2103年VHO-net地域学習会合同報告会

 2013年VHO-net地域学習会合同報告会がありました。

VHO-netとは・・
１．ヘルスケア関連団体のリーダーの会です。
２．代表を置かないフラットな会です。
３．会員みんなで運営し，造りあう会です。
４．疾病や障がいを超えてつながり、問題を共有し、共に解決を目指します。
５．誰もが生きやすい社会を目指します。

共催：ファイザー株式会社　コミュニティ・リレーション課

沖縄学習会の一年間の学習報告をいたしました。
（ド・緊張。発表の前には安定剤を服用しました（^^;
以前,緊張のあまり手が震えてレーザーポインターが天井を指すという
事件がありました。）



沖縄学習会では年に3回　学習会を行っています。



　　日本ALS協会沖縄県支部　Tさん
　次年度学習会の計画案の発表です。

二日目には模擬講演　体験談の発表がありました。

マルファン症候群
「情報は命を救う」「情報は生きる支え」
代表理事　猪井佳子氏

多発性硬化症
「難病と患者会活動」
藤井ミユキ氏

ハンチントン病
「ハンチントン病から考える
遺伝病家系と関わるむずかしさ」
日本ハンチントン病ネットワーク
代表補佐　相談役　中井伴子氏

腎性尿崩症
「遺伝疾患であること」
腎性尿崩症友の会
事務局　神野　啓子氏




みなさん、ご自分の病気またご家族の病気を通して経験したお辛いこと
多くを語ってくださいました。
病気をわかっていただき理解のある社会であるようにとの願いは
皆さん共通しておられました。

私も膠原病友の会の代表として社会に多くを発信できるように
学ばなければいけません。

病や障がいは違えど、同じように頑張っておられる皆さんから
たくさんの気づきと勇気を頂き沖縄へ戻ってきました。
みなさま　2日間ありがとうございましたm(_ _)m

沖縄戻りました

何度もブログUP
すみませんm(_ _)m
那覇は６時半だというのにまだ 日があります。戻りました。

東京駅

地下鉄を利用しますが、全く方向がわかりません(≧ω≦)b

改札口に出るのに地下に下る感覚も全くわかりません。

地下5Fってどこまで掘るんだ(・_・;)

那覇空港

土曜日/日曜日と東京です。
ファイザー製薬vHo-net沖縄学習会報告会です。
行ってきます。

シルバー女子会の報告

 7月21日（日）「シルバー女子会」と称して中部地区会員さんを対象に
会員のMさんのご自宅にて交流会を開催いたしました。

目的は・・
「日頃公共施設を利用させてもらっていますが、場所を変えて気持ちも明るく」
「年代別の悩みや話題があるため世代別の交流会が必要」
「会員さんのご自宅に伺うことで更に皆が仲良くなれる」

このように運営委員は考え今回の企画をいたしました。



　　　　　　　　　　　　Mさんご自慢のお庭。
　　　すごく手入れが行きとどき眺めているだけで幸せな気分に♪

Mさんの素敵なご自宅に皆さん「綺麗！素敵！どうやってこんなにきれいに整理できるの？」
「見て見て！このお飾り可愛い！！しばらく立ちっぱなしで、キョロキョロ。
そして次々に皆さんお手持ち・差し入れ下さったり、手作りのこれまた素敵な
ビーズアクセサリーをたくさん持ってきてくださり「お好きなものをどうぞ」
またまた「きゃ～素敵！！コレどうかしら。」
「うん、とても似合ってらっしゃる。」
とまさに女子会という感じ★でスタート★



病気のお話もそうですが、お仏壇（長男の嫁）問題や今後の人生設計
「エンディングノート」のお話なども出てきました。

「エンディングノート」と言うとマイナスなイメージがあるでしょうか。
しかし、誰にでもいつかはやってくる事に対して準備・整理をすることで
「今。この瞬間を生きる」そのことがより人生を深いものにするのです。
ですから、このような話題はマイナスではなく
むしろ明るいお話しに必然的になるのです。
その後は夢を語ったり・・

美味しい手作りゼリー、美味しいお菓子・ケーキにアイスにすいか
笑ってはしゃいで本当に楽しい時間を過ごさせていただきました。

いつの年代も女性は可愛いものを見て触れて
気持ちがぱっと明るくなるのです。

今回の企画も大成功！！これもご自宅を貸していただいたMさん。
また、美味しい差し入れをしてくれた皆さんのおかげです。
またまた、皆さんの事が大好きになります。
ありがとうございました。

今回、残念ながら体調が悪く参加できなかった方、
ご都合が悪く参加できなかったみなさん。
また企画いたしますので、その時にはぜひご一緒いましょう♪

参加人数　9名



これはハイビスカスの原種だそうです。
どこが花びらでがくでしょうか。。初めて見ました

中部地区シルバー女子会のお知らせ

 2013　中部地区交流会のお知らせです

日時　7月21日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　Mさんご自宅（当日は待ち合わせ場所を設定し、
　　　　　　　　　　車を連ねてご自宅までまいります）

今回は「シルバー女子会」と称し、50代・60代・70代の方々へ
交流会のお葉書を差し上げております。(勝手にシルバー女子会と名付けてすみません）
中部地区の会員の皆さまへはお手元に届きましたでしょうか。

場所を沖縄市社会福祉センターから移動して、気分を変えて
会員さんの素敵なご自宅にて開催予定です。

もちろん、その他の世代の方々も大歓迎です！！

年代や性別が違えばもちろん悩みや不安は変わってまいります。
ですから、このような世代別・性別別の交流会も大切かなと思い計画しています。

どうぞ多くの皆さまのご参加お待ちしております。
差し入れも大歓迎です

連絡先　０９０－１９４４ー２４４１　阿波連

2013 7月定例交流会の報告

 ２０１３　7月定例交流会の報告です。

場所：那覇市保健所　3階会議室
午後1時～　副支部長・会計の話し合い
午後2時～午後4時半　交流会

今日も33℃ととても暑い一日でした。
暑い中8名の方々が参加くださいました。
参加者はみんな会員さんでしたので、今回は4月から施行されました
障がい者総合支援法や難病対策の改革についての現状を
皆さんでお話しいたしました。

私も本部の役員になるまで法律と聞けばすぐに拒否反応を起こしておりました。
しかし、制度は私たち患者が声を出し、困ったことを伝え、積極的に学び
利用しなければ損をすることが本当に最近（遅すぎますね）分るのです。

ですから、今、法律なんてと思っていらっしゃる方々も少し意識を持って
難病対策の改革については学んでもらいたいと切に思うのです。
直接私たちの療養生活にかかわることなのです。

・この障がい者支援法は完成形ではなく
私たち患者が利用して育てていく制度なのです

そのため（利用するためには）子供でもわかるようにその法律・
制度または利用方法を私たち患者会が皆さまへ、
噛み砕いてお伝えしなければいけないと改めて運営委員一同考えました。

今日も暑い中、元気なお顔を見せてくださったみなさまありがとうございました。
お元気なお顔を見て大変嬉しく思いました♪

今回交流会へ参加できなかった方々も
どうぞこの暑さ夏バテなどしませぬようお身体ご自愛ください。

来月お会いできるのを楽しみにしておりますm(_ _)m


運営委員一同

難病対策の改革 現状と意見交換会 ご報告

 去る7/6（土）、「難病対策の改革　意見交換会」が開催され、
膠原病友の会沖縄県支部からも参加させて頂きましたので報告致します。

　
　　　　　厚生労働省　健康局疾病対策課　
　　　　　　課長補佐　西嶋　康浩氏

日時：7/6（土）19：00～21：00　沖縄県総合福祉センター

テーマ：「難病対策の改革　現状と意見交換会」

主催：認定NPO法人アンビシャス

遅い時間からの開催にも関わらず、県内の患者団体や保健師の方、
医療関係者等の約20団体、総勢30人以上の参加者がありました。

当会沖縄県支部からは、支部長、会計、運営委員と私を含め4人が参加しました。

先ず、厚労省の方より難病対策の現状～改革案について約40分のお話があり、

休憩を挟んで後半は参加者からの質問タイムとなりました。

かなり駆け足での説明だったと感じましたが、
皆さんからは活発な質問や意見があがりました。

私たち膠原病友の会と重複する意見もあり、
問題は支部間だけでなく「病」を超えて皆さんが同じ様な悩みを
抱えている事も知る事ができました。

今年度より改定し開始された総合福サービスの継続の有無や、
新たな難病対策振興等のお話もありました。

この意見交換会は、首都圏以外の関係者・団体から声を聞き、
より良い制度にする為に行われるモノです。

全国7～8カ所での意見交換会の開催が予定されていて、
沖縄（と大阪？）がスタートだったそうです。

私たちの意見が盛り込まれた好い制度になる為に、
声を上げ続けていかなければとあらためて考える機会となりました。

開催して頂いた「アンビシャス」様、

会場の確保から当日の飲み物の用意等、ありがとうございました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　報告者：副支部長

でいごの花

暑い毎日が続いております。皆さまご体調はいかがですか。

でいごの花がとても鮮やかに咲いていました。

でいごの花がたくさん咲く年は台風が多くやって来るとか。
早速台風7号がやって来ました。

農家の皆さまへは大変ですが、台風が来てくれないと海水温度が上がり、
珊瑚も死んでしまいます。
台風が海の水をかき混ぜてくれるのです。
今晩は台風の影響で涼しい風が通りぬけます。

皆さま 強風 雨どうぞお気をつけください。

エンドキサンパルス

只今 エンドキサンパルス二回目点滴治療中です。

毎月一度半年間パルス行う予定です。

その後、経口で免疫抑制剤に切り替えます。
それで寛解導入プレドニン減量を目指すということです。
プレドニン減量なかなか難しく30年近く平均15mg～20mgなのです。

これで少しでも安定してプレドニンも減量出来るといいなと思います。

※これはあくまでも私の治療方法です。
治療は患者さんによって様々です。

２０１３ 7月定例交流会のお知らせ

 ２０１３　7月定例交流会のお知らせ

・南部地区　

日　時　7月14日（日）　午後2時～午後4時
場　所　那覇市保健所（那覇市与儀）

・中部地区

日程が決まり次第、会員さんへはお手紙でお知らせいたします。

本格的な夏がやってきました。
皆さまお身体大事になさってくださいm(_ _)m
交流会でお会いできるのを楽しみにしております。
今月は南部地区・中部地区交流会を予定しております。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連