ができない
��人の多いところ・飛行機・映画館・）
一人では行動はできませんでした。
救急車を呼ぼうと思うくらいに動悸がひどくなり
血の気が引くのです。
そして、手が震え、結婚式やお葬式の
ご芳名ができなくなってしまいました。
ですから、心療内科へ通いお薬と行動認知療法にて
今でもトレーニング中なのです。
大勢の人の前で話す事。
「阿波連さんだからできるさ～。」と言われますが、
そうではないのです。
��しかし、人を楽しくすることは大好きな性格で、緊張の中でもひげダンスはやっちゃうのであります。。）
ピアカウンセリングとは本来の自分を取り戻す。
また、その人の良いところを伸ばすという事です。
長くなっちゃいました。すみませんm(_ _)m
阿波連さんから、社会不安症のこと、お聞きしていたはずなのに、
返信削除言い訳がましいですが、ひげダンスや普段のイメージから、つい忘れてしまって…すみませんでした。
改めて、教えていただいて、それでもやっぱり、頭が下がります。
「頭が下がります」は、不適切な表現かもしれませんが、
トレーニングを受けて、向き合っている姿、ご自身のためでなく、
会員のみんなのためにもという思いも伝わり、やはり、頭が下がります。
すごいなーと思います、何か、力を、勇気をもらいます。
ありがとうございます。
こんばんは。
返信削除東京での総会時に颯爽として司会をなさっていた時のことを思うととても考えれれませんね！
私も人前で話をすることは阿波連さんより何倍も苦手と思います。「慣れればなんくるないさ～」（使い方合ってますか？）と言われますが、そんなことはありませんよね！ 苦手なものは苦手です。。 特に自己紹介などで自分の番が回ってくるまでの待ち時間ほど嫌なものはありません<m(__)m>
最近、コメンテーターや俳優として活躍している…あの長嶋一茂さんも「パニック障害」という病で悩んでいらっしゃいます。同じく、飛行機に乗れなかったり、大勢の人ごみの中にいると固まってしまうそうです。自著の本に書いてありました。皆さん、いろんな悩みをお持ちですよ！
私も膠原病の皮膚筋炎やら心臓病のICDのことで何度も診療内科にお世話になりました。41歳の時に心臓の病気でで倒れ、予後は5年以内と本で見た時は、荒れ狂いましたよ！
でもこうして今日、無事に還暦を迎えることができました。
ずいぶんと歳でしょ（汗）
阿波連さんもこの「つぶやき」でどんどんぼやけばよろしいかと思います。それがご自分へのピアカウンセリングになるのでは…？
一度「ひげダンス」見てみたいですね！！！
みるくさん(*^^*)
返信削除御伽草子さま(*^^*)
いつもコメント頂きありがとうございます。
励みになります。大変嬉しいです。
私もそうですが、目に見えるそのとこだけで
物事を判断してしまう傾向があります。
きっと私と今、お会いになられた方は
元々積極的で前向きな人間だから
そんな事ができるんだと
思われる方もいらっしゃる事と思います。
でも、私が患者会に入ったときから傍にいてくれる、
現副支部長はずっとそれを見てくれ、
そんな私を見守っていてくれました。
自分がパニックになりますので、
どれだけ周りが見えなく
配慮ができていなかったか。
ようやく少しずつわかる次第です。
ですからずっと前にお会いした
患者さんや関係者の方々には
本当に申し訳ない事をたくさんしてきたことと思います。
それで、会に入会することを
止めた方もいらっしゃると思うからです。
しかし、すぐに成長できるわけもなく、
時間はかかりますが昨日より今日、
少しでも成長出来ていることを願っています。
こんな私でも一貫していることがあります。
大きな責任や役割がやってきたときには、
自分が成長できるかどうかで判断し、
お声がかかるときには
お引き受けすることを心がけてきました。
そして、振り返りそれまでに関わって下さった方々に
悪かったな～とかありがたかったな～とか想いを馳せます。
やってしまったこと(言ってしまった事）
は取り返しはつきませんので、
少しでも成長できることでしかお詫びはできません。
社会不安症とも今でも付き合っておりますので、
ときどきこの人はどういう人なんだろう？？と
皆さんを困惑させてしまうこともあることと思います。
どの私も私であることには変わりはありませんが、
その時にはどうぞ皆さま許して下さいm(_ _)m
またまた長くなっちゃいました。
おもいっきり私ごと申し訳ございません。
御伽草子さま
返信削除そう。大事な事でした。
8月3日は還暦のお誕生日だったのですね♪
節目の歳とはどのような感じでしょうか。
きっと40代・50代とはあまり変わらないと
思われるでしょうか。
どうぞ素敵な歳となられること祈っています。